#22 Børn som pårørende: “Ingen reaktion er også en reaktion” Caroline Lyhning

00:00:05: Du lytter til hjernetumorliv.

00:00:06: Her fortæller hjernetumoramte om deres møde med hjernetumor.

00:00:10: Og giver faring af videre til dig, der er pårørende eller ramt på egen gruppe.

00:00:14: Podcasten er produceret i hjernetumorforeningen og støttet af kraftens bekæmpelse.

00:00:30: Velkommen til.

00:00:31: Jeg sidder her med Kaoline Lyning, som er sju og tyv år, og kan mærke I People and Business Development, og hun er graduate i København.

00:00:43: I to tusindersynden blev Caroline's far diagnostiseret med hjernetummer.

00:00:47: Efterfølgende følte det nogle operationer, og der var også hjernetblødninger efter operationerne.

00:00:54: Caroline var på det tidspunkt et år og boede hjemme, sammen med sin lille søster på to år og deres mor.

00:01:00: Caroline havde lige mødt sin kæreste, der faren blev syg, og de bor sammen i dag og overvejer at få en hun.

00:01:07: Jeg inviterede Caroline til at... Fortæl lidt om, hvordan det er at være pårørende som barn af en, der er ramt af hjernetummer.

00:01:15: Og hvad hendes historie er i forhold til det.

00:01:18: Så velkommen til.

00:01:20: Mange tak.

00:01:22: Hvorfor har du sagt ja til at deltage?

00:01:26: Det har jeg, fordi jeg tænkte på mig selv, som dengang det lige var sket for mig, der kunne jeg virkelig godt have brugt et afsnit her.

00:01:35: Sådan for en, der er på den anden side.

00:01:38: på en måde og kunne have hørt, hvordan det helt nok skal komme til at gå, selvom det er rigtig, rigtig hårdt, det du står i lige nu.

00:01:45: Men det skal nok gå i sidste ende, og jeg kunne have hørt de råd og det her med, at det er okay den måde du har det på lige nu.

00:01:55: Ja, det er sådan et budskab, jeg gerne vil med ud i dag.

00:01:58: Ja.

00:02:01: Du var ad den år, hvordan oplevede du den gang, hvor de fandt en jernetummer hos din far?

00:02:07: Jeg kan huske, at jeg var hjemme hos min kæreste.

00:02:09: Min helt nye kæreste, vi havde kun livet kærester i et par måneder, for det tidspunkt.

00:02:14: Så alt var meget nyt.

00:02:16: Jeg går i NG.

00:02:18: Slutning af NG.

00:02:19: Så livet køre med, hvordan ungdom nu ser ud med fester og nærmest ude torsdag, fredag og lørdag.

00:02:27: Ja, nye kæreste, veninder, skole, afleveringer.

00:02:31: Det hele kørte bare på fuld brav.

00:02:33: Og så ringer min mor.

00:02:36: og siger, at min far har fået yldbefindende og er faldet om.

00:02:41: Der kan jeg huske, at jeg sætter mig ned og tror ikke helt, at jeg får strudet sådan, hvad det var eller hvor slem det var, men at min mor siger, at han ligger på Ammerhospital og at jeg kan komme ud og se ham og møde dem, altså min mor og min søster.

00:02:58: Og jeg så når, ja, og jeg er bare sådan, jeg skal bare stede, og min kæreste siger bare, at man skal tage med, og jeg sådan, nej, det tror jeg ikke.

00:03:06: Jeg var sådan helt forvirret, men jeg vidste bare, at jeg skulle bare stede.

00:03:09: Jeg kan simpelthen ikke huske, hvordan jeg kommer hjemme fra min kæreste af hans fræld og slagighed, hen til Ammerhospital.

00:03:16: Altså hele den tur, det er bare, altså sådan, det er et sort hulle.

00:03:19: Jeg kan slet ikke huske det.

00:03:21: Altså jeg havde ikke haft sådan en sygdom inden på lydet, så til den på lydet på den måde før.

00:03:27: Jeg kommer ind på den stue, hvor min far skulle ligge.

00:03:31: Der sidder min mor og søster på en tom seng.

00:03:34: Jeg roger bare, at han er død.

00:03:36: Jeg troede, at han var død.

00:03:39: Der var ingen, der sagde noget, og de sagde, at han ikke er død.

00:03:44: Så kom der en læge ind.

00:03:47: For at sætte mig nu med min mor og søster.

00:03:51: Jeg troede, at der var en sygplads, der gik ud med min søster.

00:03:53: Så jeg kunne få ved, at de havde fundet en... Tumor, fordi han var så blevet skandet, fordi det han havde fået, det var ikke et illebefinde, men et epilepsianfall til det møde, hvor han så var faldet op.

00:04:07: Og så skander man naturligvis hjernen, så det havde de jo gjort også at få noget end tumor.

00:04:14: Jeg kan bare huske, at jeg forstår hovedet ikke, altså jeg er sådan, hvad.

00:04:17: Og jeg tror, at min hjernen tænkte sådan med det samme, om så skal han dø.

00:04:22: Altså, sådan, den gik pudsendt i, at det overlever man ikke.

00:04:29: Så det var virkelig et sådan moment, jeg husker meget tydeligt.

00:04:36: Og at der nærmest er sådan også et før og et efter.

00:04:40: Og sådan tror jeg, der er mange i min, både min mor og min søster, og min far har det sådan, at der er virkelig et før og et efter.

00:04:48: Min far, han er så blevet flyttet grundtagerne ikkevejen på dansk studio, så fordi, at han var blevet flyttet til RIS-hospitalet.

00:04:53: Tør.

00:04:54: Vi tager en til RIS-hospitalet og på neurologisk afdeling, og der kan jeg huske... Der var ikke plads til ham, så han lå ud på gangen.

00:05:02: Og det der moment, hvor jeg ser ham, ligger der med en hospitalstøj på.

00:05:08: Og han har jo tydeligvis slået huge, fordi han måtte falde ned.

00:05:12: Det var virkelig et skælset nøjeblik, fordi min far, han har altså været meget.

00:05:16: En stor arbejdsmand og en stor actionmand har været meget ud at rejse.

00:05:23: Det har i mange år primært været meget.

00:05:25: Min mor og min søster har... Klade hver dag derhjemme, og så er min far kommet hjem i weekenderne.

00:05:30: Han har så også været meget nærværende, når han så har været der, så det er ikke sådan, hvor jeg husker ham som specielt sådan fra værende, altså i min barndom eller noget, men vi vidste bare fararbejder meget.

00:05:40: Og jeg så ham altid i jærkesæt og slips og fint sko.

00:05:46: Det er virkelig det billede, jeg har af ham fra min barndom, til at han så lige pludselig ligger der på en hospital sing på et meget overrande risuspitalet.

00:05:57: Det var virkelig specielt og han så bare så skrøblig ud.

00:06:00: Så det var bare sådan sådan sådan som om at der bare gik sådan tåget over en.

00:06:07: Ja.

00:06:08: Så den dag husker jeg enormt tåget lidt.

00:06:10: Resten af dage der sådan kommer efter der er meget tåget for mig i hvert fald.

00:06:15: Jeg kan i hvert fald ikke huske hvad der lige sådan kommer før og efter.

00:06:20: Jeg kan heller ikke helt finde ud af mine søster og tolv år på det tidspunkt, hvordan jeg sådan skal håndtere hende.

00:06:25: Min mor har enormt travlt med at lave opkald, selvfølgelig, der skal koordinere sig en hel masse praktisk.

00:06:30: Fordi hun kører jo heller ikke bare blive hus med en far, hun har jo to børn, ikke?

00:06:35: Eller ja, en tid næte og et barn.

00:06:37: Så hun blev også nødt til sådan at komme med hjem med os, og der skal jo laves aftensmad, og det var heller bare så underligt.

00:06:46: Så lige ugen efter han er faldt om første gang, det var virkelig et specielt tidspunkt, fordi vi vidste jo hårde hud heller ikke, hvad det betyder.

00:06:53: Altså det var også, at der... virkelig voldsom kraft i det her, det vidste vi ikke, så hele den der udvidenhed var enormt angstprovokerende.

00:07:04: Og jeg tror både for mig og min søster, der skete rigtig mange ting i de dage der efter, hvor at det synes jeg, det er virkelig ikke noget børn, de skal gå igennem.

00:07:13: Altså med at se deres forældre på den måde og tænkerne omkring det, hvad skal der ske, og der er ikke nogen, der kan svare på noget.

00:07:19: Der er ikke nogen, der ved, hvad der skal ske andet, og han skal bare operere så hurtigt som muligt.

00:07:24: Og så skulle du have taget spepsi, at det ikke kunne opræde udring.

00:07:28: Og hvad med de der?

00:07:29: Altså, dem ser du uden efter, hvor jeg gik i skole eller var i hjemme.

00:07:33: Jeg tror, at vi gik i skolen.

00:07:35: Altså, jeg kan også huske, at jeg, som sagt, jeg gik på gymnasiet.

00:07:40: Der var bare fravær.

00:07:44: Det var et kæmpe pres for mig.

00:07:47: Som jeg tænker det i dag, vil jeg helt klart ikke lige have taget i skole dagen efter.

00:07:51: Og jeg tror sådan set også folk har været forstående nok, men det var som om, at det... Jeg kunne slet ikke finde ud af, hvad der var vigtigst, om det var at være hos familien og min søster.

00:07:59: Eller om det var at være i skole.

00:08:01: Og der valgte jeg så at tage i skole.

00:08:03: Og der havde jeg ikke lige lyst til at gå rundt og flacke med, at hvad der var sket, så jeg kiggede jo bare rundt og var sådan helt.

00:08:10: Jeg er sikkert virket helt væk forvindet ud, det kan jeg huske jeg var.

00:08:14: Jeg kan bare huske, at jeg følte det her virkelig stor press.

00:08:17: med at, om jeg skal også være i skole, jeg skal også være hos familien, jeg skal være hos min søster, jeg skal... Åh, ja, der er også en kæreste.

00:08:24: Helt det der spil i mellem de der ting, og det havde jeg rigtig svært ved at navigere rundt i.

00:08:30: Ja, det lyder som om, du er allerede der for en ikke en anden rolle, men du har sådan lidt anden bevidsthed om at være store søstøren, fordi din mor har så travlt med os at få informeret og undersøgt os, og så videre.

00:08:42: Ja.

00:08:43: Det følger helt sikkert, at jeg... Fik jeg blev meget bekymrede, gik rundt med rigtig, rigtig mange bekymringstanker i hele tiden.

00:08:51: Det gjorde så også, at jeg lukket mig rigtig, rigtig meget inde og havde brug for en form for stabilitet, fordi alt var så kludret, altså alt var bare så kompliceret, og siden da min far så bliver opereret, altså det... Jeg havde virkelig brug for en stabilitet i min liv, og det blev så min kæreste.

00:09:15: Jeg ville nærmest sige i dag, at jeg flygte nærmest over til ham.

00:09:21: Det var det eneste, lidt stabile, det var, når jeg var hos ham.

00:09:27: Og jeg tror, at mine veninder i dag ville sige, at jeg... Eller, det ved jeg også, at det har de følt, og de synes jo, at jeg blev kærestekedelig.

00:09:37: Og den kan jeg huske, og det har de også sagt til mig efter, at det var det, de følte.

00:09:41: Og det har ramt ret hårdt fri.

00:09:45: Det var ikke det, jeg følte, det var.

00:09:47: Så jeg manglede den der stabilitet, og det var det, jeg følte, jeg fik hos ham.

00:09:54: Jeg følte så også til gengæld, at jeg slappede lidt tøjlerne i forhold til min familie.

00:10:02: Jeg var ikke særlig meget hjemme.

00:10:04: Jeg synes, det var enormt hårdt.

00:10:09: Men det er den her dårlige som viterhed.

00:10:12: Det er altid lige her også, når jeg skal snakke på andre folk om det.

00:10:16: Det er lige her, den gør af.

00:10:21: Men jeg føler også, det er rigtig vigtigt.

00:10:22: Det er det.

00:10:23: Så der er læreret en form for skyldføls i mig, og den arbejder jeg stadigvæk med.

00:10:31: Det har med, at jeg fjerner mig, distancerer mig fra min familie, fra min søster og fra min mor.

00:10:37: Det er en skyldfølelse, jeg arbejder med, men jeg har også ret stor omsorg for det og for mig lille et år i mig.

00:10:44: Der er gerede sådan der, fordi det var som om, det var det eneste, jeg lige vidste, jeg kunne på det tidspunkt.

00:10:49: Fordi jeg har altid set mig selv som en ret nærværende storsøste, som en ret nærværende datter.

00:10:55: som en nærværende veninde.

00:10:57: Det var som om, at det kunne jeg lige pludselig ikke overskure være på nogen fronter.

00:11:01: Jeg kunne slet ikke overskure være derhjemme og se min, ja, min syster og min mor ligesom være i hele det der, der var hårdt.

00:11:11: Det var det jo bare derhjemme.

00:11:13: Lige min far kommer jo også hjem på et tidspunkt, altså fra at han er blevet beraget og har været på intensiv og har lægget med hjernetblodninger.

00:11:20: Ja, så kommer han jo også hjem.

00:11:22: Og så er det hele der bare.

00:11:24: lige i ens ansigtning.

00:11:28: Der var virkelig en periode, hvor jeg følte, at jeg ikke var god nok nogen steder.

00:11:34: Altså, jeg var ikke god nok derhjemme.

00:11:37: Jeg var ikke god nok i skolen.

00:11:40: Jeg var ikke en god nok.

00:11:41: Stort synes jeg, jeg var ikke en god nok en inde.

00:11:42: Jeg var ikke en god nok kæreste.

00:11:45: Fordi jeg var virkelig ikke særlig god til at tale om det dengang.

00:11:50: Jeg lukket mig enormt meget inde.

00:11:52: Føler også, at jeg er forsvandt, altså, fuldstændig.

00:11:57: Ja.

00:11:57: Hvordan, altså, museotermaluxer ind i sig selv, og lidt forsvindende, og lyder os bare som at fungere.

00:12:04: Eller at gøre ting.

00:12:07: Hvad tænker du egentlig, at der kunne have hjulpet dig dengang?

00:12:11: Åh, jeg tror helt klart snakke mere om det.

00:12:14: Altså, det vil jeg også sige, at vi er en glede, enormt god til at snakke om det hjemme i min familie.

00:12:19: Og der var nok også nogle, der vil sige, at vi snakker for meget.

00:12:23: Og vi joker for meget.

00:12:24: Det er virkelig den måde, vi klarer os på i dag.

00:12:28: Virkelig i sort humor.

00:12:29: Altså... Sådan til at tage lidt pisse på det hele, ikke?

00:12:34: Men også at have god snakke.

00:12:35: Altså det, vi virkelig blev god til.

00:12:38: Men det var jeg virkelig ikke dengang.

00:12:40: Jeg har slet ikke noget sprog for det.

00:12:41: Jeg anede ikke hvad fanden der forekigede op i mit hoved heller.

00:12:45: Altså jeg følger jo, at det hele, hvor vi eksploderer, men alle andre svært er fortsat som normalt.

00:12:52: Og det gjorde min og vores bare ikke.

00:12:54: Jeg blev også sådan et ret... Lille heiss i Tina, jeg tror jeg.

00:13:00: Og sådan ret utolmodig.

00:13:02: Det var meget sådan, det her med, at jeg havde virkelig ikke særlig meget tonmodigheder over for min klassekammerater.

00:13:10: Og det er jo nok også en af grunder til, at jeg træk mig en del og lukket mig af for det, og jeg synes simpelthen, det var... Altså... Pisse irriterende, at de sad bare snakket om, hvilken taske de skulle købe næste gang, og hvem de skoede i weekenden, ved at det var bare slet ikke det, jeg tænkte på mere.

00:13:26: Jeg gik ikke i byen mere, og jeg så ikke rigtig mine veninder.

00:13:31: Det med, at de så bare kunne have en normal hverdag, der bare kørte om den plade og snakket om, hvad for en taske de skulle købe næste gang, det pisse mig virkelig af.

00:13:42: Dermed, at jeg så også træk mig.

00:13:45: Fik du tilbudt nogle professionellere tale med?

00:13:48: Hva' der noget støtte der?

00:13:50: Det er jo også meget, at du siger, at vi er blevet gode til at tale om det.

00:13:53: Jeg har talet ikke om det.

00:13:54: Det var meget for langt også end etten år i. Ja.

00:13:57: Og selv.

00:13:58: Ja.

00:13:58: Og lære de ting.

00:14:00: Altså, min faren fik jo virkelig god professionel hjælp på alle fronter og god genoptræning.

00:14:06: Men der var ikke sådan noget til mig og min søster.

00:14:11: Vi fuldt på en eller anden måde bare med.

00:14:13: i parken, altså af, at min far var syg, og så var vi jo bare der.

00:14:17: Så det med, at vi er blevet gode til at snakke om det, det er helt klart en effekt, da jeg da ikke var.

00:14:21: Vi blev ikke tilbudt noget.

00:14:23: Jeg kan huske, at min far, han lidt længere i forløbet, bliver med i det, jeg tror det hedder hjerneskadescenteret, hvor man altså fik et kognitiv og mental optringen, genoptringen.

00:14:36: Og der blev, for første gang, mig og min søster tilbudt en psykologti, men samlet.

00:14:42: Hvilket var lidt specielt, fordi på det tidspunkt, jeg mener stadigvæk, der er måske nok blivet nitten, og min søst er altså måske tretten på det tidspunkt.

00:14:49: Jeg tror også kun det er et halvt år inden i forløbet.

00:14:54: Og på det tidspunkt, der har mig og min søster alligevel, altså der er nogle års forskel, og der sker lidt andre ting for den næste åring, der sker for en trette åring.

00:15:02: Så det fungerede ikke helt, at vi sad der sammen, tror jeg.

00:15:06: Og jeg føler heller ikke helt, at hun var sikkert rigtig dygtig i hendes cykulum, vi snakker med, men... Det var lidt of.

00:15:14: Hun havde rigtig god erfaring inden for hjerneskader og for mentale handicap-pønlande med.

00:15:22: Ikke hele det her sygdomsaspekt.

00:15:24: Og det synes jeg alligevel var lidt vigtigt, at det var med.

00:15:27: Så jeg følte ikke det var en rigtig hjælp, og så blev det til den ene time, og så kom vi der ikke igen.

00:15:33: Ja, så nej, vi er ikke blevet tilbudt noget, så... Hvad er min søster her for?

00:15:41: Ja, hvad er det hvad?

00:15:42: Det er nok alligevel sådan her, tre år siden eller sådan noget.

00:15:44: Vi fandt lige pludselig ud af, at man kan jo faktisk få gratis hjælp hos kraftens bekæmpelse.

00:15:49: Man kan få psykologetimer der, hvis man på en eller anden måde er berørt af kraft.

00:15:54: Det kan jo ikke være en selv.

00:15:55: Det kan også være, altså,

00:15:57: at,

00:15:58: ja, hvis man er på en eller anden måde på rørende, at man kan få psykologetimer.

00:16:02: Og det gjorde mig, min søster, så der var vi igen det tre år siden.

00:16:05: Så vi var lige vel kommet lidt tættere sammen på den måde, altså faringsmæssigt.

00:16:11: Ja, og der var helt det her spek med, at der brugte jeg ude, og min søster brugte stadigvæk hjemme, så hun så en masse ting, jeg ikke så.

00:16:18: Så vi tager til den her psykologteam hos Kraffens bekæmmelse, og der går det også bare op for mig lige pludselig, hvor mange andre ting min søster hun oplever, som jeg ikke har oplevet.

00:16:27: Det var, jeg kan huske, det var selvom vi tog kun én tim, men det var simpelthen, det gjorde jeg i landet.

00:16:32: Altså selvom det var så lang tid efter.

00:16:36: Det blev lidt svært, når det er altså... En jerntummer bliver man jo ikke koradet fra på den måde, så det er jo ikke noget, hvor et forløb stopper på den måde.

00:16:44: Det er jo noget, vi lever med.

00:16:46: Men at det er lige vel operationerne på den måde af så meget på afstand, at vi føler, at vi godt kunne sidde der og snakke lidt mere om forløbet, ikke?

00:16:55: Og hvor gammel var det, du var, at du flyttede hjemme fra?

00:16:58: Tyv?

00:16:59: Ja.

00:16:59: Jeg kunne huske, det var i mit første sabberår efter gymnasiet.

00:17:05: Så det var jo også en lidt specielt period i starten, der glædte jeg rigtig meget.

00:17:09: Jeg glæder mig til at lige få det helt lidt på afstand.

00:17:13: Altså, én ting var, at jeg bare som ung voksen, glæder mig til at flytte hjem fra med min kæreste.

00:17:18: Det synes jeg var rigtig stor, at vi skulle have vores egen lejlighed og det helt på nyt og spændende.

00:17:22: Men så var der også helt den familiedel af det, at jeg glæder mig faktisk til at få det helt lidt på afstand.

00:17:29: Men samtidig gik jeg også rundt med sådan en ret stor klump i maven over, at jeg følger efterlod mine søster derhjemme alene.

00:17:37: Og det havde en... Sådan sagt, at det havde hun ikke følt, at det var.

00:17:40: Men det følte jeg virkelig.

00:17:41: Jeg følte virkelig, at jeg lovede hende i stikken med det hele.

00:17:44: Og det er stadig sådan en ting, jeg føler.

00:17:45: Det føler jeg faktisk ikke gjorde.

00:17:47: Det ved jeg godt.

00:17:48: Det skal man jo ikke grundet tænke, men... Ja.

00:17:53: Sådan en følelse af ansvar på en eller anden måde.

00:17:58: Hvad var det for en hver dag i de to år, som du oplevede dig hjemme?

00:18:02: Og hvordan oplevede du din far, som forandret?

00:18:06: Eller den samme?

00:18:07: Eller hvad var det sådan?

00:18:08: Ej, der var en stor forandring.

00:18:12: Ja, og det var også det her med, som jeg nævnte før.

00:18:14: Min far rejste enormt meget og arbejde i Jylland.

00:18:19: Så han var sjældent hjemme de sidste, tror jeg, fem år eller sådan noget.

00:18:24: Jeg brugte hjemme i hvert fald.

00:18:26: Og mig, min mor og min søster havde fået etableret sådan et hverdag, hvor det var bare gøret parter hjemme og pykket.

00:18:33: Altså rigtig, ja, tøjse hverdag, ikke?

00:18:37: Til lige pludselig.

00:18:39: Altså, fra den ene til den anden, uden det var planlagt.

00:18:41: Altså, så skal min far også være der.

00:18:43: Altså, jeg er oven i, at han må jo også være syg, ikke?

00:18:48: Det var en interessant dynamik, der lige pludselig kom.

00:18:53: Ja, altså bare det, at han lige pludselig var hjemme, men så var der også det her med, at min far har jo ændret sig.

00:18:59: Personligt smidstidt.

00:19:00: Både på grund af den jerneskade, han fik fra den jerneplydning, der var efter fulde af operationen.

00:19:06: Men selvfølgelig også, at der har sidet en tumor derop og presset, ikke?

00:19:10: Jeg så lige pludselig også i øjnene i løbet af de to år, at han var for andre.

00:19:16: Så den far jeg havde kom ikke tilbage.

00:19:19: Og det var virkelig noget, der er hårdt.

00:19:23: Og det er jo stadigvæk noget, jeg går og skal dele med og accepterer.

00:19:30: Og det tror jeg heller ikke rigtigt.

00:19:31: Det er noget, jeg ikke rigtigt gør heller, inden jeg flyttede hjemmefra, fordi der var jo stadig helt sådan en ej.

00:19:36: Hvor hårdt kan han arbejde til op, og han har også været selv meget, vi lige stærk i, og skulle komme tilbage til det, han var.

00:19:42: Men med tiden har vi jo bare set, at det kunne han jo ikke.

00:19:47: Så der har jo også, jeg har jo haft en kæmpe sov i, at den fej, jeg havde før, han blev opereret, den har jeg ikke, han har ikke mere.

00:19:55: Altså det er nogen, der kalder det transformationsov, som man måske mere kender og forstår for folk, der har en ægtefælde eller forældre, der får demens.

00:20:04: Og er der stadigvæk, men der er bare noget.

00:20:06: Der ikke er der mere, som du sætter ord på her.

00:20:09: Altså, føler du, at I var nok bevist om det, havde I fået videre, at det her kunne være en konsekvens af hjernablødninger eller operationen?

00:20:18: Nej, det synes jeg virkelig ikke.

00:20:21: Det kom i hvert fald som en kæmpe chok for mig.

00:20:23: Det tror jeg også, det gjorde for min mor og min søster.

00:20:27: Man går hele tiden med et hård bom, at det kunne blive bedre også, fordi at... Hjernes humor, det er jo sådan en mærkelig størrelse.

00:20:34: Hvis ikke man lige kigger på det store ære, han har op i hovedbunden, så ser han jo rask ud.

00:20:40: Og folk, når de ser ham, så er han sådan, nej, du ser dig godt ud, og sådan noget, og det gør han også.

00:20:45: Han har det jo godt.

00:20:47: Men han er jo for andre.

00:20:50: Folk ved det ikke.

00:20:51: Det er jo hellevis også noget af mig, men sygestoppet er rigtig gode til at snakke om i dag.

00:20:56: Fordi der er jo ikke nogen andre, der har den far.

00:20:59: Vi har en hinderjeg, og jeg har også kunne acceptere, at jeg havde en far i nitten år, og resten vil liv, der skal have en anden far.

00:21:13: Han har heldigvis stedet rigtig mange af de kvaliteter, han havde før han blev opereret.

00:21:17: Men han er også forandret.

00:21:19: Han er blevet mere kortlundet.

00:21:21: Ikke nødvendigvis aggressiv overhovedet, på nogle måde.

00:21:24: Det synes jeg, at I kan tænke om meget fra ATV.

00:21:29: Og han har altid været en meget handlekraftig mand og har altid været meget bom-bom-bom.

00:21:34: Men det er lige vel på en anden måde her efter.

00:21:38: Ja, så tænker han meget hurtigt.

00:21:39: Det kan vi også lave ret meget sjov med i dag.

00:21:42: Nogle gange kan vi sidde og have en samtale.

00:21:44: Og så kan han være med.

00:21:45: Og lige pludselig kan han se en eller anden helt andet håb, der var deran.

00:21:53: Og vi kunne grine af det i dag, og så griner han med.

00:21:55: Det er noget, han er bevidst om.

00:21:57: Mange af de ting, der også sker, det er, at han bevist om, at det er hårdt.

00:22:00: Det var lige lidt tumpet det der.

00:22:04: Men så er der jo hele det aspekt i, at han blev meget træt.

00:22:08: Og der var også dage, hvis han har været meget aktiv.

00:22:11: Han kan helvigvis stadigvæk få måde at have et ret fungerende arbejdsliv.

00:22:17: Hvis han har f.eks.

00:22:17: haft en rigtig hård arbejdstag, så kan han dagen efter jo være... virkelig træt.

00:22:24: Og det er jo sådan en form for jernet træt, rigtig mange af os ikke forstår.

00:22:27: Det er ikke bare, at man har fået træ til emotion.

00:22:31: Altså natten før, det er jo den helt anden form for træt.

00:22:34: Og så at se sin far på den måde form for træt, det er lidt specielt, fordi han mister lidt mimikken i sit ansigt.

00:22:45: Så det kan være lidt svært at snakke med en, der ikke har noget mimik i sit ansigt, og det er noget han ikke altid er helt bevidst omkring.

00:22:52: Det der med som barn skulle rette på sin far, altså, eller sige noget, eller sige fra, det er virkelig svært.

00:23:01: Og det øvervier os på, og jeg tror også, altså, jeg føler også, at det, jeg har også blevet bedre til.

00:23:06: Han ber også om at gøre det, men den er stadig svært.

00:23:11: Der var en hel masse nye dynamiker, der skulle findes ud af, da han ligesom kommer hjem og vi finder ud af, hvad det hele det egentlig betyder.

00:23:22: Og hvis der sidder nogle lytter med, så måske står lige præcis nu i den situation, hvor det kan være operationen er gået godt, og så videre, men de oplever en forandret forældre, og står med det.

00:23:35: Hvad er dit ønske fra dem?

00:23:37: Altså inden udefra, hvad kan man gøre, eller hvad er dit råd til dem?

00:23:44: Jamen det er, hvis man selvfølgelig har en familie, der føler jeg mig også meget privilegerede, men hvis man har en familie, hvor man kan tage om gode snakker, så gør det.

00:23:54: Altså, i færd er jo bedre at snakke med sin mor, snakke med sin far, hvis man har en søskende.

00:24:00: Jeg ville have ønsket, at jeg brugte min søster mere, fordi, at igen som jeg sagde før, det er kun hinder jeg, der har den far, vi har.

00:24:09: Så vi forstår hinanden på sådan en virkelig dybt plan omkring, hvad der er for nogle dynamikker, der spiller ind.

00:24:17: Jeg manglede nogen og relaterer til, der jeg var, der hvor jeg var.

00:24:21: som er den år, og det er helt lige forskelligt.

00:24:23: Jeg manglede virkelig at høre nogen, der havde det på samme måde som mig.

00:24:27: Ikke nødvendigvis, hvor ens far var dødsens syg, men nogen, hvor at personligheden har ændret sig, det er et langt og langt forløb, hvor man skal acceptere, at det ikke kommer tilbage til normalen.

00:24:40: Så jeg ville da helt klart have ønsket, at jeg havde hørt om hjernet, hvad hedder det, hjernetumofin, inden noget før, så jeg kunne have snakket, hvis der havde været de her netværksgrupper, kunne brugte det.

00:24:51: Jeg tror også, at jeg vil anbefale, at man søger noget professionel hjælp, hvis ikke det bliver tilbudt én.

00:24:58: For jeg sygt ikke aktivt selv, det ville jeg ønske, at jeg har gjort.

00:25:02: Ikke først enere i hvert fald.

00:25:03: Jeg ville ønske, at jeg har gjort det noget før.

00:25:06: Men helt klart med nogen, hvor der er en eller anden form for sydomsforståelse, fordi man kan godt snakke med en coach eller en psykolog, og det kan sikkert også være rigtig fint.

00:25:15: Jeg mener, at der var nogen, der forstod det der sydomsaspekt i det.

00:25:18: Så det ville jeg godt.

00:25:20: Jeg ved, det kan være rigtig svært at overskue i momentet.

00:25:23: Det var det hvert fald for mig, men det er virkelig godt givet ud senere, at man fik noget hjælp hurtigt.

00:25:31: Så det hører det både det der med, at der er nogen andre, der... der har gået i de sko eller måske deler oplevelser, men også noget viden, altså nogle farbofesten eller der faktisk siger, jamen, hvad er det, du kan ikke videre, hvad du skal acceptere før du ved?

00:25:42: Hvad er det, du står foran?

00:25:45: Så hvis det ikke tilbyder så måske at søge, det kan man jo også sige til forældre, der lyder med, som har børn, at det kan være en god mulighed at række ud efter det.

00:25:55: Ja.

00:25:57: Jeg ville da også ønske, at institutioner, altså skoleinstitutioner, bliver bedre til, at når de kan se deres elever, har det... Svært, at der på en eller anden måde bliver opløst om, altså hvad der er for nogle muligheder der er.

00:26:10: Jeg kan huske at, og det er selvfølgelig sikkert meget individuelt, men mit gymnasium, der hvor jeg gik, var det svært rigtig dårligt til at håndtere det.

00:26:17: Der var ikke særlig meget støtte, der var ikke særlig meget forståelse, for at sygtom kan indtrede i familie og at det kan være ret indgribende for ens præsentation.

00:26:31: Præsentation hedder det.

00:26:33: Det er bare endnu et lag for et ung menneske, ligesom at skulle have med.

00:26:39: Også at skulle både tænke på det, fordi man fik jo hele tiden at vide gymnasiet sådan.

00:26:43: Det er fremtid, fremtid, fremtid ikke.

00:26:45: Og jeg fik jo gigantisk stress af, at jeg skulle bare få de kokterer der.

00:26:51: Ja, så jeg havde helt klart haft brug for, at der var lidt mere humlighed overfor mig som et liv, der har det svært at hjemme.

00:27:01: Og det er igen, der er sikkert nogle rigtige gode lærer derude, der allerede gør det.

00:27:05: Men jeg tror, at institutioner bliver opbyst om, at der er tilbud derude til pårørende og børn, altså med sygefælder.

00:27:15: Det var jo en direkte vej, jeg kunne have fået noget hjælp.

00:27:18: Ja, der er et sted, du har berøring med hver dag, og som kender din situation, som måske kunne have også hjulpet med at gribe dig, eller i hvert fald have en forståelse for, hvis karakteren var anderledes, eller der var mere fra hver, at du faktisk stod i den nu.

00:27:33: der var svært.

00:27:36: Det første sagde du, at din kæreste blev den person, hvor I bor sammen nu, og dengang var I faktisk ny.

00:27:42: Han blev det sted, hvor det var trygt at være, og hvor du også

00:27:46: var

00:27:46: din vennerkæld, der kæreste kedelig som var sovne.

00:27:50: Men du kunne også mærke en lille smule vrede over den der.

00:27:53: De ting, de taler om, det var helt anderledes for dig.

00:27:55: Der var noget, der var forandret.

00:27:57: Hvad var det din kæreste kunde?

00:28:01: Han biberholdt i en eller anden form.

00:28:02: Jeg får stabilitet.

00:28:04: Det er måske også bare den type han er.

00:28:07: Den måde jeg klarer mig gennem ret mange ting, det er med humor.

00:28:10: Det gør vi også i min familie i dag, og det passede han bare ret godt ind i opretthold.

00:28:16: Det har hundre procent også været enormt hårdt for ham at se.

00:28:20: Han er jo lige at komme ind i vores familie, der er et halvt år aktig inde, at min far bliver syg, så det var også lidt specielt, at han har jo... Han har jo faktisk set min far før, at han blev syg, og han kender min far nu.

00:28:33: Så han har jo også blevet en form for sådan en livsvidende, hvor jeg ikke behøvde sig at skulle forklare, hvorfor min far, han lige agerer sådan et eller hvorfor han lige siger tingene på den måde.

00:28:42: Altså, han ved det bare.

00:28:44: Det er så taknemmelig for.

00:28:46: Heldigvis, at det stadigvæk også fungerer.

00:28:49: Det var ikke, jeg har ikke holdt på, før og derfor.

00:28:51: Men han var bare virkelig, virkelig god, synes han at tolerere, at jeg havde det, som jeg havde det, og jeg ikke skulle forklare noget.

00:28:59: Jeg føler ligesom, at det var sådan det eneste sted, hvor jeg ikke sådan skulle... Helt sundt snakke om, hvordan jeg havde det, fordi det havde jeg rigtig svært ved.

00:29:07: Og faktisk sige, hvordan jeg havde det, fordi jeg kunne ikke finde ud af, om jeg var... Eller jo, jeg vidste, at jeg både var sur, men jeg var også rigtig ked af det, og jeg var superforvirret.

00:29:16: Men der skulle jeg bare ikke forklare noget.

00:29:18: Der kunne jeg bare sætte mig ned og være stille, hvis jeg var det, eller krade, hvis jeg har lyst til det.

00:29:25: Og så mens min fejre, han lå på hospital.

00:29:29: Min kærester har bruget rigtig tæt på Risospitalet med hans forældre og havde på det tidspunkt en rigtig, rigtig sød, golden retriver.

00:29:36: Ja.

00:29:38: Og jeg elsker hun.

00:29:39: Og han ved godt, at det er... Altså, hvis der er noget, der kan få mig noget op i helt roligt, så er hun The Way To Go.

00:29:48: Så han gjorde som han det.

00:29:49: Jeg ville ikke have ham med hende på Risospitalet.

00:29:51: Altså, jeg kunne ikke holde ud og han skulle kigge på min far.

00:29:53: Jeg tror heller ikke.

00:29:54: Min far ville synes, det var så rart, at min kærester var kommet med hende.

00:29:59: Det sagde han ikke, men det var sådan en fornemmelse jeg havde.

00:30:01: Det var ikke lige... Det var et rum kun for mig og min søst og min mor og min far, selvfølgelig.

00:30:05: Men det han gjorde i stedet for, det var, at han tog hunden med over, og så skrev han bare, at jeg står udenfor med Tilly, som hunden hedder.

00:30:15: Hvis der er Bella, altså min søster, vil sige, at jeg har lyst til at komme ned og ligge klap, så gør I bare det.

00:30:21: Så kunne jeg kigge ned, så sad han bare på en bank, ude for en risusbetal, med Tilly, der lå overrullet sig i græsset.

00:30:29: Og det var bare... Han kom ikke fordi, at vi skulle til at snakke om en hel masse dybt ting.

00:30:34: Han kom bare for at støtte og komme med hunden der, og vi kunne bare lige slet det hele i et øjeblik.

00:30:42: Så det har han bare været virkelig god til, og virkelig noget, jeg har haft brug for.

00:30:46: Så jeg tror også, at det er en rigtig stor fundament i vores overhold.

00:30:53: Det, der skete så tidligt.

00:30:56: Og det er meget vores relationbygge på i dag også.

00:30:59: At det her, det skete på godt ordent, fordi det har jo også været enormt forvirrende for ham, bare at jeg skulle træde ind i. Det var jo ikke noget han takket, jeg takte til, vel.

00:31:09: Men da fik han hele parken meget hurtigt.

00:31:14: Det var virkelig lige, hvad jeg havde brug for på det tidspunkt.

00:31:18: Jeg kan mærke, at jeg helt berørte over den fortælling, altså med ham.

00:31:22: Han tager hunden med og har mulighed for at gå ned og også ikke at gøre det, og han er måske en gang varslet på en år.

00:31:28: Og så en golden retriever, der bare er der og bliver glad, hvis I kommer ned.

00:31:32: Det synes jeg, man skal også sådan en læring.

00:31:34: Du siger det her, men nogle dage har man ikke lyst til at fortælle alt muligt, men faktisk kunne være med både, når man er glad, men også ked af det, man ikke behøver at forklare noget.

00:31:44: Og så siger du også sådan, hvad de ender af et livsvidende.

00:31:49: Virkelig.

00:31:50: Og det, om det er i en kæreste eller i veninder, altså jeg har hellevis de veninder, jeg var allerede tættes med i gymnasiet, så dem har jeg hellevis stadigvæk i dag.

00:32:00: Det er jo også livsvidner på en måde, fordi de så også mig før og efter.

00:32:04: Så det har hvert fald betydet rigtig meget for mig at samle nogle gode mennesker, der gør mig glade.

00:32:10: Fordi det er virkelig også nogle ting, jeg kan mærke, der har forandret i mig.

00:32:13: Det er, at jeg er ked, som ikke bruger tid på folk, der ikke betyder noget for mig.

00:32:18: Og det kan lyde enormt hårdt.

00:32:19: Det er jo ikke fordi jeg synes jeg er uvendelig eller noget, men det er bare sådan.

00:32:24: Jeg kan ret hurtigt mærke, når det er noget eller ikke er noget.

00:32:27: Altså, min Bullshit Raider er nok også blevet sådan ret stor.

00:32:34: Og det har også galt folk i familien.

00:32:37: Altså de tætteste eller overvendere, som lige brugselig bare ikke var der, de skulle være der.

00:32:46: Ja, så der skete en sortering eller en... Altså dem, der... der var tæt på eller har været der også under forløbet.

00:32:54: De

00:32:54: er tæt på dig.

00:32:57: Er der noget sådan i den forbindelse, som er særlig godt, hvis man er pårørende til en pårørende?

00:33:06: Jeg tror, og det er jo sikkert også meget individuelt, men jeg havde virkelig, og det er jo sådan noget, jeg kan se på bagkantet, hvis det er jo ikke, at det var det, jeg havde brug for dengang.

00:33:15: Men jeg havde helt klart brug for et rum i mine vindskaber og i mit forhold, hvor jeg... Både fik lov til at snakke om tingene, når jeg havde lyst til det, men også ikke skulle snakke om tingene, og hele tiden forhold mig til, hvad det var, der foregik derhjemme.

00:33:30: Men andre gange, der ville jeg rigtig meget gerne forhold mig til, hvad det var, der foregik derhjemme, så jeg kan også se, at det har jo været svært at være min ven, min søster, min kæreste, whatever.

00:33:39: Det kan jeg godt se, og det er også rigtig det store krav til folk rundt omkring en.

00:33:45: Men jeg tror, at det her mænder, der ikke bliver spurgt ind, det gør jeg enormt rundt.

00:33:52: Det er også det, der i dag har gjort, at nogen er råd i svinget.

00:33:58: Altså, det er det her med, når der ikke bliver spot ind, og det er selvfølgelig ikke, fordi det hele tiden skal handle om sygdom og en selv, men stillhed det gør mere undt.

00:34:08: Fulstændig.

00:34:09: Ja, man heller spørger om noget dumt eller siger noget dumt end at slet ikke at gøre noget.

00:34:14: Det har betydet ret meget for mig, og det synes jeg, at mine tætteste beninder har været rigtig gode til.

00:34:20: Ja, men også så også bare respektere, når jeg så ikke vil snakke om det.

00:34:24: Ja.

00:34:25: Jeg blev rigtig glad, når folk tilbudte deres hjælp.

00:34:28: Altså sådan med praktiske ting.

00:34:31: Om det skulle være noget i skolen eller noget der hjemme.

00:34:34: Også hvor det ikke... Altså du ved det ikke sådan nødvendigvis en hjælp til, nu skal jeg fikes dig i dit hovedakke.

00:34:41: Men sådan det er

00:34:44: sådan eller en praktisk man kunne gøre.

00:34:46: Ja,

00:34:47: ja.

00:34:47: Fordi man ved ikke hvad man har brug for.

00:34:49: Så, men ja.

00:34:51: Altså, det her med at skabe et rum, hvor man både kan snakke om tingene, men også ikke kan snakke om tingene, og hvor der er en eller anden fun for normalitis.

00:35:02: Og i normal hver dag, hvor man kan gå i skole og bare være en ung gymnasie pi.

00:35:07: Ja.

00:35:09: Så vi har taget om det her med både at være et sted, hvor helhemsverden bliver vendt på hovedet, alt bliver anderledes, og vi pludselig er med en anden rolle, og man skal finde ud af, både at fungere, men også at reagere.

00:35:23: Og den der svær balance både for dinærmeste, men også i selve familien.

00:35:28: Ja.

00:35:29: Og du også fortalte det her op, man faktisk har været i stedet, hvor man ikke, da man blev ikke helt grebet som barn.

00:35:34: Det lyder som... Altså der er ikke... Det lyder som om hele systemet overseret, at når man kommer hjem, er der faktisk nogle ting, man skal håndtere.

00:35:44: Og det kunne jo både være for hospitaler, men det lyder også om gymnasiet.

00:35:47: De steder man har berøring med, det har jeg også taget med mange, hvor det betyder meget, hvad den arbejdspladsen rigtiger.

00:35:52: Og det her var jo dit sted udover hjemmet.

00:35:55: Og så vigtighed med at finde de mennesker, der måske ikke har ledet det samme for dig, fordi det var ikke lige det, som du havde på det tidspunkt, men dem som rummer og forstår og lytter, men også lad dig være kaolin.

00:36:10: Det var sådan en fortælling om at være ung.

00:36:13: Og ens forældre bliver ramt.

00:36:15: Er der et eller andet som er særlig vigtig for dig, når man tænker på unge pårørerne?

00:36:21: Ja.

00:36:23: Jeg ville ønske, at jeg havde været sydere mod mig selv.

00:36:26: Jeg var virkelig hård mod mig selv.

00:36:29: Altså, jeg syntes jo ikke, jeg var god nok nogen steder, og det fik jeg faktisk også sådan... Jeg endte faktisk med at få, altså, angst af, at jeg ikke syntes... Altså, at jeg var god nok nogen steder, for jeg syntes ikke, jeg var nok derhjemme.

00:36:44: Jeg begyndte også ikke at få særlig gode kakter i gymnasiet, fordi jeg kunne slet ikke overskue det store pres der, og jeg kunne slet ikke overskue at sidde sådan en klasse-sammenhæng.

00:36:55: Og jeg tror bare, jeg ville have ønsket, at jeg havde været lidt mere sådan.

00:36:59: Det er okay.

00:37:01: Det er sådan du overlever lige nu.

00:37:03: Jeg blev ved med at sige sådan, ej, du kan godt gøre det bedre.

00:37:05: Du kan godt være bedre veninde.

00:37:07: Du kan godt få bedre kakter.

00:37:10: Og du kan godt være mere derhjemme.

00:37:12: Og jeg ville bare virkelig have ønsket, at der var en eller anden, der havde taget mig i skulderne og bare været sådan.

00:37:18: Det er okay.

00:37:19: Lige for nu er det okay.

00:37:20: Altså, du skal nok komme tilbage.

00:37:23: Det er så sådan her, du tør det lige nu.

00:37:26: For der er jo sikkert også andre, der er mere sådan.

00:37:29: Virkelig bare at bruge for at snakke om det.

00:37:31: Og for Daniel, de skal have.

00:37:34: Og føler, de skal have.

00:37:38: Se lige bak spejlet.

00:37:39: Så skulle jeg helt klart have snakket med nogle flere professionelle.

00:37:43: Fordi der er også nogle ting i dag, der ligesom er lejret i mig, som jeg stadigvæk bearbejder, og det kommer jeg nok til at resten af mit liv.

00:37:52: Og der vil jeg ønske, at jeg havde taget fat i det hurtigere.

00:37:56: Men, ja.

00:37:57: Jeg ville ønske, at jeg havde været søde mod mig selv og sagt, at det er okay.

00:38:02: Tror du, der er andre, der sidder derude, som er børn eller unge, der tager et alt for stor ansvar?

00:38:08: Altså, sådan har den der følelse, jeg skulle... Bager eller agerer eller ikke være til besvær.

00:38:14: Ja.

00:38:15: Jeg tror virkelig meget den der med ikke at være til besvær.

00:38:18: Den følte den havde jeg også rigtig meget.

00:38:21: Og den har jeg taget også med i andre relationer.

00:38:24: Så ikke bare sådan i familien, men det her med at nu er der så meget rod her.

00:38:30: Altså der er så meget kære her, så skal jeg virkelig ikke fylde særlig meget.

00:38:33: Og min problem er ikke problemer.

00:38:36: Det er der aldrig nogen af mine fæller, der har sagt til mig.

00:38:39: Det har altid været meget åben hjem, og vi har altid... Men den fik jeg virkelig... Jeg følte virkelig ikke, at jeg skulle fylde så meget.

00:38:47: Og så fik jeg også et større ansvar for min søster.

00:38:53: Uden dårl, at jeg følte på det tidspunkt, at det opfyldte jeg særlig godt.

00:38:57: Så det var også et pres for mig.

00:38:59: Jeg følte virkelig, at der var bare pres på rigtig mange fronter.

00:39:04: Altså, der var så mange... Tænk, jeg gerne vil gøre på samme tid og lige godt, og det kunne jeg bare ikke.

00:39:10: Jeg føler virkelig, at det var en meget, meget ustabil kort hus.

00:39:12: Der lige skulle have en lille positivt før det vælte.

00:39:15: Jeg synes, det er en vigtig ting at sige, fordi der er jo nogen, der siger, at børnene er så nemme, eller det tror jeg ikke rigtig end.

00:39:25: Men måske virkelig at være nysgag på, er der noget, vi ikke ser eller ikke ved, at de bærer?

00:39:31: Ja.

00:39:31: Er der noget?

00:39:33: Og som du siger... Det er jo forskelligt, hvad folk har behov for.

00:39:36: Men at undersøge... Du sagde faktisk også, det var svært for dig selv at vide det.

00:39:40: Bådestændig?

00:39:41: Ja.

00:39:42: Meje, min søster, reagerer også på to forskellige måder.

00:39:45: Det tænker jeg måske også for ældre.

00:39:47: Kan se på børnen, at deres børn reagerer forskellig.

00:39:50: Min søster er enormt god til at sætte ord på sin følelse og halvstid vade.

00:39:56: Det er altså meget moden af sin alder i forhold til at hun er seks oren mig.

00:40:00: Var hun meget bedre til at forklare, hvordan hun havde det, og hvad hun havde brug for.

00:40:05: Og det var jeg bare slet ikke.

00:40:08: Og jeg tror også, at det blev misforstået, altså den måde jeg reagerede på.

00:40:13: Jeg tror, det er også noget, jeg har snakket med mine forældre om i dag, så den er kliet, det er ikke noget, der er.

00:40:19: Vi kan snakke om, men at jeg føler, at jeg blev misforstået.

00:40:23: Altså, at det kom til at fremstå, som om jeg var ligeglad.

00:40:27: Altså fuldstændig, fordi jeg lukket mig så meget inden.

00:40:31: Jeg var ikke særlig god til at spørge ind til min far.

00:40:33: Jeg var ikke særlig god til at spørge ind til min mor.

00:40:35: Jeg var ikke særlig god til at være i det.

00:40:40: Så det lignede udfredset, at jeg bare var en ret ugiudelig teenager.

00:40:44: Og det er også en reaktion.

00:40:47: Og det er jo noget, jeg skammer mig lidt over i dag.

00:40:49: Men igen, det er også, hvor jeg tænker, at det var sådan, jeg reagerede.

00:40:53: Og jeg kunne ikke gøre andet i momentet, fordi det var sådan, jeg overlede.

00:40:58: Ja.

00:40:58: Så hvis man... Ser sin børn, der nærmest ikke reagerer, det er også en reaktion.

00:41:03: Og det skal man som foreldre reagerer på.

00:41:07: At ens barn ikke reagerer.

00:41:09: Eller virkelig glade.

00:41:10: Eller sur.

00:41:13: Det, at man sætter sig ned og grader og er god til at snakke om sin føle, så det kan være en ting.

00:41:20: Det er nærmest let at håndtere, fordi der bliver der virkelig sat ord på, og meget tydeligt, at det her barn ikke trives.

00:41:28: Eller har det dårligt, eller det er svært.

00:41:30: Men at man ikke reagerer, det er jo også en reaktion.

00:41:35: Og måske også det er svære at gennemskue på sikt, ikke?

00:41:40: Fordi det var sådan, jeg var.

00:41:41: Jeg reagerede ikke rigtigt.

00:41:43: Så ikke at reagerer kan også være en reaktion, som man skal holde øje med?

00:41:47: Ja.

00:41:48: Hvis man har et barn der på rørne.

00:41:51: Dem omkring barnen skal blive bedre til at se tegn, om det så er... Må og far vil jo typisk formindelig forhåbentlig se tegn.

00:42:01: Men også de steder, hvor man opholder sig med sig i skolen, på gymnasiet.

00:42:08: Hvis man ser tegn på, og man ved, at der er sygdom i familien, så at skaffe hjælp og den rigtige hjælp.

00:42:16: Fordi at man som barn ikke altid selv kan be om hjælpen, fordi man ikke ved, hvad man har brug for.

00:42:23: Og bare fordi man ikke sætter sig ned og ked af det.

00:42:25: Så... Det er stadigvæk en reaktion.

00:42:30: Vi skal snart til at råne af, men jeg får lyst til at spørge dig, fordi nu har du bare lidt på nogle ting, som har været svære, eller du godt ville have gjort anderledes, eller du har selv snakket om at bære

00:42:40: det.

00:42:41: Er der noget, der har overrasket dig positivt i forhold til det her?

00:42:44: Noget, hvor du kan se, ved jeg.

00:42:46: Der er virkelig noget, jeg kan eller har lært eller bruger i dag.

00:42:54: Ja, altså jeg synes, at jeg er blevet meget meget bedre til at... at sætte grænser over for mine beskældige relationer.

00:43:03: Jeg har brug for den her bullshit-rater, at jeg er ret hårdt til at lure om noget og noget for mig.

00:43:11: Og så er jeg også rigtig hårdt til, at hvis der er noget, jeg ikke har lyst til, så gør jeg det ikke.

00:43:19: Jeg kæmpede rigtig meget i gymnasiet med sådan en kæmpe formålfølelse med alt hvad jeg ikke var med til det.

00:43:24: Altså jeg var bare virkelig... Jeg skulle bare med til alt og jeg skulle bare... Og det mestede jeg havde rigtig hurtigt, altså der var jeg bare sådan, så chill med og slap af.

00:43:34: Altså det er okay, det er jeg så blevet ikke.

00:43:35: Altså jeg blev ret hurtig, ret okay med, at jeg gjorde det, jeg havde lyst til, fordi jeg skulle have det godt.

00:43:44: Så den bærer jeg virkelig med mig, hvis der er noget, jeg ikke har lyst til, så gør jeg det ikke.

00:43:48: Det er så bare mig, men sådan på familiefronten, så synes jeg også, at vi som familie er blevet meget, meget bedre til at snakke om tingene.

00:43:56: Vi har altid været meget snakkeende.

00:43:57: familie, men ikke noget, hvad vi som følelser altid.

00:44:04: Jeg synes faktisk, at mig og min far har fået bedre forhold efter han er blevet syg, hvilket er meget mærkeligt, når jeg sidder og snakker om, at han har ændret sig personligt smessigt, men han har været mere hjemme, så jeg har jo set ham mere og vi har snakket mere.

00:44:18: Og mig og min far, vi tog også en aligentur til Italien her for et par år siden, hvor det bare var ham og jeg.

00:44:23: Vi har et hus i Italien.

00:44:26: Som vi meget lærer for.

00:44:28: Den tur husker jeg virkelig også, vi kom bare virkelig tætte på hinanden og havde nogle virkelig gode snakke.

00:44:34: Så det er sådan lidt, hvad kalder man, det er sådan lidt to sidder sammen møn på en eller anden måde, fordi det er både pisse hårdt at være i, og jeg ved jo, at det jo er noget.

00:44:43: Min far er, som han er, resten af mit liv.

00:44:46: Og det skal jeg accepterere, og det har jeg delvis også accepteret.

00:44:51: Men på den anden side, så synes jeg faktisk, vi har fået bedre forhold.

00:44:55: Fordi vi kan snakke mere om tingene.

00:44:58: Jeg tror aldrig, jeg snakker med min far om følelser på den måde.

00:45:03: Og hvordan man gik og hædde dig før han blev syg, det har vi jo været nødt til, efter det.

00:45:08: Alt det her, det er sket.

00:45:10: Den er lidt sjovt.

00:45:11: Ja, så der er ikke noget i det med at få sådan en voldig sygdom tæt på, der gør, at tiden er vigtigt, relationen er vigtigt, og det er noget andet, der bliver det, du vil bruge tid på.

00:45:23: Ja.

00:45:25: Ja.

00:45:27: Så tak fordi du vil bruge noget tid her med os og den her podcast.

00:45:32: Ja,

00:45:32: velbekomme.

00:45:42: Tusind tak fordi du lyttede med, og husk, at du kan blive medlem af hjernetumorforeningen, hvis du gerne vil være en del af netværksgrupperne eller måtte tage ny viden om hjernetumorområdet på hjernetumordagen eller andre spændende tiltag.

00:45:57: Og kan du lide podcasten, må du meget gerne dele med én.

00:46:00: Der vil have gavn af at lytte med.