#21 “Hjernetumor rammer hele familien” med Jakob og Ida Erbs Falkesgaard

00:00:04: Du lytter til hjernetummerlev.

00:00:06: Her fortæller hjernetummerrande om deres møde med hjernetummer og giver faring af videre til dig, der er pårørende eller ramt på egen gruppe.

00:00:14: Podcasten er produceret i hjernetummerforeningen og støttet af kraftens bekæmpelse.

00:00:29: Velkommen til.

00:00:31: Tak.

00:00:32: Jeg sidder her med Jacob og Ida Erbs falkeskår.

00:00:35: De mødte hinanden i two thousand and eighte og har to dødre på elte og tretten år.

00:00:43: Jacob er partner ansvarlig hos Microsoft og Ida er HR- og administrationchef.

00:00:49: Og i et år, der blev Jacob diagnostiserede med jernetummer, en anaplastisk astrosutom grad fire.

00:01:00: Hvis du kan indkende deres stemmer, så er det måske fordi du har set tv-dokumentaren Far Livestad i, som ligger på tv-to.

00:01:10: På nuværende tidspunkt i hvert fald i to afsnit.

00:01:13: Jeg går til mig at starte med at spørge, hvorfor jeg siger, at jeg tager dig med i den her podcast.

00:01:19: Jeg synes, at der er nogle vigtige poængter om, hvad sker der med en familie, når man bliver ramt af uhalbredelige jernikraft.

00:01:26: Og i det her tilfælde er det jo mig, der er den skyldige.

00:01:29: Men det er noget, der rammer familien.

00:01:30: Det er ikke bare mig, der er syg.

00:01:32: Jeg føler, det er hele familien, der bliver ramt af det her.

00:01:35: Både den måde i, der jeg er, nu siger, et par, men selvfølgelig også den måde vi er familie på med to småbørn.

00:01:42: Da jeg blev ramt for fire år siden med de syge og nye år.

00:01:45: Det er en situation, man ikke kunne forestille.

00:01:47: Så jeg synes, der er nogle vigtige reflektioner over, hvad sker der på det tidspunkt og hvad.

00:01:53: Hvad gør man i kampen for at få en stadig super værdifuld hverdag og et meningsfuld liv, og der stadig kan være et glædeligt for alle?

00:02:03: Ja.

00:02:03: Måske der er nogen, der kan spejle sig i en, fordi jeg bliver været for ramt af en enormt ensomhed ved at stå lige pludselig med... som otter træet over at have en mand, som fik den her diagnose og to små børn.

00:02:18: Der er der en ene som hedder Rammer, fordi livet er lige pludselig noget helt andet, end det var.

00:02:22: Så kunne rette sig hen imod nogen og se, at man faktisk ikke er alene i det her, til at kæmpe sig lidt ud af en som hedder Nåvære i det.

00:02:32: Kan I tage os med til, hvordan det her blev opstået?

00:02:37: Hvad var historien om det?

00:02:40: Jeg kan jo starte med at fortælle, så længe jeg husker.

00:02:42: Det var jo en tid, hvor vi arbejde meget hjemme, og jeg må da indrømme det.

00:02:46: Det var jo sådan noget.

00:02:46: En folksvistressfulde tid i mit job.

00:02:49: Jeg havde sådan haft et glæde mod at gå på sommerferie, og havde egentlig også haft et par få gange, og to gange, tror jeg.

00:02:56: Det var hvor jeg sådan opdagede, når jeg sad på et teamskal på det tidspunkt.

00:03:00: Så kunne jeg have lige sådan et lille blackout, det ved jeg.

00:03:02: Men ikke noget, hvor jeg sådan anden er bare tænkt, og der tager jeg det lige i tråden at komme hurtigt tilbage igen.

00:03:06: Og derfor var det egentlig også et kæmpe sjokker lyn for en klar hæmmel.

00:03:10: Jeg sidder virkelig i den sidste frokost, bilen holdt pakket derhjemme, den dag vi skulle på samme færd, hvor jeg sidder med en for mit team.

00:03:17: Og spise og lige pludselig kan jeg mærke, at det jeg sidder og siger til hende bare bliver mere og mere vrøvlet af, at jeg kan sådan genkende blive en lille smule.

00:03:25: Ikke svimmel, men jeg sådan bliver lidt tab og fuldstændig tråd, når jeg nu har spurgt hende efter.

00:03:31: Alt det her skete, hvor hun også siger, det blev mere bare en lyd frem, hvorfor kan jeg ikke sige, hvad jeg er lyst til?

00:03:37: Og så er det så, at sidderne midt i kantinen med Microsoft, jeg er nok glad for at være næsten en tæmne markant i epileptisk anden fald, hvor der er faktisk ansætter, der efterfølgelig har været til psykolog og tænkt, han er død midt på gulvet.

00:03:50: Det hente det i ambulans, og hele den episode kan jeg igen kende, at jeg vågner i ambulansen og sidder med en.

00:03:57: Der trygt har geitet mig ud i ambulansen.

00:04:00: Jeg tror, det er en pladsisk reaktion i sådan et anfall, og man nærmest indtil stederne siger, at jeg skal ikke med på hospitalet.

00:04:06: Så havde vi den der skakk meget nilsmål.

00:04:08: Men det er jo der, hvor man havde inden, at det her korame mener.

00:04:13: På det tidspunkt sidder man jo helt lækker og tænker, hvorfor der skete hovedet på mig.

00:04:16: Altså jeg når til en tanke om, at jeg er noget af et menneske, der lider i Belybsi.

00:04:20: Der

00:04:21: har jeg ligesom ikke rigtig været nogen far signaler inden de to gange, hvor du i hvert fald havde sagt til mig, at du havde haft... De her udfald, hvor du havde taget troden, følte du.

00:04:29: Og det blev godt med sommerfærd.

00:04:32: Jeg går rundt, der hjemme, og parkerbilen har begge piger hjemme, det er den nye julie.

00:04:38: Og vi skal køre nogle timer senere mod fagene og mod Frankrig.

00:04:43: Jeg får det her opkald fra Frederikke for dit arbejde, og jeg forstår slet ikke, hvad hun siger.

00:04:50: Jeg kan slet ikke forstå, at der er noget med Jacob, og der er også en alarm, der kører i baggrunden.

00:04:56: For en dør, der havde været åbnet op på Microsoft, så ambulancen kunne komme ind til Jacob.

00:05:00: Så den kører også i baggrunden.

00:05:02: Det er meget kaotisk, og jeg må sige, at alle ting, at alle, der skulle ramme noget for os, så var det i hvert fald ikke.

00:05:09: Så var det i hvert fald ikke min Jacob.

00:05:12: Altså, Jacob er sånne rask.

00:05:15: Hvad sker der?

00:05:16: Pigerne reagerer på min reaktion, fordi jeg går.

00:05:19: Jeg går altid i panik.

00:05:21: Og de kommer ind og de begynder også at græde, og jeg får spurgt, hvor skal vi køre hen.

00:05:26: Og Jacob bliver så kørt til herrelev.

00:05:29: Jeg husker, at jeg tager fat i pigerne ud i gang, og nu skal vi lige være stærke sammen og få kørt derude sammen nu her.

00:05:35: Man er altså stadigvæk den dag, der er noget, jeg kan mærke, at sådan hele ryster inde i stadigvæk, at det sidder så dybt i mig, den køretur derude.

00:05:43: For jeg ved jo ikke, om Jacob er i EU, og om jeg ved ikke noget som helst.

00:05:49: Jeg har prøvet virkelig på at få ro på, og det er faktisk først næsten lige, da vi rammer herrelev.

00:05:55: at det hr-sjefen ud for Microsoft, hun ringer mig op.

00:05:58: Det første er lige, at vi rammer her og lov, at jeg ved, at han er ved bevidsthed.

00:06:03: Du kommer næsten ind samme tid, som også står ude og meget voldsom syn med.

00:06:08: Du ligger da i dit jakkesæt med blodet ned af skjorten, og du har bidt dig i tungen.

00:06:12: Der var der virkelig nogen falkredder, der tog pigerne ud med det samme, og de fik lov til at komme ud i ambulancen og se den, så vi lige kunne finde hinanden.

00:06:21: Det er sjov, at de stepster er igennem det.

00:06:24: Jeg kan huske små nedslag, som du netop siger.

00:06:28: Jeg kan huske, da I kommer ind og vi lige holder hinanden i hånden første gang og krammer.

00:06:32: Og så har jeg nok også hæt billeder af den, der vil jeg lægge med blodet ned af skjorten, og det er stadig fuldstændig sjok over, hvad hun er, der sker.

00:06:42: Altså, du er jo ved bevidst tid, men du har svært lige at forstå alt ting og er ret meget rundt på guld, og du kan ikke stå på din egen ben.

00:06:50: Der er nogen side sygeplejer, der skal også tage sig af pigerne, der også, mens du bliver undersøgt først.

00:06:56: Jeg er ret hurtig, kan jeg mærke, at jeg skal have fat på dine forældre.

00:06:59: Altså, jeg har brug for hjælp her, for at stå alle ene derude med pigerne.

00:07:04: Jeg husker, at du sidder på sengen, og du bliver undersøgt og kigger det jo inden, og prækker det over det hele.

00:07:12: Og det bliver den der, når Jacob har også haft travlt her på det seneste.

00:07:16: Og man får jo sådan en hus af det her.

00:07:20: at det her virkelig er det stress, der har ramt.

00:07:23: Først kommer du ind til en CT-skandning.

00:07:25: Vi får ikke rigtig noget svar fra den.

00:07:28: Anden du kommer ind til en MR-skandning senere på aftenen.

00:07:34: Og der kan jeg huske, da vi venter på svar, vi ligger og venter på en portør, der kører dig tilbage.

00:07:39: Jeg husker, vi ligger der i sengen, og vi snakker om, at jeg kunne simpelthen ikke få det til at passe, at det her, det var stress.

00:07:46: Om nogen skulle jeg jo kende dig, og jeg skulle jo jo vide.

00:07:50: At det var det, der havde ramt, men du havde ikke været kort for hovedet.

00:07:54: Du havde haft travlt.

00:07:55: Og du havde altid været sådan en kæmpe overskudsmenske, som selvom du havde virkelig travlt, så var du aldrig stresset, eller blev aldrig kort for hovedet, eller du kom jo stadig igennem for arbejde og hoppede på trampolinen med dine børn.

00:08:06: Og jeg havde bare sådan, at jeg kan simpelthen ikke få det her til at passe.

00:08:11: Sidder vi derude på seng, nu ude på herrerlevet.

00:08:14: Det var den nye skade studer, der var blevet undvirret.

00:08:16: Liv lavet om.

00:08:18: Og du ligger så som krampepatient ude sådan lidt.

00:08:21: og så lidt parkeret over et hjørn, og jeg sidder jo på sengen, og så kan jeg jo kigge ind af det rum, hvor lærerne sidder i, og så kan jeg se billedet af dine hjerner, og jeg kan se de store rådte derinde, og der kan jeg jo allerede mærke og se, at der er noget andet.

00:08:40: Der kommer flere ind og kigger, og de sumer ud af ind, og så den læge, der tog os ind var nok ung.

00:08:48: Og han havde nok ikke prøvet det her før.

00:08:49: Han er også på en skadestue, hvor der kommer mange forskellige ting ind.

00:08:53: Men han tager hvert fald ind i et rum.

00:08:56: Og fortæller os, at man enten har fundet en tumor.

00:09:01: Eller er det en... Jeg tror det hed en AV-fistet.

00:09:05: Et eller andet noget med en...

00:09:08: Ja.

00:09:09: Og det kunne de ikke svare på nu.

00:09:11: Og jeg kan huske, der falder jeg fuldstændig sammen ind i det her rum.

00:09:17: Der stod man bare alene, og man kunne mærke, at det var svært for ham at håndtere, og han gav, at vi sagde ham, at han ville gå ud og lide os være lidt alene.

00:09:25: Det var fint nok de første par minutter lige til at samle, så man bag efter, hvad sker der så nu?

00:09:32: Og samtidig må man jo gå ud og sige til Jacob's forældre.

00:09:36: Jacob tog sig op, du gik hen og var sammen med børnene, hvor jeg skulle stå og sige til dine forældre.

00:09:40: Hvad det var, de havde fundet.

00:09:42: Det var virkelig voldsomt.

00:09:46: Så ja, det var ligesom den første.

00:09:48: Den første del.

00:09:49: Da der

00:09:49: blev vores liv virkelig lige vandt på hovedet.

00:09:52: Ja.

00:09:52: Og en alt, hvor der trådte ind, som man på ingen måde kendte til.

00:09:56: På den her måde.

00:09:58: Ja, der er jeres historie også vigtigt, fordi det kan det også se ud, når vi har for mange inden, hvor der er noget, der er optrækt i noget tid, og der bliver peget på måske stress eller overgangselder eller noget helt andet før det bliver fundet.

00:10:12: Og her er det ret voldsomt sådan... Direkte fra en arbejdsdag, og I skal på ferie, og så boom ramler

00:10:19: det.

00:10:21: Så får I selvfølgelig at vide, hvor de er nosen.

00:10:24: Vi får faktisk først og vide, at vi kommer ud til... Du bliver overflyttet til Glogstrub og morgen, og jeg kommer ud og henter dig.

00:10:30: Du får lov til at komme hjem, og vi får vide, at vi skal komme tilbage om mandag.

00:10:35: Og snakker min læge.

00:10:36: Vi tror, vi skulle have nu en mere skandning, fordi jeg kunne se på den første, om det var det ene eller det andet.

00:10:41: Og derfor er der ikke nogen tvivle om, at det er en tumor.

00:10:44: og du bliver sat i en kraftpakke.

00:10:48: Jeg husker, vi gik i en tur over i parken ved siden af at fuldstænde det.

00:10:53: Lammeslåde og åbenpå denne her

00:10:55: og

00:10:56: går også i nogen, altså, frontøj.

00:10:59: Vi stod der midt i sommerferien, og hvad skal vi gøre?

00:11:02: Hvordan får vi gjort det her til en sommerferie for pigerne, fordi der ville gå?

00:11:06: Jamen, var det fjorten dage, inden du skulle ind til en snak med kiroren, og så skulle du have en operationsdatum.

00:11:15: På det tidspunkt igen for at sige, hvilken rotibagentur det har været, der tror jeg ikke engang, der er nogen, der taler om kraftpakker, der taler man bare om, du har en tumor og den skal på asfak.

00:11:26: Og så kan man sige, hvorfor siger det sådan noget positivt.

00:11:29: Det var jo i stedet tron på, at det må være en eller anden form for lavegraders tumor, hvor man har et eller andet ønske og siger, det skal ud, og så skal mit liv fortsætte.

00:11:42: Nu er den tanke rydt, der hedder... at det kan være noget, der er lidt udhælpredelige jernikraft.

00:11:48: Det rammer op slikken i alle majere.

00:11:50: Jeg tror måske også nogle af de tur du refererer til.

00:11:53: Jeg kan sage, at den huset vi går i turen, jeg tror, der gik virkelig lang tid før jeg virkelig fattede.

00:11:59: Hvad er det, der har ramt mig?

00:12:01: Det var ikke en slet ikke til at forstå.

00:12:04: Det var slet ikke til at råde et kastellingstage til, hvor jeg nogle gange frygtede virkelig, hvor det med din oplevelse har været i det selv sammen.

00:12:13: Jeg siger ikke, at barnen har været nemt for mig, men jeg tror, at jeg har ledt nogle dage uger der, hvor jeg egentlig har stadig ikke forstået det.

00:12:20: Nej, men vi får også hovedet undervejs.

00:12:23: Altså, da vi ind og taler med Kjohorn, der mener, han jo også bare, det er en lavgrædstummer.

00:12:29: Den sidder venstre.

00:12:31: Temporal siden eller venstre side, og den skal vi bare have ud, og så skal vi bare videre herfra.

00:12:39: Og det understreger jeg igen, fordi det er det indsigt, man har i. Hvad kan det her betyde?

00:12:44: Og for altså den dag i dag vil jeg stadig være skiderad for at få en lav gradstummer.

00:12:48: Der er ikke et positivt at sige om det heller.

00:12:50: Men på det tidspunkt tror jeg bare, at man var sådan et, det må kunne fikses.

00:12:54: Og så må vores liv kunne fortsætte sådan ud.

00:12:57: Uden at jeg er fuldstændig har forventet at være nede for det hele.

00:13:01: Man bliver klar.

00:13:03: Altså vi har nogle søde venner der låne også deres sommerhus op i Hornbækker.

00:13:09: Og vi formår at komme af stedet og tage til stranden.

00:13:13: Nu har du godt nok fået.

00:13:14: Jeg har fået medicin mod epilepsin, men jeg er jo rædsestan for at du får endnu et andet fald.

00:13:21: Og det blev også sommeren, hvor jeg anker kun måtte gå til navn, når vi er ude og bade, fordi...

00:13:29: Skønnerste beslutning.

00:13:30: Men mit hoved

00:13:32: kunne slet ikke kapere anden.

00:13:35: Så det var en tur næsten ikke til at tage fratter.

00:13:38: Selv nede at handle, eller sådan noget.

00:13:39: Det var med hjertet i halvsten, som man rende jorden i. hele tiden i kampberedskab.

00:13:46: Kroppen er af spændt maks for.

00:13:49: Men ja, og vi bliver mere lettet efter samtalen med kiruren, der går så ind i en uden vi skal ind til, at du skal opereres.

00:13:55: Men det er også en tid, hvor man tænker, at vi ved jo godt, at der er en stor risik, og der er jo risice ved sådan en operation og være med til stementet.

00:14:04: Og det var vi inden for lavet, inden du skulle opereres, fordi hvis du ville få en jernblødning eller anden, der kunne give større skade.

00:14:13: Så var det også bare enormt vigtigt for os, at det var på plads.

00:14:16: Men det er jo også, jeg tror også, at man går i et overlevelsesmål.

00:14:19: Altså for mig, et praktisk mål om at bevare noget kontrol i hele den her fuldstændige, sådan en ukontrollerbare situation.

00:14:30: Altså fik ordene da alle de forskellige ting, som der skulle ordnes og fuld magter til sundhedsplattform og alt.

00:14:36: Så jeg også kunne lige så meget læse med dig indenom, hvad det er, der sker.

00:14:43: Jeg synes stadig det var.

00:14:44: På en eller anden måde bare sige til hinanden, at vi bliver nødt til at gøre stillingstagen til nogle af de her problemer, der kan opstå på bagkanten, der er, at nu skal jeg inaugurere os.

00:14:54: Det var sådan på en eller anden måde, at vi tager hinanden i hånden og sikker det, at det må ikke løb et problem, for der er børnene efterfølgende heller.

00:15:02: Det lyder så simpelthen at sige til andre at holde sammen på det tidspunkt.

00:15:07: Det er der med at få gjort nogle af de her ting, at tage taget de her snakke.

00:15:11: Ja.

00:15:11: Hvis det lydede sig garvenkove sig, det er efter at sige, hvordan færdigvildt det lige var.

00:15:16: Men stadig så har det bare været et kraft på skulderen til at vise, hvor meget vi er kommet på et tidspunkt.

00:15:22: Når man bringer en måde af at have virkelig prøvet at løse det her problemet sammen.

00:15:28: Det var bare en vanvittig tid, fordi jeg kan også huske, at du løber rundt ude i haven, og hvordan fanden man overskudte sig det med.

00:15:33: Men jeg kan også huske netterne, hvor man bare lå

00:15:36: og grad

00:15:37: kiggede op i luftet og var dybt angst.

00:15:40: Der blev krævet noget umenskelige dagen på det tidspunkt.

00:15:44: Du blev jo så opereret.

00:15:47: Det gik du bare ind, så det skulle du bare klare.

00:15:50: Altså, det var bare en enormt sej.

00:15:53: Det var... Jeg var virkelig herinde af for dig igen og igen, fordi du var bare sådan, det er det, det skulle du bare.

00:16:01: Det er det, kan jeg godt.

00:16:02: Jeg trykker hernede dig ind.

00:16:04: Det er det, jeg siger hernede om, virkelig, virkelig her.

00:16:06: Og det er ikke det, jeg har været sindssygt professionel ham kære uren, vi havde.

00:16:12: Og nej, det lyder jo igen som om, at jeg bare sådan en, den skal jeg nok lige klare.

00:16:15: Selvfølgelig har det der været med verdens største frygt, men jeg tror, jeg vil ikke give op på det tidspunktet og bare lade mig knække.

00:16:25: Det kan virkelig ikke være bare et andet, der måske ikke gør.

00:16:27: Men jeg tror igen, jeg har bare så meget at kæmpe for.

00:16:31: Jeg har stadig stået midt i det, og faktisk en operation fulde narkose.

00:16:37: Det er stadig lidt vild, for man står... Jeg ved ikke om det.

00:16:40: Det har været en rigtig god oplevelse af en sygplejsning, der jo meder faktisk en og bord ned i vejen.

00:16:45: Og på en eller anden måde sådan et stå, og der bliver sagt, at sidste forvæld, mens du lige går i drømmelanden, og så fikser vi den her.

00:16:52: Og det er fem sekunder, og følger man, jeg sådan lige kan tænke tilbage og sige, oops, så sår man.

00:16:59: Ja, og så står jeg der og ser på du fallationer.

00:17:02: Det er nok noget af det værste.

00:17:05: Så alt, alt, alt kontroll er væk, alt makt, alt det er bare kun om.

00:17:11: Og af timerne til at gå.

00:17:13: Og jeg gik, og jeg gik, og jeg gik, og jeg gik, og jeg gik i rundkreds inden i parken.

00:17:18: Jeg ville bare være mig.

00:17:19: Jeg vidste, hvem jeg havde ringet til, hvis jeg havde brug for det.

00:17:22: Der var bare nogen, der skulle ringe og sige, at nu var det her overstået.

00:17:25: Og operationen går jo også godt.

00:17:28: Og pigerne kommer ind til dig.

00:17:30: Og det er bare, og du, der var en stor frygtform.

00:17:34: Om du vil miste dine tale, fordi det sidder op at tale, sender man det der, du voksen.

00:17:40: Altså også det, da jeg har gået i sådan helt kampberedskab derude, og været så fuldstændig på røs, og så kommer man ind til sådan en mand, der ligger på en opvåning.

00:17:51: Du er stadig viksen lidt.

00:17:53: Godt kørende på den der morfine og det der.

00:17:56: Gud, Ida, jeg kan stadigvæk snakke, og nu lå det, og lige var lidt ekstremt.

00:18:04: Ja,

00:18:04: ja, det var der.

00:18:06: Og det er jo simpelthen så dejligt, og der falder man jo simpelthen bare samlet af letelse og åre her.

00:18:14: Det var en god dag, og Kjon kom ind, og de havde taget et frysesnit af din tumor, og det var en lav grads tumor.

00:18:21: Det var rigtig godt.

00:18:22: Det var godt at tige dag, tror jeg.

00:18:25: Og så, en morgen, vi havde sandt vores piger i stedet til noget svømmekamp, får vi jo et opkald om, at vi skal komme ind senere.

00:18:32: Og så havde jeg vi jo været inde på.

00:18:36: Ja,

00:18:36: på sundhed D.K.

00:18:37: og havde set, at der stod ordet glivbastom.

00:18:41: Så vidste vi jo godt lidt, at det var jo nok ikke helt godt, når man skulle komme ind et par timer senere.

00:18:48: Jeg kan huske, at vi kom ind til Kjeroen, og han fortæller os, at det er kraft.

00:18:55: Det er en grad fire.

00:18:57: En glivbastom, han kunne simpelthen ikke forstå det her.

00:18:59: Han havde ringet over til patologerne en ekstra gang, fordi det kunne han ikke for til at passe.

00:19:05: I forhold til, hvad det er.

00:19:06: Frysesnit i forhold til.

00:19:08: Til alt det andet.

00:19:11: Og der falde det.

00:19:12: Verden.

00:19:14: Fra hinanden.

00:19:15: Endnu en gang.

00:19:19: Så når vi siger, at det har været en rotibantur, så har det virkelig om noget.

00:19:24: Hvad er det?

00:19:26: Hvor lang tid gik det så til at fik den rigtige?

00:19:29: Det er første gang, vi kommer ind til ond koloren.

00:19:33: Inden på jernerkraft, inden på risospitalet.

00:19:37: Skænt til den første snak, det er indenom strolling og om chemo.

00:19:42: Til vores omkolo, det er første gang, at han det, som siger, det er en bedre pronose.

00:19:48: Som Jacob, han får det i forhold til givepastolen, som jo er de her tolv-femten måneder.

00:19:53: Hvor meget kunne han ikke sige, men det var i hvert fald bedre.

00:20:01: Men jeg kan huske, at første graden vi sidder ude, jeg har sådan en ældre husstående ned her, hvor vi var gode til, når pigerne var lagt nogle gange og sættes ud og prøv at finde fuldstændig ro til bare lige at sidde og snakke rigtig sammen, og der kan jeg huske, at vi også sidder der med.

00:20:13: Og så er det en kolonereværd, på alle tidspunkter, og også for ansatte, at vi sidder og ikke er talet og prøv at norsere på den måde, og gi dig et tal på, hvor mange måneder har du tilbage i akrobellen eller noget, men man sidder jo selv, og det kan man så sige rigtigt eller forkert, men sidder jo selv og prøv at få en forståelse for, hvad betyder det her for livet.

00:20:31: Og igen, med tanken fra mannen en dag, så har jeg tænkt, at det er noget, der kan fikses og på en eller anden måde normaliseres til at vi har hoppet over en anden grøv til at sidde med den, som du siger.

00:20:43: En tanke om, har jeg kun ca.

00:20:45: landet over at leve i, til at op igen få en anden diagnose, der giver sådan et et simpel håb på at sige, ej måske er der noget bedre i det.

00:20:54: En tanke er jo stadig aldrig kan sige, der hedder, når man så er det rigtigt godt.

00:20:59: Men det giver bare et lille håb for at gå frem, og nu bliver det hele statistisk.

00:21:03: Men at gå for noget, der hedder halvandet årstid, til at sige, du har måske tre-fier år i gang, så er man stadig... Nej!

00:21:10: Men det gav altså et lille bitte håb af den tanke, jeg har boret siden hende, der hedder, at kunne man gøre det?

00:21:16: Det er halvbredeligt, halvbredeligt på den periode, man stadig lever.

00:21:20: Og jeg tror stadig, skulle jeg lave en side-tageværing på, men så skulle der stå på det eller udtørk for at sige, jeg ved det jo lang tid nok til, at det er halvbredeligt, bliver halvbredeligt.

00:21:31: Det er jo sådan lidt af lille håb, der stadig bare lever i en, og skaldet bliver ved med at leve i en.

00:21:37: Jeg siger altid, der går ikke en dag, hvor tankerne omkring der, der har vendt ens liv på hovedet, det besøger en hver dag.

00:21:44: Men der er heller ikke en dag endnu, hvor jeg har givet op.

00:21:46: Der er ikke et dage, hvor jeg siger, at nu er det også bare håbløst det hele, hvor Norge kunne det, nu siger jeg næsten, hvor Norge kunne det bare ske.

00:21:53: Den tanke rammer mig derovre heldigvis alle.

00:21:56: Det håb, det skal blive med at leve, og det er klart, det var tilbage til roti-pagenturen.

00:22:01: Det var positivt på den væg, der ligesom kørte for at sige, hvor Norge giver man op til at sige, hvor Norge, eller ikke giver op, men igen, hvor Norge ved man, det kan ikke gå bedre end hvad man får videre til at man siger, jo, der må være et lille håb.

00:22:13: Vi har altid haft den ren, der havde vi bl.a.

00:22:15: nødt til ved åbnet over for vores børn omkring det her.

00:22:18: Og samtidig er det jo lige præcis det at tale diano, så det er ikke meningsfuldt, hverken får voksen eller børn at gøre stedingsdagen til.

00:22:25: Så selvfølgelig taler vi om det også to, men det er jo en land, hvor man siger, det er et kapitel, hvor vi siger, det er getværk for os at tage dem med på den rejse.

00:22:35: Det handler om at sige, hvad kan vi ingen sikker have, er det hospital tilbyder en, og hvad er det vi går ind og har et dialog omkring, Når efter en scanning, og det har også altid været den aftale mod en kolon, og vi sætter tid af til, at vi ikke kunne dække de spørgsmål af, der bygger sig op i, og så er der mega skønne sine som sygplejske.

00:22:55: Det er de jo altid sindssygt gode til at acceptere, at det skal tage den tid, det tager.

00:22:59: Det ofte taler han også igennem scanningen af, hvad der udviklet sig siden henne, og det hele det er på en eller anden måde rigtig rart.

00:23:08: Ja, fordi nu får du kontrol.

00:23:10: Scanninger, hvor ofte er det?

00:23:12: Helt i starten var det bedre tredje måned, og som årene er gået, at vi egentlig er aftalt, at nu har der også været det kapitel på vejen, det hedder jeg det svære efter.

00:23:22: Cirka to år nu sprøjede vi hele det kapitel over med strålighed og med chemo derovre, eller været et helt simpel forløb.

00:23:28: Det er sværdukket ting op på scanningen igen, hvor man sagde, at det her er ikke rigtigt.

00:23:34: Der fik jeg en operation ekstra, og fik så faktisk en biopsy lavet.

00:23:41: Man er en helt anden type operation, der blev tilbudt på det tidspunkt.

00:23:45: Og den type operation, på en eller anden måde har en effekt, da jeg siger, at det endnu en gang tænker man, det bliver fjernet, det er området, der dukker noget op.

00:23:55: Og det, jeg synes, jeg havde det godt.

00:23:58: Efter operationen må du lige hjælpe mig ved den.

00:24:01: En lille operation.

00:24:02: En

00:24:02: lille operation.

00:24:03: Ja.

00:24:04: Han er egentlig altså en meget, på papir, simple operation, hvor man lægger en tønt tråd ind og Så sender jeg et lille varme signal igennem, der drever de hjernes, selvom man mener, at der er dugget et kraft område op igen.

00:24:18: Jeg er hjemme dagen efter og føler, at det har været en milde operation.

00:24:23: Det gode på de operationer og forlade to år efter, er faktisk, at det er ikke tilbagevendende kraft.

00:24:29: Det har faktisk været nogle små signaler, der har sat sig helt tilbage til den strolling, jeg har fået i starten.

00:24:35: Så når du spørger mig, hvor ofte bliver skandet nu, så er vi faktisk tur at bevægge os fra tre måneder til fire måneder til fem måneder.

00:24:41: Nu har vi aftalt næste gang, at jeg skal ind og skande, så det er om seks måneder.

00:24:46: Vores ung kolori er altså mega sød at sige, at jeg ikke er på opstå.

00:24:48: Der er en frygt undervejs eller en tanke, så må vi finde en måde, at du kan blive skandet på med det samme.

00:24:53: Men jeg synes faktisk, det har været et ok step at tage.

00:24:57: Det er jo det, som er ventet i kølvandogen på det hele.

00:25:02: Vi snakker med lægen om denne protonstråling i overhus, som den ville give gode mening for Jacob's tumor.

00:25:07: Og jeg troede, at du vende, at i først, der blev sendt herfra, der er op i forhold til med i forhold til den grad, du har.

00:25:13: Så det var så det næste at skridte det hele.

00:25:15: Det var, du så skulle flytte til overhus i seks uger.

00:25:19: Det er vi jo taknemmelig for, at du kom deroppe, men det var også en tid med børnene, fordi det er jo lige så meget med på sidelinjen i forhold til denne rutibanetur.

00:25:27: Jeg tror, vi er meget transparente derhjemme, og det bliver vi nødt til at være, fordi vi er selv nogen.

00:25:32: Men skal der vise vores følelser, det går ikke oskule.

00:25:36: For børne, det kan vi ikke, og det tror jeg ikke, der kommer noget godt ud af.

00:25:40: Vi prøvede at få det bedste ud af Aarhus, og vi kom også op og boede hoster en uge, og du kom hjem i weekenderne og snod, men det var uden tvivl en virkelig, virkelig hård periode.

00:25:47: Det med, at det er tidspunktens liv, hvor man faktisk kan lyse til at være, eller mest sammen, som familie, at der skulle du væk derfra.

00:25:55: Jeg havde to piger derhjemme, der savnede dig helt forfærdeligt i hverdagen.

00:26:00: specielt vores ældstæd havde enormt svært ved at komme i skole.

00:26:04: Man kom heldigvis meget afsted, og det var også vigtigt, for det var også et frih rum for dem, og det var noget sygt om, og hvor der var noget normalt i alt det her, som bare slet ikke var normalt.

00:26:16: Hvis man skal sige bare en lille bit i positiv ting om jernegraf, det er jo, at hele vejen igennem var det at tage chemo for mig.

00:26:25: Det var altså noget, jeg kunne klare.

00:26:28: Det var ikke det, der knækket mig.

00:26:30: Jeg kan huske, at jeg både laver grad, at chemo man fik på det tidspunkt, mens man var i strålingsprocessen.

00:26:36: Jeg havde det sådan set ret ok hele vejen igen, men det er der næsten igen og igen.

00:26:40: Vi venner tilbage til at sætte det største markat på mig.

00:26:42: Det var jo tapt hårdt hele det område, hvor man fik stråling.

00:26:46: Men så kørte jeg seks rundt af chemo bagefter, som egentlig også synes jeg tålte ret godt.

00:26:52: Jeg troede lidt ind i det måde, der hedde, at jeg blev nødt til at være stærk, så jeg trænede utroligt meget på hometrainer.

00:26:58: Jeg havde en cykel.

00:27:00: Det lyder lidt vildt, men som om, jeg havde taget det her, så kunne jeg på en eller anden måde sætte mig ned på cyklen og bare svede helt vildt, og så følte jeg, at nu er det her

00:27:09: gift,

00:27:10: det er jo videre kroppen på mig.

00:27:12: Og det gav på en eller anden måde en følelse af, at det var til at slå.

00:27:16: Og det har det hele sikkert ikke været den påvirkening på mig.

00:27:19: Men jeg kunne ikke have det skidt, hvis jeg ventede med at lave et land fysisk.

00:27:24: Og det er forvaretet bare, at det var sådan en period, hvor jeg virkelig prøvede at sige, at det fysiske må ikke kunne slås.

00:27:32: Det skal være det, der sker op i hovedet på mig.

00:27:34: Der skal være min eneste bekymring.

00:27:36: Det var også det gode ved, at du var væk hjemmefra.

00:27:40: At du faktisk kun skulle bekymre mig og dame dig selv.

00:27:43: Og jeg tror netop det der med, at det havde du gjort hele vejen.

00:27:45: Du har været enormt, altså.

00:27:47: Du har løbet Martin, du har cyklet, du har alt muligt.

00:27:50: Det der med at have troen på ens krop, godt kan klare det.

00:27:53: Og det der med at gøre ens krop stærk.

00:27:56: Det tror jeg virkelig også er en kæmpe fejtervillig om at vilde det.

00:28:03: Det vilde er faktisk, når jeg tænker på det, så jeg kan huske egentlig, at jeg havde lige taget den sidste chemo.

00:28:09: Jeg tror næsten, inden, hvor jeg faktisk begyndte at række tilbage til min chef og sige, hvordan kunne jeg starte blidt op igen?

00:28:15: For at begyndsene føler, at Hårdhjaver er ret godt kørende igen.

00:28:20: Jo, samtidig var det jo også en trøj og du løber også en marathon lige efter, du havde nærmest kæmpe under knappen og ud af kroppen på drin.

00:28:27: Du gjorde det, men det er dermed også at tage kontrollen tilbage på ens hverdagens liv, og det har vi jo begge to både hide efter, men også passet på med, at det skal gøre sig et vis tempo, fordi ingenting er jo som det var, når man kommer ud på den anden side af sådan et forløb her.

00:28:44: Der er jo ingen tvivl om, at du også.

00:28:47: Skadet af de operationer, du nu har været igen.

00:28:51: Vores liv er oplevet lagt om på rigtig mange måder.

00:28:54: Og også mig.

00:28:56: Og at være pårørende til.

00:28:57: Mit hoved og min krop og min sykke har jo også været spændt fuldstændig.

00:29:02: For at have flere symptomer både fysisk og mit hoved, som der simpelthen... Bare ikke kan det samme mere, som det kunne en gang, fordi man har været igen det her og fordi... Tror, når man lever sådan en liv her og nu her... at de poler, men lykker og den sov, som man har i sig, der er jo bare ikke særlig langt imellem den.

00:29:22: Og det er jo en ret stressende tilstand at være i. Helt til at starte med.

00:29:28: Jeg kan huske, at jeg tænkte, at den bliver aldrig nogensinde lykkelig igen.

00:29:31: Det er faktisk en voldsom bekymring, hvor jeg tænkte, at den kommer aldrig nogensinde til at mærke lykke igen.

00:29:38: Og det gør man jo, men det bliver på et andet vilkor og tråse.

00:29:45: at når man har været igen det, vi har været igen, og stadigvæk er, så er det også en taknemlighed, der flytter ind, en hele vanvittig taknemlighed over de ting, vi har fået lov til at opleve, de ting, vi sætter os for, vi gerne vil.

00:29:59: Det kan være en rejse, det kan være det, der er med, når man er bare... Altså det elsker vi, det er der med, når vi bare er os fire sammen, og man har bare den der kæmpe nærhed, og vi gør det langt mere.

00:30:10: Vi har altid gjort det, men vi gør det jo... Langt mere, men langt dyber og taknemmelighed, men det kan jo bare være en taknemmelighed, der rammer over, at nu er det faktisk snart jul, og vi har en til jul sammen.

00:30:22: Det er jo bare fantastisk, det var da ikke nogen, der havde troet på det her tidspå, altså da vi stod i alt det her, at Jacob stadig ikke ville være her.

00:30:31: Så det er der med, at den der taknemmelighed, hvor vi har det stadigvæk og Sofias konfirmation, nærmer sig.

00:30:40: Når kaster jeg for hende, tror jeg, og så er der bare min sted i væk.

00:30:44: Okay, chancerne, jeg har det i momenten.

00:30:46: Chancerne for, at Jacob stadigvæk er dig til hendes konfirmation, er jo også langt større end hvad vi så for fire år siden.

00:30:53: Så det er de der glæder, der kommer under vej, så taknemmeligheder.

00:31:00: Ja, I hører da også kor og brødlop og fejrer det.

00:31:04: Så der er ligesom nogle markeringer, som er vigtige.

00:31:06: Ja, lige præcis, selvom vi jo... Der stod de situationen, hvor du blev opereret igen, og vi gik og ventede på svar.

00:31:16: Vi ved jo ikke, om det kræften er bare kommet tilbage nu.

00:31:19: Men på den anden side har vi også lyst til at holde den her fest.

00:31:22: Hvis det ikke kan lade sig gøre, så må vi jo aflyse den.

00:31:25: Vi har alle dejligste venner og familie, der vil forstå det.

00:31:28: Men det der med at holde den fest, det var ret fantastisk.

00:31:31: Og også for at sige tak til alle vores venner, til vores familie, som har været det, jeg tror, når man har været sådan et... Syddomsforløb, så er der jo også nogle ting ved det.

00:31:42: Så tror den kærlighed, man mærker, ude fra, og den hjælp man har fået ude fra.

00:31:48: Oplever man jo nok ellers ikke på samme måde, og den er jo bare... Altså, så vil de få det.

00:31:54: Og det er jo vildt

00:31:54: andet måde var symbolisk for at sige, at det er der en kæmpe sejersfest.

00:31:59: Ja, en kærlighedsfest i alle hem senere.

00:32:04: Det var god, at jeg

00:32:05: tænkte.

00:32:05: Ja.

00:32:06: Det er det med at tage det, vi kan fejre og fejre.

00:32:08: Det kan vi godt

00:32:09: lide.

00:32:11: Det virker som om, når I tænker om familie og vendskaber, og i det her med, at jeg ikke tætter sammen med kærlighed, og I har haft nogle gode erfaringer med, at folk rykker tætter på.

00:32:21: Er der et eksempel på det, fordi nogle gange har jeg også tæt med folk, der oplever lidt demodsatte af, at man kan ikke... Det man troede, man kunne tale med, kan man måske ikke have noget, der var det svært.

00:32:33: Hvad har været det bedste, som I har mærket i forhold til dem, der har været der?

00:32:39: Jeg tror, vi oplever begge dele, fordi vi er alle venner og familie.

00:32:46: Vi er forskellige i den måde, vi tager ting på, og hvordan vi behandler sov.

00:32:52: Og det har også været et arbejde for os at forstå, at det er ikke lige nemt for alle.

00:32:59: Jeg skulle lige til at sige, det er faktisk en ting, der har ramt en sådan ret tydeligt signal af det.

00:33:06: Balancerer fra kæmpe lade til at kunne sidde to minutter efter at græde over noget, til så igen fem-ti minutter efter at grine igen og faktisk mærke en glæde.

00:33:17: De venner og den familie, der på en eller anden måde bare andre kender, ja, det er helt normal.

00:33:22: Det er virkelig rart.

00:33:24: Og det er ikke fordi jeg forverkede siger noget dårligt om, om de mennesker også siger, det kan vi tage egentlig, det er som en for hårdt.

00:33:31: Det er nok som de to poler, der har været af... At nogle, hvor man tænker, hvor er det egentlig rart, at du tager sætter ned og bare kigger ind i øjnene og spørger, at det her godt jakker bør i dig.

00:33:41: Det er farligt det her, eller hvordan pokker behandler I det her, eller som turstildt i dig ærlig i spørgsmål.

00:33:48: Det er for os at det er rigtig rart.

00:33:51: Og omvendt siger vi jo også, det er jo ikke sådan, vi skal fylde dagen ude med det alene.

00:33:54: Men når man sidder i den dialog, så skal det også være plads til, at man bare så kan man lige parkere det, og så snakker vi jo om, ej hvor er det egentlig dejligt noget andet eller noget andet.

00:34:04: Det blev vores hverdag, og der er noget virkelig rart i folk, der tørte at have skridtet ind i det.

00:34:11: Det føles rigtig, rigtig rart.

00:34:15: Dem, der bare har gjort, dem, der har spurt, altså det betyder meget at blive spurt til det.

00:34:19: For jeg tænker sådan lidt, at det var også det der mere, som for dig har et usynlig handicap nu i forhold til, hvad du kan og ikke kan.

00:34:27: Det der mere blev spurt direkte ind til det.

00:34:29: Altså det er jo vores hverdag, det vi lever i det.

00:34:31: Hver evig eneste dag, det er i mit hoved, hver morgen jeg vågner, at det her det er vores liv.

00:34:38: Så det er der med, at folk bare spørger stadigvæk, at det betyder rigtig meget, og da det var rigtig hårdt i starten, altså dem, der bare gjorde, der bare kom med mad, der ikke bad om noget, men bare gjorde, at det var simpelthen noget af det, som man var allermest taknemmelig for, at det der med, at selvom alt ser normalt ud.

00:35:01: Men så er det jo stadigvæk et helt andet liv, som vi lever.

00:35:07: I sagde før det her med, at alt er forandret, altså der er et ført efter, der er noget forandret.

00:35:15: Der er selvfølgelig det forandret i, at det er uhalvbrædeligt.

00:35:18: Jeg er en kræft indtil det, ikke er uhalvbrædeligt mere.

00:35:21: Så der er selvfølgelig den, der er der.

00:35:25: Og hvad er der ellers, der påvirker jeres hverdag også med små?

00:35:31: Børn og så videre.

00:35:32: Hvordan tætter andet løds ud?

00:35:35: Jeg tror, at nu lyder jeg som en, der lever på songstatements, og er livsleder, eller et eller andet.

00:35:40: Igen har jeg nogle gange postulerede den, der siger, at jeg kunne så godt tænke mig at vise hele verden til min børn, mens jeg stadig er her.

00:35:48: Jeg tror, at drømmen om at sige, hvis det skal lade sig gøre, så kan man jo heller ikke bare sidde og vente til, at nu siger jeg sådan hele åretrede, til vi går på pension og får tid til det.

00:35:58: Chancen for at jeg går på pension, den er faktisk lige nu ikke eksisterende, skulle jeg til at sige.

00:36:02: Og derfor er folk omkring og skolen for pigerne i det hele tag arbejdet har sagt, ja, I må godt tage på de ekstra tur, I må godt tage på de ekstra oplevelse.

00:36:14: Det er helt i orden.

00:36:16: Vi må måske lige tage den frihed.

00:36:20: Når jeg tænker glædeligt på det, så er det fordi, vi er sat os ned og prøv at gøre det og sume af og lave den her.

00:36:25: Vi kalder det vores egen ælde bucketliste af ting, der... Hvis det her kan inspireres til hele tiden og brække noget ekstra glade ind i hverdagen, og det kan være alt for nogle store rejse, men det kan også være alt for sådan helt simpelte ting, at vi skulle nå at gøre som familie, det er det, der bliver vores positive ting på alt det, der er sket her.

00:36:45: Jeg tror faktisk, der er virkelig mange dage, hvor vi siger, der har vi gjort os ekstra uge med i at lave det her til en rigtig, rigtig god dag.

00:36:52: Jeg håber, altså når pigerne kigger tilbage på den ungdom, de har haft, og den nu startende Gina i tallet, de træder ind i, så prøver jeg virkelig også at sige, at det er da sindssygt dejligt, at når de kommer hjemme fra skolen, så er jeg hjemme.

00:37:05: De tænker ikke, hvorfor arbejder far kun halv tid.

00:37:07: Jeg tror, de tænker, at det er egentlig rart, at så kommer morfar hjemme, og der var på en eller anden måde en super skøn efter med det her aften tilgængeligt.

00:37:15: Og at man kan stadig vone op, helt ked af det.

00:37:18: Der er jo ikke en dag, at det her ikke fylder noget i en sliv, men stadig så prøver man at flytte det rundt til noget, der bare bliver positivt for folk omkring os eller vores lille familie.

00:37:28: Jeg

00:37:29: tror, vi sagde meget hurtigt til hinanden dengang, at det her skulle komme pigerne til gode.

00:37:34: At vi skulle forvent alt, hvad vi var høde kunne i alle de forløb, som vi har været i, fordi der er godt nok også nogle situationer, som vi gerne ville have skåret vores piger for.

00:37:44: Den tur ud til Søgehuset.

00:37:47: Den, alle de... de meldinger, alle de her ting undervejs, og der er meget i deres små liv, som jeg gerne vil have bevaret, at de ikke skulle have stiftet bekendtskab til det her så tidligt på så voldsom en måde ved deres elskede far.

00:38:07: Så derfor tror jeg også, at alt ved at hovedet kan give den af kærlighed og af oplevelser, så længe vi har det.

00:38:16: Det er det vigtigste.

00:38:20: I siger, at det er en hverdag, hvor I fokuserer på at gøre dagen behagelig og rare, men i samtidig taler med dem om det, der er.

00:38:31: Altså, det er okay at tale om de svære ting, hos jeg.

00:38:35: Ja, det gør vi stadigvæk meget.

00:38:37: Det er jo klart, at når hele den periode, hvor du har gået til skinning ved tredje måned, ja, men der kommer det jo op og venner, og det ligger i deres baghovedet også, altså hvis jeg er kapanden.

00:38:49: Altså, du kan jo blive svimmel og du kan... Altså, der er jo nogle ting, nogle hensyn, der skal tas dig hjem og man kunne godt mærke, de er opmærksom på erfaren nu.

00:38:56: Okay.

00:38:58: Vi har i hvert fald den holdning, du kan ikke bare løbe for din børn og sige, nej, nej, fag helt okay.

00:39:03: Det påvirker mig ikke der.

00:39:05: Og derfor, altså, nogle gange, ser vores elste unger altså bare stille nogle skønne spørgsmål sådan helt ud af det blå omkring.

00:39:14: Hvor lang tid havde du nu lige før, og du skulle dø?

00:39:16: Det er ikke sådan, hun formulerede.

00:39:18: Det er det, der måske fylder hende i hovedet på hende.

00:39:20: Jeg elsker hun til at spørge, for hvis vi hele tiden bad dem om at pakke det væk, så tror jeg bare, at det ville blive en frygt i den, der kun kunne blive større og det ville være.

00:39:31: Jeg tror igen, den ærlighed, der skal være i det for dem, og altså uden de er oppe tilbage, er to operationer.

00:39:36: Jeg føler også bare, at den der med, at tage dem med ind og se den stråling.

00:39:42: så måske en man ligger i, tager dem med i naturen.

00:39:46: Altså både sygplejse lærer, de er jo mega søde også til at tale med børnene.

00:39:51: Så det er der med igen at gøre det trygt for dem samtidig med den kæmpe, kæmpe frygt, de har.

00:39:59: Det har et eller andet godt i, så tænker jeg i hvert fald.

00:40:02: Jeg tror åbenheden betyder meget for dem, altså det er der med, de ved jo godt, hvis man spørger dem.

00:40:08: Tror i morfar skjuler noget for, nej.

00:40:11: Så de ved jo de forældre at vide, at de skal her at vide.

00:40:15: Og det tror jeg også er en tryghed for dem, at de ikke går rundt.

00:40:18: Og er der et eller andet her, der ikke bliver sagt, altså som kan starte en endnu større historie op i deres hoved om, hvad der ellers kunne være galt?

00:40:27: Ja.

00:40:28: Og de var også med til at indsamlinge det her teknik-cancer.

00:40:32: Der havde de også gjort noget.

00:40:33: Ja.

00:40:33: Jeg

00:40:34: synes, at det er der med nogle gange at tage det her, den her ting som noget.

00:40:38: Og få vent om til noget positivt at føle, man kan gøre noget.

00:40:41: Og det gjorde de jo der med at lave alle deres virkelig, virkelig mange armebund, hvor de jo fik samlet ind der i går.

00:40:48: Så den ståltighed derom, at de gør det, og det bliver en god historie for dem.

00:40:53: Og de er så maktesløse i det her.

00:40:56: Og det ved de jo også godt.

00:40:56: Så det er der, man bare kan gøre noget.

00:40:59: Det betyder bare virkelig, virkelig meget.

00:41:02: Det er sjovere faktisk, når du lige nævner det.

00:41:04: I år, der besluttede vi faktisk sådan en lille smule.

00:41:08: Helt nekant så forlygte dem, selvfølgelig så vi stjået om aftenen, og det hele med en ugerne op til... I år prøvede vi også at sige nu skal det ikke fylde for meget, for som du sagde sidste år var det en kæmp besøg, simpelthen med de armenbånd, de lavede.

00:41:22: Men så spørger Sophia faktisk også, for hvor mange penge er det inde ved at samle det ind igennem ordene.

00:41:28: Og så var det vi lige genn besøgt den der... Så har vi holdt to festivaler, hvor vi hver gang har samlet cirka en kvart million.

00:41:34: Så er det en årløb.

00:41:35: Jeg marr tomme pigerne i en cykeltræ, hvor vi samlede ind til Danske Hospitalsklov.

00:41:40: Det var det, hun havde næste, tredje med tusind folk støttet os med.

00:41:43: Og pludselig så havde man lavet en masse tale sammen, hvor jeg tænkte også lidt, piger det er ikke alle andre, der lige oplever det en familie, eller det håber jeg faktisk i nogle gange lige tænker tilbage til noget godt omkring.

00:41:53: Det

00:41:54: er jo det, der er mere forvent, fordi jeg kan godt stå og tænke om, hvordan kunne vi holde en festival?

00:41:58: I vores nabo at sage jo en gang i et år efter, du var blevet en syg, men det gav bare så meget mening, og det giver bare den der energi at give og gøre noget for andre, som står i samme situation.

00:42:14: Det betyder bare rigtig meget.

00:42:16: Jeg ved, at en af de ting I siger, det er, når en bliver ramt i en familie af kraft eller gærne tummer, så er det faktisk hele familien, der bliver ramt.

00:42:25: Hej i et eller andet, I vil ønske.

00:42:28: Måske de sundhedsprofessionelle gjorde anderledes eller visste.

00:42:34: Da vi først ramt ned, der var vi sko, vær.

00:42:38: Der var vi glade, men der var bombo undervejs i hele den der modtale.

00:42:42: Så hele den måde, vores historie, ligesom var på.

00:42:45: Jeg kan nogen gange godt tænke sådan lidt.

00:42:48: Altså på dit tidspunkt, nu ved jeg, at der er lavet noget nyt materiale, men det er der med, at Jacob blev en kraftpakker.

00:42:54: Nu skal I hjemme, og der er en lille folle her i Kagem og snakke med at spørge om, om barsen tænker.

00:42:59: Altså, der har man jo brug for nogen, der griber en ikke, og det var bare enormt svært at navigere i på det tidspunkt, og der måtte man jo stole på, at man gjorde sit bedste.

00:43:10: Men der kan i hvert fald bare huske, man tænkte, at der var man bare overlappet meget til sig selv i starten, og der vil jeg sige, der var det noget helt andet, der vi kom ind på selve... Det er nogle kologiske afdelinger for hjernekraft for at vi har været den stegligste cyplejske derinde, der satte sig ned og kiggede på mig i sin idr.

00:43:29: Hvordan har du det?

00:43:30: Og hvad med jeres piger?

00:43:32: Og hvad man kunne få af hjælp og forskellige ting?

00:43:36: Altså der var nogen, der også så mig ved siden af Jacob, som der også så os som en familie.

00:43:41: Hvor det også er derfor, og det også går der.

00:43:44: Og det er jo den måde, vi tager det hele på.

00:43:46: Jacob skal ikke stå med det.

00:43:47: Alene.

00:43:47: Vi er jo alle sammen i det.

00:43:49: Sammen.

00:43:51: Ja.

00:43:51: Og jeg skulle lige til at sige, at Thomas, vores okolo, han er jo mega skønt for, han kender os også nu til at vide, at vi skal have den ærlighed i vores snak, og vi skal også have lov at stille de spørgsmål.

00:44:04: Og det griber han altså fuldstændig genere.

00:44:08: Det gør det for os i hvert fald hunderet af gang og mere trygt.

00:44:12: Og det er også derfor, at vi altid går til de her samtaler sammen, for der skal ikke være en genfortælling igennem mig.

00:44:17: Det er det vi slet ikke virker for os.

00:44:19: Jeg kan godt forstå, hvis der er familie, hvor det er en preference.

00:44:22: Jeg gør det separeret.

00:44:25: Men i hvert fald vores måde, og jeg synes også, det vi hører for flere mennesker, det er at sige, det er virkelig, virkelig rart for begge kan der.

00:44:33: Haldene af de melinger, der måske ikke kom i starten, forståede jeg siger, det er ikke rigtigt.

00:44:37: Og der var det rart, du var med til at støtte os på en.

00:44:40: Og sidenad, jeg ved også meget, du vil mistrykke os, hvis jeg ikke.

00:44:43: Hvis jeg lukkede døren og sagde, det er min sygdom, det er mig, der går ind og tager denne her snak, det vil jeg så ungturligt for os.

00:44:49: Så

00:44:51: det er vigtigt for jeg at rykke sammen og også, at folk ser, at I er en enhed.

00:44:57: Ja,

00:44:57: og det synes jeg virkelig også, at det er det, de blev så gode til at både ænderkende, men for starten, hvor man tænkte, har det noget, vi skal have dem til at acceptere?

00:45:05: Nej, det var egentlig mest naturlig overhovedet for dem også.

00:45:10: Og jeg er sikker på, at både lærer og sygplejerske fællesskab står nogle gange og tænker, hvad type familie kommer ind her.

00:45:17: Det er nogle, hvor vi skal gribe dem med en stort udtryk af sorg.

00:45:22: Når man lige ser dem, eller skal man gribe dem med et smil på læben og et stort håb.

00:45:27: Og igen, det er de virkelig gode til det her.

00:45:30: Det gør det rart at vide, at det er den måde de modtager ind på.

00:45:37: Det er virkelig, virkelig.

00:45:39: Ja.

00:45:40: Fik I noget støtte til?

00:45:41: Nu fortalte jeg lidt om det traumatiske start, og så videre.

00:45:44: Fik I egentlig noget støtte der efterfølgende til den oplevelse?

00:45:49: Altså både, ja.

00:45:50: Det gjorde vi både.

00:45:52: Altså pigerne og jeg, vi startede op til en psykolog bagefter.

00:45:56: Ja.

00:45:58: Det var også med at finde den rette psykolog.

00:46:00: Og specielt til børn, synes jeg.

00:46:02: Hvor vi var heldige, at vi endte til sidst hos Stine.

00:46:06: Der blev pigernes psykolog, fordi hun... og kunne komme hjemme hos os, og de kunne være nogle omgivelser, som de kender, og de kunne stå og bage sammen.

00:46:17: Men hvor Stine på bedste vis jo ved, hvordan hun skal kringle sig ind på den og spørge ind til det, så det bliver en naturlig del.

00:46:24: Og det har bare, altså for dem, det er der med at have en voksenvind, hvor man kan sige ting, altså fordi lige meget åbent et forhold, vi har til det.

00:46:32: Så vi børn jo nok bare altid prøve at beskytte deres forældre.

00:46:35: Og det ved vi jo godt.

00:46:37: Så det der med, de har hinne, det betyder virkelig meget.

00:46:41: I farlige år sted i TV-kurrenet, der siger, du, Ida, at da I taler om den her vintertid, at I siger til børnene, at såre bjørnen eller de vågene, altså have en måde, en nartiv måde

00:46:56: og

00:46:57: gøre det til et eller andet ekstændt.

00:47:02: Har det hjulpet at tale om det på den måde, at det er noget, I bruger?

00:47:06: Ja, og det er det.

00:47:07: Jeg har jo en lidt udtryk, misstial.

00:47:10: Det var jeg bare til.

00:47:11: Hvor er det genialt, det børne, hvor jeg er der at sige det på den måde?

00:47:14: For det er jo det, der sker.

00:47:17: Man går ind og får videre.

00:47:19: Ja, børnen sommer stadig.

00:47:21: Du kan være tryk i den periode.

00:47:23: Hvem til foråret kommer og er den nogen?

00:47:26: Det var noget, vi brugte helt fra starten, den med at... At lige nu alt godt bliver den den sover.

00:47:32: Den er farlig og den kan vone igen, men lige nu, der sover den.

00:47:36: Og det er altså stadig væk selvom de hjælper og træt den nu, altså de stadig bruger den analogi, ligesom til at snakke om det, også når du skender skandens, at det er ligesom der, at det er den, de tager af, tager fat i.

00:47:49: Nu i medlem af hjernetumoføjningen.

00:47:51: Jeg ved ikke, om jeg har talet med andre hjernetumoremte, men det er der med at have et netværk eller have nogen, der har, selvom det kan se forskellige gode vejner.

00:48:00: Det er noget, jeg har gørt brug af, eller?

00:48:03: Jeg siger, der har været nogle gode samtaler, nogle fågange.

00:48:06: Og i det stement, der har jeg haft svært med faktisk lige at træde sådan ind i en klar rythm af, hvad er det for nogle samlinger, man vil være med til, det har jeg på en eller anden måde sådan.

00:48:19: Der er ikke noget med at spåde en lille frygt for, hvor meget må det nu fylde.

00:48:22: Så det er mit eget eget eget liv på nuværende tidspunkt, og det er samtidig, hvad du troligere arbejder ved.

00:48:28: Den information, der deles, og de muligheder, der opstår.

00:48:32: Det er uden tvivlet, at hjernetumofæningen gør et kæmpe, kæmpe stykke arbejde.

00:48:37: Og hvor der er masser af information, og det virkelig er en virkelig sej forening.

00:48:42: Det er mere at samle pårørende, samle og ramte.

00:48:47: Ja,

00:48:47: i patienter da.

00:48:48: Ja.

00:48:49: Vi har haft nogen andre pårørende tæt på os, som faktisk har brugt rigtig, rigtig meget, som har været i samme situation med børn, ligesom os.

00:48:57: På det tidspunkt var der ikke mange andre, jeg kunne finde på mine, eller der var.

00:49:00: Det ved jeg, at nu er der blevet lavet nye netværkesgrupper derinde i forhold til at være yngre og have en mand, der bliver syg.

00:49:06: Så jeg tror i alt det, alt det er.

00:49:09: For mig har der været at finde en anden pårørende.

00:49:12: Min shallotte.

00:49:13: Som hvor jeg kunne spejle mig i og hvor vi kunne spejle os i hinanden.

00:49:17: Hvad gør det at have hinne?

00:49:19: Altså, det vil jeg sige, det har været et kæmpe kæmpe.

00:49:21: Altså, hun har været min, virkelig været min støtte igen meget.

00:49:27: Vi gik hver fredagmorgen.

00:49:29: Gik vel langt to og sammen, og det er der, man, hvis man skulle mødes.

00:49:32: Hvis bare hun forstod.

00:49:35: Og det er der med at have en anden, der var i samme situation med børn.

00:49:39: Det har bare haft en kæmpe betydning for forløbet.

00:49:42: Hvad med dig, Jacob?

00:49:43: Har du også haft en?

00:49:45: Det er sjovt, for på den måde har jeg ikke, jeg har ikke haft sådan en uendelig rytme.

00:49:49: hvor jeg på en eller anden måde sat mig ned og talte om, hvordan jeg har det.

00:49:56: Jeg sidder også lige med den tanke, at de forskningsprojekter, vi har været i Norge, har jo været utrolig rart, og det er igen en masse mennesker, der også er med i hjernetumorfæningen.

00:50:06: Og der har man jo især lige sådan periodisk zoomet ind på, hvad jeg har oplever i andre, hvad følelser sidder i mig, hvad frygt sidder i mig, meget åbent snak og sådan rigtig dejligt.

00:50:16: Ikke sådan haft den der tilbagevendende.

00:50:20: eller i tilbagevendende behov for at have nogen, der sidder og taler sygdom med mig på den måde.

00:50:26: Det har virket dem, der er i min egen familievendet, der berører lige, som jeg siger, helt fra start nu, også en tur at tage denne sådan de hurtige ærlige snak, uden at det nødvendigvis lige skal være sådan lænede op af en hospital, snakker også om, og den oplevet ud af det.

00:50:41: Der er det rart ene, det dækker rigtig fint mit behov.

00:50:47: Er der én ting?

00:50:49: Ikke den bedste eller vigtigste meningsing, som I har set, som I kan give videre til andre, der står i den situation.

00:50:57: I står i, da I ligesom gik ind og jakker op, du fik din diagnose.

00:51:03: Der

00:51:03: er ingen tvivl om, det var vores familie, der blev ramt.

00:51:06: Det, jeg kan aldrig sætte mig i en situation, hvor jeg vil følge, det har det mere hårdt for mig, end det har været for min traipir omkring mig.

00:51:14: Den tanke fra starten, det er jo næsten... Det røver over i et sådan næsten brejtne syn på mig selv om, hvad det er at kaste ind i den her fuldstændig fantastiske, lille firekløver vi er.

00:51:28: Og samtidig så er det alt det I giver mig tilbage, og som vi også taler om i tiden, er alt det vi nu prøver at vente til at gode ting.

00:51:36: Det lander ikke bare lige på dag to, at man sidder i det, men når man ligesom er igennem det, og man kan se... For os er det jo også et spørgsmål om, at det må ikke kun handle om sygdom.

00:51:47: Altså hverdagen, det er simpelthen, at jeg siger, at der er en dag, hvor vi ikke tænker på det.

00:51:51: Så der er jo stadig mange dage, hvor vi ikke lige altså på en god måde taler om det.

00:51:56: Og det skælder ikke i, altså børnene kommer jo aldrig hjem, når der er sådan kigger nervøst på mig og siger, hvordan har du det far?

00:52:01: Jeg har sådan en lille, en lille tanke om, det kan faktisk være, at vores lille firkløver har bragt os ind ud til dig og sammen, som er noget, man værd sætter i hverdagen.

00:52:13: Nogle gange sagde jeg stillet mig, at det spørgsmål, det hedder, at jeg har ude forstået det.

00:52:17: Og ja, det føler jeg hunderden procent.

00:52:19: Jeg har det, når jeg også siger, at jeg er sindsyg bange for at hvad gør det for mig.

00:52:24: Jeg kan udstå, at det ikke kommer tilbage, der er der igen.

00:52:26: Sindsyg bange for den der, åh, er jeg nu lige pludselig om lidt en helt anden af en, der er virkelig rigtig, rigtig syg.

00:52:33: For det er jo ikke det, jeg vågner op og føler mig i hver dag.

00:52:35: Der gik jeg jo stadig bare mig selv i øjnene og tænker, har jeg.

00:52:38: Jeg kan stadig være god til det ene og det andet, der træder jeg.

00:52:41: Det er hvor min største frygt er, hvis jeg pludselig bliver, og det kommer pludselig, men så bliver jeg den der, der bliver, det jeg kalder hinanden, men altså en, der er meget mere syg, og det er det, der kræmmer mig, og at det er Jacob på en dårlig dag, der tænker mere på det, og Jacob på en god dag, han siger jo stadig mh, den nærhed, jeg har bragt i, og som jeg lige fortalte det samme hold, den... ekstra lykket det på en eller anden måde også viser også, at ikke lykket, men taknemmeligt blandet med kæmpe kærlighed.

00:53:16: Det prøver jeg at se som noget rigtig godt.

00:53:19: Jeg tror helt fra starten har vi jo begge to.

00:53:22: Du har lukket mig ind.

00:53:24: Du har lavet mig komme med.

00:53:26: Der er nogle ting, du har skulle gøre selv, som har lægt ind i operationen.

00:53:33: Men ellers har du lavet mig komme med hele vejen.

00:53:35: Du har ikke ville holde det for sig selv.

00:53:37: Du har ikke prøvet at skåne mig.

00:53:39: Og det gør jo også, at jeg kan gå ind i det på samme vis, som dig.

00:53:44: Jeg er bange for de samme ting.

00:53:45: Jeg er bange for alt, det du siger.

00:53:47: Men det bliver jo mere ligeværdigt, fordi du lader mig komme med ind i det, som der også er rigtig svært for dig, fordi det er dig, der er syg.

00:53:57: Og på den måde er jo, tror jeg, vi hele tiden har kigget på hinanden og sagt, det er her, det klarer vi sammen.

00:54:01: Det er vores, skal du ikke stå med, alene.

00:54:05: Det er lige så meget dig, som det er os alle sammen.

00:54:08: Så det er mere den åbenhed, som der også er fra Jacob siden af, til at jeg må være med.

00:54:15: Jeg må være med til det hele.

00:54:17: Og jeg må vide det hele, hvad jeg har lyst til at vide, ikke?

00:54:21: Nogle gange sidder jeg oppe med et refleksjon.

00:54:23: Jeg er et menneske, der bare ikke kan skjule mine følelser, især ikke overfor dig.

00:54:28: Og derfor er jeg jo også en, der er sådan en hel ud af det blå.

00:54:31: Så kan jeg nogle gange sidde og torne trillende ned og give noget lidt bumme.

00:54:33: Og der er jo igen den åbenhed.

00:54:35: Jeg tør at vise.

00:54:37: Jeg føles ikke stå som sådan anden... Hero i familien og sige den her atleria lige.

00:54:43: Sådan er vi slet ikke, og det er jo igen den kæmpe, både tillid og støtte, vi har ved hinanden.

00:54:51: Jeg tror, det handler meget om det, at lytte til hinandens grænser og at forstå mit behov.

00:54:56: Hvad mit behov for nogle ting og hvad dit behov og generelt bare få snakket rigtig meget om det.

00:55:02: Altså vi har som sagt, vi har brugt rigtig meget tid på.

00:55:06: Stark om det og forstå hinanden, og de følelser man går igen, fordi på en eller anden måde skal man jo lære sig selv at kende på ny.

00:55:12: Og jeg skulle lære Jacob at kende på ny, og han skulle lære mig at kende på ny igen.

00:55:17: Så den dermed, at man giver sig tid til den udvikling, som man er i, giver tid til at blive ved med at ville hinanden og vil lære hinanden og kende, som dem vil nu have blevet i det her nye liv.

00:55:31: Som familie kan man ikke skone nogen, selvom man rigtig, rigtig gerne vil.

00:55:35: Tror det handler om at finde hinands... Styrker.

00:55:39: En viss form for accept er det hele.

00:55:43: Tænktes tilstand får det bedste ud af det.

00:55:45: Hvad er taknemmelig over det, man kan lige nu her?

00:55:53: Tak for jeres tid og åbenprøv.

00:55:57: Tak fordi vi måtte være med.

00:55:59: Det har været virkelig rart.

00:56:10: Tak fordi du lytter med, og hvis du gerne vil høre mere for Jacob og Ida Erbs falkesko.

00:56:16: Så vil vi varmt anbefale dokumentaren, far lever stadig, og vi linker til den i episode-teksten.

00:56:23: I næste episode skal du møde Carline, som er voksen-dætter, til en far med hjernetummer.

00:56:31: Hvis du har vidt mere om livet med hjernetummer, så gå ind på hjernetummerforeningen og læs mere, og undersøge vores netværksgrupper i hele landet.

00:56:40: Og online.

00:56:41: Vi høres ved.