#25 "Hvad ved vi om meningeomer, og hvad mangler vi stadig at forstå?" med Andrea Maier

00:00:05: Du lytter til hjernetummerlev.

00:00:06: Her fortæller hjernethummaramte om deres møde med hjertetumme, og giver faringer videre til dig, der er pårørende eller ramt på egen gruppe.

00:00:14: Podcasten producerer Hjernetummerforeningen og styttede af kraftens bekæmpelse.

00:00:29: Velkommen til jeg sidder her med Andrea Meyer som er reservelage på Risvospitalet for afdeling for hjerne- og nævekevgi.

00:00:39: Hun er forsker i meningiomer og har udgivet over twenty-fem videnskabelige artikler.

00:00:46: I tyv-twentio færdiggjorda Andrea sin POD, som handlede om meningoma når de udvikler sig til grad tre – som kunne tilfølget fra en til tre procent men det var den vinkel, den forskning, det her POD kiggede ud på Vi kender også Andrea i hjernetshumorforeningen fordi hun er med to holdere for patientgrupper i herled sammen med sine elskår Og Andrea har været med på hjernetummerdagen og også weekendseminarer blandt andet som torholdere.

00:01:15: Vi fik noget feedback på, at her der ramte hun virkelig især dem med lavgradstummer en forståelse og individen omkring virkeligheden effekten af de her, som de ellers lidt havde manglet.

00:01:28: Så jeg er glæde mig til at tale med dig

00:01:30: i dag

00:01:31: og velkommen

00:01:31: til.

00:01:32: Tak!

00:01:32: Mange tak.

00:01:33: Hvorfor har du valgt os i jer til at dele tag?

00:01:36: Det

00:01:38: er et godt spørgsmål.

00:01:39: Jeg synes, det er vigtigt i forhold til den forskning man laver og det er engageret så mange man har også at komme ud med det.

00:01:49: Så håber jeg kan fortælle om lidt det vi laver indenfor med en ingenforskning, og det jeg har gang i lige nu men også fordi der er selvfølgelig et behov for, at man får den her vidende Og så vil jeg sige, at det er en god podcast, da jeg er glad for ideen i forhållelse hjernetum og liv

00:02:07: Hvordan ser en typisk arbejdsdag ud for dig?

00:02:10: Min hverdag er jo oftest i klinikken, hvor jeg er reservelæge og det vil sige at jeg går stuggang og er med til operationer og også laver nogle selvstændig procedure.

00:02:24: Og så er der cirka en femtedel af min tid, den bruger jeg på forskning.

00:02:29: Oftest så er jeg med kittelpå eller inde på en operationsdue, og lærer bliver dygtigere

00:02:37: Er det her du har skrevet det speciale?

00:02:40: Vi sidder ind i et forskningsområde.

00:02:43: Ja, det er vores forskningskontor jeg har skredet lige derover og nu peger jeg på en kontorplads, der måske er fem meter fra hvor vi sidder.

00:02:52: Så ja!

00:02:53: Dels har jeg siddet her, og dels har jeg også siddedt over på patologiavdelingen netop, hvor de molekylær-biologisk analyser bliver kørt.

00:03:01: Så lige midt, kan man sige, Risvospitalets nye nordfløg.

00:03:06: Der forskes simpelhanden og... Simpelhand?

00:03:08: Ja!

00:03:08: Og jeg kender for mere om at de der sidder lige nu også, jeg ved i hvert fald to af dem skriver projekter med en geom så...

00:03:18: Du har valgt at forske i en geoma.

00:03:21: Hvad er der ved den her type jernetummer, der har fanget din interesse?

00:03:25: Min rejse den startede i to tusinder sydden og da var jeg Kandidatstuderende, så jeg skulle til at vælge kandidatspeciale.

00:03:34: Og var så her på afdelning for Jernan Erukjugin i klinik som man som studierende har et klinikkophold og der bliver dybt fascineret af Erukkjugine og kom så også i kontakt med professor Tid Matisen, der har virkelig, virkeligt forsket meget i meningemor og ved rigtig meget om patientforløbende og fuldt mange meningemohepassenter over gennem mange år Så der vil jeg meget gerne skrive projekt hos ham.

00:04:03: Og så var det jo ligesom en god snibbold, der ruller I forhold til biologien, så læst jeg meget på mange videnskabelige artikler at Det er i hvert fald på det tidspunkt i to-tusenders søgten Indenfor man ingen geomforskning, der var det molekylær-biologiske ægge lisser veludviklet eller fokuseret på som det var for eksempel inden for geom området Aspekter af meningemos biologi, der ligesom ikke var klarlagt endnu.

00:04:35: Det er den ene del, så den anden del spændende var også at det her... Den hjertummer, der har en, man kan sige, biologin med elastikimetermålet.

00:04:47: Der er jo nogen meningemor som vokser meget, meget langsomt.

00:04:52: Hvilket gør, at operationen ikke er nødvendig.

00:04:55: Hvorimod andre vokser hurtigt og giver symptomer Og til sidst så er der nogen, der trods de bliver opereret og strålbehandlet nogle af dem bagefter bare kommer igen og igen og igennem.

00:05:09: Så jeg synes det var meget interessant det her spektrum.

00:05:13: Dels det og dels i forhold til patientforløbende så var der ikke så meget viden om specifik denne for meningioen-patienters forløbet hvordan livet var efter en operation?

00:05:27: Hvilke udfordringer der kunne være i en stavlig liv efter man har gennemgået en operation for at få fjernet meningium.

00:05:35: Så hvis jeg sådan skulle opsumere, så skulle det nok være, at det er spændende netop fordi... Det ligger i krydsfældet mellem dels QG og det her nødepatologi og det molekylær biologiske men så også i forhold til livskvalitet og rehabilitering.

00:05:53: Så ja, det var flere faktorer der gjorde det

00:05:58: Hvis man sidder lidt om midt og faktisk ved det her er meningium, kan du sådan forklare det?

00:06:03: Et meningium er en tumor der opstår i hjernenhænderne eller hjernens hende.

00:06:10: Og hjernehændernet kalder vi under et for meningis, så det er de lag, der ligger rundt om hjernen og om rygmavn.

00:06:19: Og meningis er jo så sådan et pre-fix, vi putter på ting i fagspro, for eksempel vi kender fra meningitis og så er meningioen sådan en tumor der udgår fra meningis.

00:06:35: Så vigtig at forstå det er altså ikke en tumor, der starter inde i selve hjernavevet hvor at neuroner og neuronerne støtteceller som hedder gliaceller bor Det er altid udenomkring De kan sidde mange forskellige steder, fordi hænderne ligger rundt omkring hele hjernen.

00:06:58: Nogle sidder ope på hjernens overflade, nogen kan sidge tæt ved midtlinjen og nogen sidder på kranjetbunden.

00:07:08: Det nederste af vores kræner er at man kan sige lige inden ansigtet starter og ned.

00:07:13: Her kan de ligge telt ved nogle af de nærere der går ud til ansigtets synsnære, hørenære eller andre vægtige nærker.

00:07:22: Og det er også det med placering, at der kan være nogle steder, der er, lad os kalde det mere følsomme for tryk end andre steder.

00:07:32: Derfor så er symptomerne og hvordan de viser sig kan være virkelig forskellige fra person til person, patient til patient.

00:07:42: Så et lille meningium, et lad os kaldte følselsomsted, kan give meget tydelig symptomer hvor imod et større mening gav om et andet sted kan være tavs i meget lang tid og faktisk vokse til en stor størrelse.

00:07:57: Derfor så kan én patient for eksempel have synesproblemer, en anden kan udvikle epilepsi.

00:08:03: Der er nogen der kan få problemer med motorikken og balansen, og en tredje kan få personlighedsændringer, og end fire kan faktisk næsten ingen symptomer have.

00:08:14: Til det her med de forskellige symptomer er også det, der gør det svært at finde... Er der noget, som sådan man særligt kan være opmærksom på?

00:08:25: Det er svært fordi at symptomerne ofte kan være snigende og uspecifique.

00:08:33: Selvfølgelig hvis det er sådan, at man opdager noget på motorik språb, det leder oftest hurtigt til diagnose, for det er jo noget, man så mærkbart kan mærke.

00:08:47: Og hvis man oplever, skal man søge læg med det samme Men de mere snyende og uspecifikke symptomer kunne for eksempel være hovedpien, svimmelhed, træthed, koncentrationsbesvær som kan være almindelige symptomer og langt oftest skyldsnød andet.

00:09:06: Og det gør jo tidlig opdagelse vanskelig i starten hvis det er lige akkurat de her symptomer man har – og det er ikke fordi nogen overser noget med vilje men fordi mønsteret tider uklart i startene.

00:09:21: Extrem dygtige, almindel præcisierne lærer og de behandler, de er nødt til at være dagere.

00:09:26: Altså uden dem vil sundhedsvæsnet falde fra hinanden så det er jo bare hvis man ikke er nudvendigvis har en meningium der trykker lige hvor at man så får et epilepsisk anfall eller nedset styrke i det ene ben eller hvad det nu kunne være men det er den mere uspecifique Så ja, så er det vanskeligt fordi mønsteret er uklart i starten Og Man kan sige, det er jo heller ikke alle med hovedpine der skal skandes men man skal reagere når symptomer tiltager ændrer karakter eller det her med de her neurologiske udfall altså at egentlig nedsatstyrke eller talebesvær viser sig.

00:10:09: Derfor kan man sige kontinuitet jo også betyder meget i forhold til, at når sammen læser samme patient så kan det måske være nemmere at opdage noget endres over tid Jeg tror heller ikke, det gør noget godt for en af man tænker, at jeg skulle have gjort det og jeg skulle ha' gjort det.

00:10:31: Det hjælper jo ikke nu kan man sige eller det hjælder ikke ens fremtid i forløb, hvis man hænger så meget i det.

00:10:37: Men jeg kan prøve at forstå frustrationen ved, at man har haft den her, hvis de nogle har været nogen uspecifik symptomer Og de simpelthen har værdet svært at finde ud af.

00:10:50: Nu har der været medtårigholdere i fem år Jeg ved for dem, der mødter at det er noget, der også optager.

00:10:56: Og hvad er det?

00:10:57: Denne her kommunikation med patienterne betyder for dig?

00:11:01: Altså, det betyde enormt meget på nuværende tidspunkt i mit virke.

00:11:06: Altså som læge så har jeg ikke haft mange patientforløb med meningium selv altså fra operationen men jeg har haft efter i forhold til fra operation til udskrivelse Så mange af mine erfaringer har også været fra at have været frivillige og torhåller de sidste fem år Og også i forhold til de intervjuustudier, jeg har dels været en del af selv men også har vejlet.

00:11:30: Og det er også, jeg synes, at jeg har forstået... Det er nogle gange, at usikkerheden kan være næsten lige så belastende som selve dianosen Jeg tror, det er vigtigt, at man forklarer dels hvad vi ved Men også hvad vi ikke ved helt ærligt og hvorfor man anbefaler netop den plan der nu langt Så Selvfølgelig operation og scanninger i hjørnestenen, i behandling og opfyldning.

00:11:57: Men at vi også gør det jo skuldigt og forståligt for hver skridtige behandling, hvad der skal ske.

00:12:04: Jeg synes det, der kommer frem i netværksgruppemyderne, får meget mere tydeligt af bekymringen over den mentale træthed, frygten for at miste sig selv eller ikke kunne fungere som før Og også det der er svært at måle rollen som for ældre og partner, kollega.

00:12:24: Hvis der er økonomiske bekymringer og også de sociale for nogen tab.

00:12:31: At den her jernetræthed kan fylde så man kan ikke være socialt på den måde man kendte sig selv før?

00:12:38: Har du sådan en indtryk af at... altså fordi nu har du særligt kigget på denne her høj grads minungiomer men der er jo også mange der har grad et eller to Nogle bliver jo overrasket faktisk over, hvordan deres liv også ændrer sig bagefter.

00:12:55: Altså at de måske ikke har så meget energi og ikke kan arbejde på fuld tid og sådan noget.

00:13:00: At det er noget, du synes, der bliver talen nok om eller hvad gør man der?

00:13:04: Så man ved, hvad kan jeg forvente af mig selv?

00:13:09: Vi har jo... Jeg tror, det er særligt i forhold til at komme tilbage på

00:13:14: hundrede

00:13:14: procent Der er også mange, der fortæller mig at jeg har været en hundre-tik procent person.

00:13:20: Og der er det her med hjernetræthed af noget, der er svært og uspecifikt, men gør meget for ens virkebåde i arbejde og socialt.

00:13:31: Og det kan være allmindeligt hos meningionpatienter.

00:13:35: Det kan også være langvarigt at se i år efter behandling.

00:13:39: Og så er der også nogle, der overhovedet ikke mærker det.

00:13:42: Hvorfor?

00:13:43: Stort spørgsmålstejen!

00:13:45: Og vi ved jo også, at det ikke bare handler om at være sådan lidt mere træt.

00:13:48: Men kan ramme både mentalt fysisk følelsesmæssigt.

00:13:52: Det er jo lettere de sikrer det fra hinanden fordi en ting kan godt være selve meningiumet, operationen hvis man skal have strålbehandling, det kan også være søvn, humør, kognitiv belastninger med medicin eller andre sygdom.

00:14:06: Så hvad har været?

00:14:08: Og alle de her ting kan jo godt gøre det rigtig svært og vende tilbage til et hverdagsliv!

00:14:13: Man kan sige forskningsbørsmål, vi har stillet meget i meningiumgruppen.

00:14:18: Det har opbygget nogle projekter der er pågårlig nu, hvor man prøver at se på kunne det handle om en neuroinflammation altså en inflammation i hjernen og det ikke infektion, det ikke noget bakterie eller virus, det er simpelthen inflammation.

00:14:38: Og prøv at koble nogle markører der både i blodprøver og fra selve vedud til nogle tests af koordination.

00:14:49: Og jeg har endnu ikke resultaterne.

00:14:52: Min gode kollega, Jeppe Hasslund, han er læge og også vil blive nøgjorer.

00:15:00: Han styrter det projekt lige nu, så det kunne jo være spændende om et par år at se hvad det havde vist.

00:15:05: Ja... Og der bliver simpelthen forsget i, hvad det gør, at nogen bliver mere påvirket og inflammation kan være

00:15:14: Ja,

00:15:14: en faktor.

00:15:15: Ja og vi skal lige snart til at mødes i forhold til at få analyseret de her blodprøver Og hvordan vi gør det bedst?

00:15:21: Og også koppler det neurocykologiske data af de her kognitive tests Hvordan vi simpelthen skal analysere det?

00:15:30: Hvad synes du er vigtig at både patienter og sundhedspersonale forstår om livet med en meningeumdiagnose

00:15:38: Det kommer jo meget an på hvilke konsekvenser der har været af ens behandling alt efter, hvor tumorn sidder.

00:15:49: Men hvis det er sådan generelle mere af det her med at leve med hjernetræthed bagefter så tror jeg, at det er fint at forstå, at vi ved ikke så meget om hjernetræthed.

00:16:01: Den er meget subjektiv den er meget svingende og det er her med, at man kan udenpå se relativt upovervirket ud hårdgruere hurtigt henover ens ar på hovedet og dækker det Men samtidig kan man så være fuldkommen drenet og slet ikke have overskud.

00:16:22: Og sådan er det hos nogen, sådan er der overhovedet ikke hos alle.

00:16:26: Så den her usynlige ting, der følger med?

00:16:29: Ja.

00:16:30: Kan følge med?

00:16:31: Kan føle med ja!

00:16:33: Og så ved vi os fra... Og det er især nogle svenske registerstudier mere i forhold til at få data og prøve at kvantifisere Meget fine svenske registrastudier lavede for et par år siden, hvor man kiggede på tilbagevende til arbejdsmarkedet.

00:16:52: Der ved vi efter en meningiumdianose der var færre, at der arbejde end før.

00:16:59: Og noget andet, der var interessant, det var de så også kopplede det med receptor udløst for antidepressiv medicin og angstemtende medicin.

00:17:10: Og der kunne man også se i ordene efter, at det er steg.

00:17:15: Og det er stille i snit omfang, der ikke passer med normalt befolkning.

00:17:19: Så den her fokus på scenfølger og virkeligheden hvordan den kendtes ud?

00:17:24: Ja.

00:17:26: Hvordan kan det være at denne hjernetræthed er så svær at måle?

00:17:29: Fordi jeg synes, at det går igen med hjertentum og patienter.

00:17:34: At der er den her fatik som gør, at de skal virkelig økonomisere med deres energi.

00:17:41: Ja.

00:17:43: Jamen dels vi ved jo ikke helt præcis hvad den kommer af!

00:17:46: Den her ordnet hjertretighed, og som jeg nævnte det her med at lave nogle projekter der prøver, kan vi koble noget biologi til det.

00:17:57: I har jo nogen af de her kognitivtests- og neuropsykologiske undersøgelser.

00:18:04: De findes jo... Vi har også meget dygtige neuropyskologer, der ikke spærer dig i at teste de her for forskellige domener af vores kognition Jeg ved, der er nogle værktøjer udviklet indenfor for geopatienter i forhold til at kovodere det.

00:18:21: Og så er der faktisk også ret meget forskning, der ligger på fatik efter blødprop i hjernen.

00:18:28: Så der er nogle schemaer og nogle værktøjer men vi har i hvert fald mig bekendt endnu ikke et gennemtestet værk- tøj specifikt for meningionpatienter.

00:18:40: Med din forskning og med dine POD, hvad er det vigtigste du... prøver at forstå eller hvor bedre er det sådan dit fokus der.

00:18:48: Jeg tror nærmere, jeg ville sådan sige tre ting.

00:18:52: Lad os starte med den første.

00:18:54: Så overordnet i forskningen så... Jeg synes fremtiden ligger i en mere præcis risikovodering både med de her klassiske faktorer, hvor meget er der fjernet men også og kombinerer det med molekylær data fra tumoren.

00:19:13: Det det ene det er Vi skal blive dygtige til at identifisere eller i hvert fald kople de molekulære biologiske datae til væxthastigheden.

00:19:23: For del så kan vi følge de patienter med et meningium tætter op, hvor vi har nogle risikofaktur for væxt hastigheden og på den anden meget vigtig side kan vi skåne nogen fra nogle kontrollskandinger der måske ikke var nødvendelige Og vi ved jo også at gå til controlskandinge Det er også forbundet med en viss nervositid omkring det.

00:19:47: Så det er den ene ting i forskningen, og der arbejder jeg sammen med dygtige basalforsker og kliniker og kandidatstuderende – – og prøver at integrere de her molekylær-biologiske data sammen – – med de kliniske faktorer.

00:20:05: Det er mit projekt handlet om, da jeg skrev POD.

00:20:07: Det var det her med et høje gradsmændingium, et gradtræ.

00:20:12: Og der var det også klart vi ikke har nogen effektiv medicinsk behandling.

00:20:18: Så det her molekylerbylogiske data kan dels bruges til, at vi får en mere præcis risikoprofil for vægsthastighed.

00:20:29: Men det kan også bruges till, at we finder ud af, hvilket signalveje i denne her biologi giver anledning til den her vækst.

00:20:38: Så også så at sige at finde synneren bag end hurtigere vækster Og i det data der så jeg, at der var visse signalvarer, der var opreguleret i de her højkreds energiomer.

00:20:54: Og ret spændende, så var det lige pludselig nogen signalvar eller nogle markør, der normalt var udtrygtige nogen imunceller.

00:21:02: Det tredje fokuspunkt vil så være i projektet, der arbejdede jo også med, hvordan går det med energifunktion, kognition, arbejde og hverdagsliv bagefter hos patienter med høj gradsmeningium.

00:21:16: Og det gjorde jeg så i tæt samarbejde med vores forskningssygplejsker, Rikke Gullager og Sarah Nordtoft.

00:21:22: De satte mig virkelig godt ind i den kvalitativ metode, altså hvor interviewteknik- og interviewstudier er hovedmetoden her.

00:21:35: Og fra dette arbejde der udsprang også et nyt projekt, hvor der også blev udarbejdet interviewguides i samarbetet med... I anden tumorforening, hvor vi så har sige lavet en slags fokusgruppe.

00:21:48: Hvad kunne være interessant af vide?

00:21:50: Og det er sådan kandidatsstudierne om nogen læge.

00:21:54: Faktisk Josefine Bude.

00:21:55: Hun arbejder med det her interviewdata.

00:21:59: Så man kan sige, der er sådan tre ben i forhold til det jeg arbejde med... Det her med mere præcis risikovodering ... Så er det det her med at afklare signalveje i meningemods biologi Og så er det netop at prøve at afklare, hvordan er hverdagslivet med det afsæt i. Hvordan kan vi opspore, hvis det ikke går som det skal?

00:22:24: Men til alle de her tre penne er det så også on-going, der er rigtig meget arbejde, der stadig pågår.

00:22:34: Var der noget der overrasket dig, da du lavede den her forskning?

00:22:38: Ja!

00:22:39: Lad os tage i forhold til det molekylær biologiske.

00:22:43: Nu bliver det lidt teknisk... men jeg havde samlet et materiale, hvor vi havde patienter med meningium grad i, hvor at jeg så kiggede tilbage i journalerne og så, at de her efter QG ikke kom igen.

00:23:01: Også havde jeg en gruppepatienter med min meningium grade tre, hvor nogle af dem had startet med grad ét meningium, og derfter var så blevet uberedt væk, men kommet tilbage som i grad tre Og det igen meget, meget sjællende sker.

00:23:20: Men det stille også børsmålet.

00:23:22: Hmm... Kan man allerede før den her transformation sker?

00:23:28: Se nogen ændringer og det var så geneksprison i de grad etter der.

00:23:34: Ikke kommer tilbage!

00:23:36: Og de grad étter der så nogle gange overvis efter kommer tilbæs med grad tre.

00:23:42: Og der fandt jeg faktisk nogle forskellige igenekspressionsprofilen Og det fortæller mig jo, at de her forandringer er til stede til at starte med.

00:23:55: Ja!

00:23:57: Ja... Så det åbner op for en hel altså?

00:24:01: Hvis man skal påvise det tidligere, eller hvad man kan?

00:24:06: Ja, mere i forhold til... Selvom de her to grad etter, hvad kan man sige?

00:24:11: De her to grade etmendingium, der så senere blev grad tre og grad etmeningium, som jeg ikke kom igen De lignede jo fuld kom hinanden på mikroskopi.

00:24:23: Så hvis man kiggede under mikroskåpet, så så de ens ud.

00:24:27: Men bagved i det her genudtryk var der altså forskellige og det gør også jeg tænker at det er vejen frem at pronostisere mere præcist og det har brugte de her profiler men det er meget data og det er dyre analyser Så vi skal også være kloge i forhold til den måde, vi gør det på og den måd, vi bruger vores forskningspenge på.

00:24:53: Oplever du dig, der sker med at forskning nu inde i tjov-sønden da du gik den her vej?

00:24:59: Mit umiddelbar svar er ja, det synes jeg men jeg må også sige, at jeg har jo gået mere og mere ind i forskningen og har fået mere øjnene op for flere og flere grupper så på den måte så... Jo, nej!

00:25:11: Jeg vil sige det er mit indtryk af dem at der er væsentlig mere forskning af meningiomer nu, synes jeg.

00:25:19: Også internationelt.

00:25:20: Netop på det her den molekulære biologiske front, er der nogle store grupper i blandt andet Tyskland og USA, der har udgivet mange, mange artikler om den epigenetiske profil i meningiome.

00:25:32: Så det må man sige, det tagede til.

00:25:36: Hvad er på vej?

00:25:36: Og hvad er det særligt du sidder med?

00:25:39: Jeg så jo fra mit POD-projekt, så jeg det her, at der sker noget med immuncellerne Et eller andet sker i det aspekt.

00:25:48: Og der må jeg sige, generelt inden for mange andre tumorområder har man jo fået øjnene op for at tumorsæller ikke bare eksisterer et varkum.

00:25:58: Der er et meget nøje samspil med kroppen Simone Forsvar og da kan kroppen Simon Forsvar både være en meget vigtig beskytter men... Tumorceller er frekke og kan også manipulere vores immun for svar til at virke beskyttende for tumorcellernes vækst.

00:26:21: Så i forhold til, hvad skal der... Hvad kommer der?

00:26:28: Jeg måske de sidste par år herunder fra mine egen projekter så har vi fået mere vidne om, at selve meningiumvævet indeholder mange imunceller Og det er den type, der hedder makrofager og makroferie, de kan både støtte tumorcellerne men også bekæmpe dem.

00:26:46: Så i forhåbentlig min næste mange projekter så i Menangeumgruppen og i samarbejde med både dygtige basaltforskere men også kliniker, så vil vi gerne kunne finde en måde på at manipulere de her celler til at have en anti-tumorcelle effekt.

00:27:07: Men det er et ret kompleks samspil fordi Der er flere forskellige typer imunceller.

00:27:14: Man har sikkert hørt om de her typer, der hedder t-celler og t-sellerne af vores præcisionskrigere i immunsystemet og har sådan en orchestralede rolle, kan man kalde det.

00:27:30: Så der vil man også vide samspillet mellem dem og de her makroferier.

00:27:35: Og netop ideen om at vide mere om det og immuntherapi fascinerer mig ret meget for de, men en geomer ligger udenfor blodjerneparieren.

00:27:50: Og det vil sige, at de ikke gemt lige så væk for behandling som derhåsglevmerne.

00:27:59: Glevmer ligger inde for blodjerneparieren og blodjenepariern er virkelig en barriere både så der ikke kommer bakteria og viruser ind hos os, men kan så også holde meget medicin uden for Men det er noget andet med meningomer, og derfor håber jeg meget at vi vil virkelig undersøge biologien og samspillet mellem imunceller og tumorceller.

00:28:25: At vi måske... Og det bliver nok ikke lige næste år!

00:28:29: Men i hvert fald nu er jeg optimist.

00:28:32: Fem til ti år kunne vi så have noget imuntiapi?

00:28:39: Og det er jo særligt for de... Patienter med meningium, hvor sygdommen kommer igen og igen Og den bliver mere aggressiv Så er det jo et interesse område Fordi lige nu har vi ikke det vi vil kalde effektive chemoterapi

00:29:00: Nu nævner du meningiotgruppen Hvem forstår den af?

00:29:04: Jeg tror det er sådan ingen navne nævant, ingen navn er glemt For vi er mange, vi er Siden tit Matisse, han blev professor her i to tusinder siden, så er det bare vokser og voksler.

00:29:17: Så det er jo rigtig glædeligt!

00:29:18: Jeg tror jeg ville sætte overordnet at sige at vi har kliniker som mig og min kollega Jeppe Haslund Og så har vi også tæt samarbejde med basalforskere for eksempel i samme med Panum Institute hvor vi har rigtig mange gode samarbereder Vi har også... fra patologiavdelingen, tæt-tæt samarbejde med de lære der.

00:29:46: Internationelt også kontakt til andre grupper og særligt i Sverige.

00:29:52: Så hvad hedder det sådan en tværfarvelig gode bevirke?

00:29:55: Ja!

00:29:55: Og jeg glemte jo også de nævnte før men også i forhold til interviewstudierne.

00:30:00: Vi har jo sygplejeforskningen hvor vi samarbetager Så ja, jeg tror at jeg kan tegne et ret stort kort over med en geogruppen med mange, mange bobler og jeg har sikkert glemt nogen i det, jeg lige har sagt.

00:30:13: Men jo, det spænder bredt!

00:30:15: Der er noget med at data på patienter i Danmark er lidt lettere af tilgod.

00:30:21: Hvad er det der hjelper dig som forskere her?

00:30:24: Alt sundhedsdata vi har er kopplet op på CPR-nummer.

00:30:29: Så da jeg skulle prøve at samme stykke de her forløb For patienter med et grad tre meningium, så vil jeg jo gerne have al deres meningiotumorprøver fra arkivet med mit projekt.

00:30:44: Så jeg kunne følge hvad der skete fra recidiv til recidive både i forhold til klinikværkig i journalen og også i forhåll til at få fremskafsselve prøven som man kunne undersøge genekspressionen Det ville jeg ikke kunne have gjort, hvis der ikke var et supernummer, der kopplede alle de her prøver og data op.

00:31:08: Jeg ved fra nogle af vores samarbejdspartner eller de grupper vi har snakket med i USA.

00:31:16: Så ja, de har også rigtig mange enkelstående prøvere men de har ikke koppling til forløbende ligesom vi kan have det her.

00:31:27: Altså hvad kan man sige?

00:31:28: Hvad der hører til hvilken patient?

00:31:32: får man et eller andet tal på det hospital, man bliver behandlet på.

00:31:37: Og hvis man så får behandling på et andet hospital, får man en nyt nummer og kan ikke rigtig kople

00:31:43: forløbet.

00:31:46: Så det er væslig nemmere, og der må jeg også sige at biobankerne her i Danmark er så godt dels beskyttet og vil organiserede.

00:31:57: Hvad håber du ved mere om om ti år?

00:32:00: Og hvad er det vigtigste gennembrud du gerne vil se på meningium og måde?

00:32:06: Mit håb er, at vi bevæger sover i en mere præcis forståelse af hvilke patienter med meningium der får et fredeligt forløb.

00:32:19: Og her, der tænker jeg i forhold til residiver.

00:32:22: Og hvilket hvorat en tætter opfølling er på sin plads.

00:32:29: Dels for at spare dem... Hvor er det et fredeligt forløb, er det absolut højsthandsynligt for mange scanninger at blive fastholdt i en sygdomsforståelse og så bedre kunne opspore dem, hvor vi virkelig skal have tetsnur.

00:32:43: Og det tror jeg er ønsket for mange lærer inden for at være af deres område og blive mere præcis i forhold til opfyldning.

00:32:53: Og den ene del også ønsker jeg mig, at vi får et medicinsk behandlingstilbud for de patienter med meningium, der for eksempel har et høj grads meningium.

00:33:07: Et grad tre eller et grad ét eller to, der kommer igen og igen selvom det bliver opret væk også selvom der bliver kæde strålbehandling at man så har noget medicinske behandling og tilbyd, gær en effektiv medicinsk behandling og om det bliver noget immuntherapi som jeg fortalte om, eller om det bliver noget mere klassisk chemotherapi.

00:33:31: Det er i hvert fald bare ønsket, at du har noget der her.

00:33:38: Hvis du skulle sige noget direkte til patienter?

00:33:42: Hvad kunne det så være?

00:33:44: Jeg tror det her med at have det bedre betyder ikke altid at være helt som før.

00:33:54: Altså det kan være korte forløb, Lang forløb, men man skal ligesom finde et ekfilibrium hvor man nu er.

00:34:03: Nu vender jeg mig sådan lidt til... Hvad kan man sige?

00:34:06: Porrørne.

00:34:06: Men det her med tolvmodighed, struktur og forståelse, det kan virkelig gøre en stor forskel.

00:34:14: Så får den porrørn at være bevidst om tomodighedsstrukturer forstårelse?

00:34:18: Ja!

00:34:20: Og jeg tror den her podcast og det jernetummerforening generelt gør at vise, at man ikke er alene med det her

00:34:29: Har du også noget, du gerne vil sige til sundhedspersonalet?

00:34:33: Ja men at vi som altid skal blive bedre til at forstå.

00:34:37: Alle facetter er en behandling og en syddom.

00:34:40: Og det er fortsæt med at have tæt samspil til forskningen.

00:34:45: Hvis man nu sidder her og har lyttet med, og man har en meningiomgenose, og egentlig gerne vil bidrage til denne forskning.

00:34:54: Men inden man har erfaringer eller videre, hvad kan man så gøre?

00:34:59: Dels så vil man måske ikke i løbet af en forløb.

00:35:06: Der skal man jo altid, ofte hvis det er kliniske forsøg, spørge som man vil deltage og så kan man jo, hvis man får sådan en invitation til at deltag et forskningsprojekt, så får man også information om det.

00:35:20: Også alt efter man vildt, så kan jeg jo så vælge at deltages.

00:35:24: Så det er noget man kan blive inddraget i allerede for invitationer til hvis der foregår nogle projekter lige på den afdeling, hvor man er.

00:35:34: Så har vi i forbindelse med interviewstudierne også sødt brugt netværksgrupperne til at rekrotere, hvis man kunne være interesseret i at være en del af fokusgruppe med det formål af udarbejdende interview guide.

00:35:50: Så det er også en anden måde, hvorpå man kan blive involveret.

00:35:54: Tusind tak for dit store arbejde på området og spændende at se Det kommer til at ske os fremover.

00:36:02: Jeg håber, vi kan podcaste igen om et par år, og så kan jeg sige, at vi har fundet af det og det.

00:36:17: Tak fordi du luttede med til interviewer med Reseo-læge og forskere i højgrads meningiomer Andrea Meyer.

00:36:25: I episode-teksten kan du læse mere omkring Andreas' studio omkrig høygrads-meningiomer.

00:36:32: Vi linker til Andreas' afhandling og intervjuestudiet og også et link

00:36:38: til

00:36:39: Andreas Gen-Expressionsstudie.

00:36:42: Og jeg har løbet Andréa understreget af de her artikler, de omhandler patienter med grad tre, altså høj grads meningio, så patienterne med en grad ét og to diagnose ikke bliver skremt af fund eller misforstårpatientgruppen.

00:36:56: Og husk at du altid er velkommen til at blive medlem af hjernetumorforeningen og til at støtte vores formål, så vi kan blive endnu klogere på livet med hjertetumorer både som pårørende ramt af sundhedsprofessionelt.