#26 "Rehabilitering er lige så vigtig som behandling" med Cathrine Toft Lundgaard og Anders Hansen

00:00:04: Du lytter til hjernetumorlev.

00:00:06: Her fortæller hjertetumoremte om deres møde med hjernetuomer og giver faringer videre til dig, der er pårørende eller ramt på egen gruppe.

00:00:14: Podcasten er produceret i Hjernetumerforeningen og styttede af kraftens bekæmpelse.

00:00:30: Hvornår begynder reabilitering egentlig?

00:00:33: Er det første når operationen er overstået, når strålebehandlingen er slut eller børreabilitaring være en del af behandlingen fra første fær?

00:00:42: Mange mennesker med hjernetummer fortæller os i hjertentummerføjningen, at de føler sig lidt overladt til sig selv.

00:00:48: De ved godt, at behandlingen er vigtig, men hvad med livet imens og livet bagefter?

00:00:54: Derfor har jeg glædet mig til denne samtale.

00:00:57: Jeg har besøg af getrignet Toft Lundgaard som er fysioteripørt med onkologisk afdeling på Udens Universitetshospital og har været torholdere i Hjernetummerfejningens netværksgruppe Og Anders Hansen som er Fysioterapørt PHD Forsker ved Kolding Sygehus og underviser ved Syddansk Universitet.

00:01:16: Og endrer også en del af jernetummerføjnings-expertpanelen.

00:01:21: Sammen studier bag et forskningsprojekt om rehabilitering af mennesker med jernentummer, som har været med til at ændre den måde rehabiliterering betilbudt på uden søg universitetshospital.

00:01:33: Velkommen til!

00:01:35: Tak for det!

00:01:36: Jeg vil lige starte med at fortælle... Gatrikne, hvorfor gerne tomor?

00:01:41: Hvad er det der har drevet dig til at arbejde med det?

00:01:44: Det er jo mange år siden, at interesserne opstod.

00:01:48: Og det kom så egentlig af, at der ikke rigtig var noget tilbudt til den her patientgruppe.

00:01:53: Jeg arbejdede inden for neurologien og havde der for stor erfaring med, hvis man havde haft en hjerneblødning eller en blodbrug.

00:02:01: Så var der dermed sådan et helt apparat, der rolede sig ud.

00:02:05: Der var ikke noget til den här patientgruppet.

00:02:09: en mulighed for at etablere noget til dem her.

00:02:13: Det var derfor.

00:02:14: En oversæt gruppe, der fik nogle muligheder.

00:02:18: Ja?

00:02:21: Grunden til, at jeg kom ind fra den her patientgrupp med Jern Tomor, det var fordi, at allerede fra uddannelsens tid vidste, at jag gerne ville være forskere og jeg synes, at neurologien var et utroligt spændende område så jeg søgte en stilling på overhovedet inden for neurologien og da fik jeg sagt, jeg kunne godt tænke mig at være forsker Jeg fik den ikke stilling, men så ringede de til mig et stykke tid efter og sagde at der var mulighed for at starte et projekt op indenfor denne her patientgruppe.

00:02:50: Og så kom jeg også til at startte sammen med Katrine og kunne være lidt under hendes vinge.

00:02:55: Og siden da var jeg enormt mat.

00:02:57: Der har jeg lært en hel masse.

00:02:58: Og har vi virkelig læret at holde af den her patient gruppe som fyrestad på?

00:03:05: Hvilke udfordringer er det i sig, at mennesker med gerentummer typisk har i hverdagen?

00:03:11: Det kan være mange ting!

00:03:12: Men jeg tænker, at der er rigtig mange ting at holde styr på.

00:03:15: Rigt hurtigt efter man har været ved og fået en alvorlig diagnose.

00:03:20: Og tingene kan hurtigt blive uoverskoelige.

00:03:24: Ejens eget liv er fuldstændig ben på hovedet, ens rolle i familien... ... og pludselig står der alle mulige med alle mulighed tilbud.

00:03:34: Jeg tænder det kan være en meget, meget uoverskulig hverdag!

00:03:39: Vi plejer at gerne sige, når de starter på strålbehandlinger og vi så har dem til samtale af.

00:03:43: Nu skal de huske, selvom det ikke er gået på pension måske.

00:03:47: Så er de i gang med et fuldtidsjob igen.

00:03:49: For det er et fultidsjob at skulle møde på OH hver dag.

00:03:54: Du skal have dit behandling, du skal forholde dig til rigtig mange mennesker en uoverskole hverdag.

00:04:01: Man kan jo sige den her type af personer med denne sygdom, altså de oplever rigtigt mange Problemstillinger.

00:04:10: Det er særligt de neurologiske, der har kognitive og andre problemstillinger men det der er med det her, det er jo at selvom to patienter ens har en tumor i tæningelappen, så den ene vil samtidigvis have dårlig hovedkommelse mens den anden vil ha' et påvirket språd.

00:04:30: Og det er derfor, at netop denne her rehabilitering her bliver så vigtigt, at vi går ind og kigger på det enkelte menneske Og de værdier og mål som den enkelte person, man har.

00:04:41: Og det er det vi skal arbejde hen i mod.

00:04:42: Så den her person-centrede rehabiliterering, den er bare så vigtig.

00:04:46: Selv når man har sådan nogle nologiske påvirkninger eller påvirker for hjernen.

00:04:52: Denne episode handler primært om rehabilitering.

00:04:56: Hvad er det?

00:04:57: Rehabiliteringen er egentlig en måde at tænke på.

00:05:01: Der findes ikke en enkelt opskrift på, hvad rehabilitering det er Hvis vi skal skære det helt ind til benet, så handler det i bund og rundt om at få en person til at leve så godt som muligt med den krop af de symptomatologier, de nu engang har.

00:05:17: Så det handler om at forbedre ens funktionsniveau, så når vi kan få dem til at gøre det, de går kunne lide at leve et så selvstændigt liv som mulig.

00:05:27: Så der er ikke én opskrift i det men det er sådan mere en tankegang og par plyger ting, vi gør for at få patienten til at klare sig så godt til muligt

00:05:36: Egentlige ting med det her projekt, som vi var i en år.

00:05:39: Det var jo, at før museet blev så godt som muligt, så måske nogen der havde en lidt svær rundt omuset har ikke været så meget fokus på rehabilitering.

00:05:49: Hvad var det i sjov?

00:05:50: At det var også vigtigt der.

00:05:53: Det har været en patientgruppe, som historisk set ikke har modtaget så meget rehabilitering som så mange andre patientgrupper.

00:06:03: Det kan der have været mange årsager til Men en af de ting, der skete var de her kraftpakker, der kom i Danmark og ville begynde at lave sådan et strategisk arbejde med tilbage i to tusind.

00:06:15: Så skulle vi begyndte at blive bedre til at diagnostisere os, som vi kom længere op igennem ordene Og der kom flere kraftpakker, men så nåede vi på tidspunkt til, at det her med rehabilitering her var den næste skridt.

00:06:26: Der kom sådan en skrede ind, at alle nu skulle behovsfuderes, og som er et vigtigt grundelement i det her må rehabilitering Så det er sådan nok en naturlig evolution af, at sundhedssystemet har udviklet sig.

00:06:39: Så nåede vi til, at Rabil tænker den næste skridt i behandling.

00:06:45: Jeg har også været sådan en usikkerhed på om man nu kunne tillade sig, om patienterne kunne tåle og blive presset både styrke og konditionsmæssigt.

00:06:57: Det fandt vi ud af, og det kunne de godt.

00:07:01: Og mange af dem... Gav også udtryk for, at det var rigtig dejligt at få lov at gøre noget.

00:07:07: Nu ser jeg dem jo primært i de seks uger hvor de får strålebehandling og der vil sige da bliver de påført deres behandling Og når de kommer hos mig så kan de få love at gøre noget selv.

00:07:18: Også det der med at finde ud af hjemme en kroppen den kan godt Det kan godt være man skal gøre det på en anden måde og med flere pauser men det er ikke lige med at man ikke kan gøre något.

00:07:28: Og også oplevelse at man måske møder hos meg og er lidt for kvalmet, og det er måske ikke lige den bedste dag.

00:07:36: Og så når man har cyklet i kvarteret tyve minutter, så har man det faktisk godt!

00:07:43: Til at samle med, så sad vi med de præcis samme tanker som alle de andre, de havde.

00:07:47: Altså kan vi træne hårdt med de her procentere?

00:07:51: Så derfor stilede vi os selv det spørgsmål.

00:07:54: Og det fandt vi ud af ved at lave et træningsstudie på fire-tyv procentere, at det kunne man faktisk skole... Da vi havde fundet ud af det, så ville vi prøve at undersøge denne effekt af.

00:08:06: Hvad får man ud af?

00:08:07: Et af de tidspunder vi gerne vil undersøgte var netop under kæmer og strul tabi, fordi det aldrig blev gjort før.

00:08:16: Så det vi gjorde i det her projekt var, at vi træk låd – – og nogle patienter kom ind til Katrine og jeg – – indtil en ergetørpevt i hele struleperioden, og den anden halvdel fulde den normale.

00:08:31: rehabilitering eller genoptræning som at man blev uskade med.

00:08:35: Så det vil vi måle, at det var effekten af det her med at komme ind og være ind ved os Det vil gerne vælge når vi laver sådan noget forskning der Vi vil gerne kunne sige noget specifikt Og det kræver, at man har nok patienter med til at kunne side noget for den, når vi kan være helt sikker på de statistiske sentynledere.

00:08:54: Desværre så nåede vi ikke for helt nok patientermedet sådan At vi kan sige at det er et hundre procent statistisk korrekte, vi har fundet.

00:09:03: Men vores oplevelser og resultaterne visste, at patienterne fik langt mindre symptomatologi, hvis de havde været inde til sådan et forløb ind med os.

00:09:15: Så deres træthive blev bedre, deres gangfunktion blev bedere og deres muskelstyrke blev beder.

00:09:23: Der var også noget, der indikerede... at deres livskvaliteter blev bedre.

00:09:27: Men som sagt, der havde vi ikke helt nok styrke i tallene til at kunne sige, at det ikke er anseffeltighed.

00:09:33: Men det tydede på det!

00:09:35: Men det var faktisk et ret voldsomt forløb på derfor en tidspunkt, fordi hvis man er i sådan et stråle forlæg, så er det tyve seks uger-strålebehandling, man får.

00:09:44: Og i hvert fald sådan, at vi kaldte dem altså indtil halvendigens træning.

00:09:48: Og det vandte onsdag og fredag Hvor vi så trænede, mens at patienterne alligevel var end BOH.

00:09:55: Så måtte tog det erkoterapi Thiersta og Torster.

00:09:59: Så det var faktisk alle ugen svemt dage.

00:10:03: Og kiggede vi i selve projektet her, så missede hver patient cirka en kommer to træninger opværs.

00:10:10: Så de fuldte det!

00:10:13: Hvad det her gjorde for BOH og jeg tænkte omkring derbydeltering?

00:10:19: Altså på BOH er det jo en fast... Det er fast procedure, at når man bliver visiteret til sin ongologiske behandling, så bliver man automatisk visiterede over til at skulle have en samtale med Ergo og Fysiotabhøvd.

00:10:33: Og for os der står med det har vi ligesom noget at læne os op af at sige, men det kan ikke godt det her?

00:10:39: Vi har afprøvet det okay.

00:10:42: Jeg vil også sige da kan jeg godt sidde nogen til den første samtal og tænkte, det kan jeg faktisk ikke rigtig overskue.

00:10:49: Men hvor vi sådan... med vores erfaring kan anbefale det, og dem der starter de stopper ikke igen før de studer deres strollpandling.

00:11:00: Vi starter med ved et første samtale at finde ud af hvad var du inden du fik det her?

00:11:07: Og hvad

00:11:07: er

00:11:08: vægtigt for dig?

00:11:09: Og hvordan kan vi støtte op om at du vil lige holde og kunne gøre det du gerne ville?

00:11:16: Og så kan man jo godt fagligt sidde med nogle... Ønsker til, hvad træning skulle gå ud på.

00:11:21: Men hvis ikke det der er vigtigt.

00:11:24: Hvis det er noget helt andet, der er meget mere vigtig, så er det det vi gør.

00:11:28: Altså jeg har på et tidspunkt haft et bunt menneske i forløb som satte i kørestol og jeg tænkte, at det kan vi godt.

00:11:35: Jeg kan godt få dig op og gå.

00:11:37: Det var slik vigtligt!

00:11:38: Det var meget vigtige at kunne spille på gitarrer Og så er de det man omstiller sig til, fordi det handler jo om at få nogle gode aktiviteter, nogle goge vædier ind så man kan hente noget energi og noget livskvalitet den

00:11:52: vej.

00:11:54: Så dem, der er revnt, er klåst på sig selv?

00:11:55: Fulstændig!

00:11:57: Så kan vi godt komme med nogle gode idéer, også i lidt træning af noget andet ind, men vi skal holde fokus på hvad der er vigtigt.

00:12:04: Så skal man heller ikke være bange for at tur og sætte et mål.

00:12:07: Jeg synes tit jeg oplever, at hvis jeg tør at sætte et målt, at vi kan arbejde ude fra os, så viser jeg også, at der er noget potentiale, det kan være med til at give lidt håb.

00:12:18: Det er meningsfuldt for mig Når det er meningsfuldt for patienten.

00:12:24: Og se dem nå et mål, vi har sat som... Det er bare det vigtige og det kan være småbål.

00:12:33: Og det kan også være det der med at tage en anden vej end det man egentlig startede med.

00:12:38: Og så giver det mening for mig, at man kan hjælpe sin patienter gennem det her forløb sådan når vi når sex uger og længere hen Det gik faktisk ikke faktisk okay.

00:12:55: Og det var ikke så uoverskogligt, som jeg havde frygtet eller... Jeg kan jo meget mere end jeg troede og jeg kan mere nu end da vi startede.

00:13:04: Men det er jo også en af de ting, hvornår det er en succes at man har fået genoptræning sideløbende med sit forløb.

00:13:12: Skal man så have en opadgående kurve?

00:13:17: Og det plejer jeg faktisk starte med at sige, det er ikke det der er vores mål, hvor små der holder dig der hvor du er!

00:13:23: Og de fleste har en opadgående kuge, men så er det bare bedre end det vi havde startet med at sige.

00:13:30: Det er meningsfuldt at være en god stykke undervejs!

00:13:34: Jeg prøver faktisk at have meget fokus på og være nysger af på hvilken rolle man har der hjemme nu?

00:13:42: Er det den samme som før?

00:13:43: Er der noget du har holdt op med at gøre?

00:13:45: Hvis der er det hvorfor?

00:13:47: Er man også nødt til at være lidt konfronterende i forhold til hvis jeg nu finder et eller andet hvor jeg tænker, at det bliver en forhindring for at du kan gøre det, du gerne vil.

00:14:02: Det kunne for eksempel være...

00:14:06: At

00:14:07: jeg vil gerne tilbage på mit arbejde.

00:14:09: Det er det vigtigste!

00:14:11: Det er faktisk meget klassiske, at man gerne vil det, fordi hvis man kommer tilbage og arbejder, så er alt det samme igen.

00:14:18: Men hvis man næsten ikke kan holde ud og have et vennerpap op søg og bliver udtrættet af det Så kan det jo ikke hjælpe noget af at sidde og køre med på den.

00:14:28: Så nogle gange kan man også godt være den lidt træelse, der skal sige... Det er ikke realistisk lige nu.

00:14:35: Vi nødt til at sætte et delmål på vej derhende af.

00:14:37: Og hvordan kan vi komme derhen?

00:14:38: Jeg kan jo ikke sige, at man ikke kommer tilbage på arbejdet.

00:14:41: Men det er der nogen, der gør.

00:14:43: Men de er også det der med, at det er det du vil.

00:14:46: At det er dig, du vil bruge din tid på.

00:14:47: Og ja, det er for nogen fordi det er rigtig vigtigt.

00:14:50: Okay!

00:14:50: Hvordan kan we så komme der hen?

00:14:52: Fordi det kan ikke hjelpe noget.

00:14:54: Ikke og pege på det, der er udfordringen.

00:14:58: Så det er jo ikke fordi jeg bare peger på det også da det ligger men så ligesom kommer med en måde hvor man måske kun arbejder i den retning man rigtig gerne vil.

00:15:07: Så kan det være at man undervejs i de seks ure finder ud af men det er faktisk ikke det jeg vil Og så laver vi et nyt mål altså man skal tænke at de der mål som vandet er dynamisk Det er ikke... Nu har du sat det her måle styk når det hen så er det bare ikke succes.

00:15:21: Det gør jeg faktisk også lidt ud af at sige at nu sætter vi det her mål Hvis vi finder ud af under vej, så er det noget andet, der er vigtigt.

00:15:31: Så laver vi om.

00:15:33: Nu er vi jo faktisk inde i kernen af det, der hedder rehabilitering her.

00:15:37: For at kigger man på sådan en rehabiliteringsproces, så vil man jo tyvisk have sådan en behovsudering eller en funktionsbeskrivelse, hvad borgeren kan.

00:15:48: Så vil man sætte mål og det er jo det du så fint forklager her.

00:15:51: Så ville man intervenere og man ville evaluere Så kan det godt være, at tingene ændrer sig.

00:15:57: Men det er rehabilitering som vi snakker om nu.

00:16:02: Det løber bare som om, det var så meget vigtigt at sætte de her rammer, fordi... Jeg møder også folk der siger, at jeg skal tilbage på arbejde og få lyde til en god art.

00:16:11: Og så lige pludselig rammer de muren, for de har træt rydet noget andet.

00:16:15: Så jeg tænkte, at det var svær.

00:16:17: Det var måske også svært at sidde med folk og sige, at den er realistisk.

00:16:21: Jeg hørte, at der blev arbejdet lidt mere.

00:16:23: Vi sætter ikke i mål, og så tager vi den derfra.

00:16:26: og tilpasser det undervejs.

00:16:29: Er det så vigtigt, at man ved noget om specifik kortequelsen er at have hjernetummer når man sidder og skal arbejde med genoptræning?

00:16:39: Det tænker jeg rigtig vildt, at han har noget vidende om hjernen, om neurologi og om de kogniske udfordringer der kan være udover de fysiske.

00:16:50: Det er lige så vildigt, At man fylde det her og at man tør Man er nødt til at være lidt konfronterende nogle gange for at finde ud af, hvad vi skal arbejde med.

00:17:01: Vi skal ikke træne det man er god til.

00:17:03: Altså vi er nydelig til at arbejede i det der svært.

00:17:07: Så lidt viden omkring neurologi og hvordan træner man, når der har været en skade i hjernen?

00:17:13: Det er fx sådan noget med rigtig mange gentagelser.

00:17:16: Jamen det kunne fx være balance.

00:17:21: Så er man helt tiden nød til at udfordre sig selv lidt Og det behøver jeg ikke Det er ikke et nederlag, at man ikke kan holde balanceen.

00:17:28: Så har man bare trænet til sin grænse.

00:17:30: Altså ligesom øver sig lidt i at få sat nogle positive fortællinger op omkring det også i deres hverdag.

00:17:38: Am så kunne jeg ikke stå på ét ben, da jeg var lige ved at... Når du prøvede jo?

00:17:44: Og så kan vi måske træne det specifikt og så kan der være det at have land nu efter at man kommer tjener.

00:17:49: Nu kan jeg godt stå oppe og tage min bukser på igen.

00:17:52: Man skal ikke være bange sådan for at trænde udfordrende Det tror jeg er noget nemmere, når man har en der står og presser lidt på.

00:18:01: Så kan det også udefordrende at hvis man skal træne balanceen, så gælder det også om, at man kan gøre det sådan aktivitetsbaseret.

00:18:08: Sådan at det giver mening for denne her borger eller patient.

00:18:12: Det kunne være et mand skulle øve sig i og klede sig på med tøjhed.

00:18:18: Det kan være svært, hvis man har et meget dårligt balance.

00:18:21: Så egentlig har stået i mange situationer hvor man ved, hvad for nogle aktiviteter der er påvirket.

00:18:27: Vi ser jo også mange, der har en finotrik, der ikke fungerer sat i meget og knappe en skjorte kan være noget af det sværeste i de situationer, så det handler om at gøre træning nærværende og sådan, at den giver mening.

00:18:41: Det er en funktion eller en aktivitet, der bliver bedre af sig selv.

00:18:45: Så man ikke kun sammenligner med, hvordan var det inden alt det her?

00:18:48: Fordi så kan springet måske være lidt stort, men vi også nogle gange sier, jamen i sidst uge!

00:18:53: Der var der altså noget andet.

00:18:54: Der skulle jeg hjælpe dig med det eller nu kan du gøre det selv, og det kan være de helt små ting som vi skal være begjeldt bliver med at gøre synlig Hvilken

00:19:04: rolle spiller påvejerne her?

00:19:06: Fordi man kan godt forestille sig hvis der er noget motivation eller støtte

00:19:11: De er altid inviteret med til første samtale Og så kan det være meget forskelligt om man har behov for at være med ved trining Det kan også være man har behag for at få et lille frivån Og det frivum, det kan jo både være den sommerinde at træne og den pårørende.

00:19:28: Men vi kan også være med til ligesom at stytte op om, at det ikke farligt at bevæge sig... Det er faktisk okay at give den ramte nogle opgaver derhjemme igennem i stedet for bare at fejre alt væk, fordi så føler man pludselig ikke, at man bidragter til hverdagen og har nede hvad de er i familien.

00:19:50: Det med at opleve at være med till træninger og se holdt op, der bliver Lagt pres på, og det går fint.

00:19:57: Eller det kan være noget specifikt at vi øver, altså gå tur eller gå på trapper, eller hvad det nu kan være.

00:20:04: Bække parter skal være trygge i det.

00:20:06: Og det kan også være et rum, hvor man faktisk får lov til at sige det.

00:20:09: At imod grunden siger du ikke måt, det er fordi, at jeg er bange for at den skal fungere.

00:20:15: Altså vi kan godt nogle gange have behov for at være nødt til, faktisk og sige... Nu skal vi lige trække dig lidt.

00:20:22: Fordi nu er der altså kommet nogle lækser her, og Det vil tyde at du må ikke hjælpe med det Men omvendt kan det også være en hjælp for os som fysiotær på, der har fået noget fortælling om hvordan foregår det.

00:20:35: Hvad er det at den pårørende oplever af udfordringer?

00:20:40: Og jeg vil sige vi bruger også lidt tid på det dermed snakke nu med hinanden.

00:20:45: Sige nu hvordan det hænger sammen, for ellers kan I ikke hjæle pinnenen og det kan også være noget med at hjælde dem mere for lavet end aftale om hvis man har svært ved at finde ordene, for eksempel Hvornår må jeg hjælpe dig?

00:20:58: Hvad er det for en tegn du giver, når I har mig at prøve og gette på, hvad der er fundet over eller... Hvordan må jeg sige til dig, at nu kan jeg rent faktisk se, at du bliver træt, men du reagerer ikke selv på det.

00:21:07: Altså få lavet nogle aftaler og åbne tid.

00:21:11: Det er faktisk noget, der kan blive lidt konfliktfyldigt, hvis I ikke får lavet nogen gode aftalter.

00:21:16: Det kan også være noget vi tager hørnede.

00:21:18: Nu taler vi lige om de pårørende, og det lyder lidt som om de kan have den her frygt for... Kan de klare så meget om måske et misforstået hensyn nogle gange?

00:21:27: Så gør jeg det lige for dig.

00:21:29: Er det ikke meget forståeligt, at hvis man har oplevet et epileptisk anfall?

00:21:34: For eksempel som jo for mange kan være den ting der gør man endelig fort dianosen eller man selv har oblevet epilepsi under det her jernesummerforløb er man så nervøs for træning

00:21:50: Det vi ved efterhånd omkring epilepsid, det er, at der er rigtig mange patienter og deres pårørende som har bekymret for at bevæge sig.

00:21:58: Og i mange der er bekymmet for, at det kan være anfallsudløsende.

00:22:02: Det har vi hørt fra rigtig mange og jeg har da også set det i min tid af det ene af mine patienter har fået et epileptisk anfall mens vi har motionerede men formenet vil det også være kommet alligevel.

00:22:14: Når vi kigger på anbefalingerne så er der ikke nogen stærk evidens for at det at være fysisk aktiv kan udløse de her epileptiske anfall.

00:22:24: Faktisk så blev det Anbefalet, og der er sådan en lille tendens til at det kan menneske anfallende.

00:22:32: Jeg tror at det eneste, der bliver rådet fra at man gør ... Det er jo så noget med falskermsudspræng og frittøgning, og de har tænkt, at de giver ganz gode minge.

00:22:42: Men som udgangspunkt er det ikke noget, man skal gå og være bekymret for, hvis det er normal motion.

00:22:49: Jeg skal ikke kunne udtale mig, hvis man har udløbt Martin eller andet.

00:22:52: Der kan jeg sikkert være noget bio-kigene, som jeg ikke ved noget om Men anbefældningerne er, at man ikke skal være bekymret for at være fysisk aktiv.

00:23:00: Man kan sige, at bekymmringen kan komme meget naturligt ved – – at man måske har været fysiskt aktiv i forbindelse med det her anfald – – og for derfor forbinder fysiske aktivitetet med et anfalt som nok også var kommet hjemme i sofaen.

00:23:14: Men igen, som alt muligt andet, er det bare vigtigt, at vi får talet om det.

00:23:19: Og også med pårørende, fordi det er som regel dem, der har haft den værste oplevelse med det, hvis de havde været ved siden af.

00:23:26: Så det er der med at lige tage en snak om, som andre siger.

00:23:28: Der er ikke noget, der peger i retning af, at fysisk aktivitet udløser epileptisk anfall.

00:23:34: På Udens Universitetshospitalet er rehabilitering meget implementerede og ude for studiet tilbudt under strolebehandlingen.

00:23:45: Hvad vil du sige i getræne hvis man dytter med og ikke har kommet i gang under behandlingen?

00:23:51: Er det forsent?

00:23:54: Jeg måske det er aldrig forsent!

00:23:56: Og man kan sige, at det er muligheden for at få træning i sine egen kommune.

00:24:01: Det er noget egne læge, kan være og begjælg' blive med.

00:24:05: Der kan jeg også have været en periode, hvor der ikke har... Altså, for eksempel når man har været ind ad træningen ved mig, som regel laver jeg en viderehenvisning til et forløb ude i egen Kommune.

00:24:17: Og det kan man jo godt lide som afsluttet og så haft en period, hvor det ikke har værdet behov for noget.

00:24:23: Så kan man godt komme ind i et forlybe igen!

00:24:25: Hvis der er opstår noget, det kan egenlæge godt være at blive med og sætte i gang.

00:24:30: En af grunden til, at vi netop var så glade for det her projekt, da vi fik sat op, det er jo fordi, at... At vi har en idé om, at det gør patienterne noget godt.

00:24:40: Og nu har blandt andet OHU-regionsfunktionen, og det er for Regionen syd Danmark som man kan sige den behandling med stråltabi.

00:24:47: Jamen det kan være en borger, der kommer helt ned fra Sønderborg eller andet sted langsfor.

00:24:53: Og der er det nok ikke realistisk at tænke, at borgeren først skal fra sin hjem og så indtil OH have noget behandling.

00:24:58: Og så tilbage igen også derfra ud i kommunen og træne og så tilbake igen.

00:25:03: Så vi har jo oplevet, at i den periode hvor der var strålbehandling, der har ikke været noget behandling.

00:25:10: Det har været sat i bro.

00:25:12: Og det kan jeg for den side skulle godt forstå, både for patienten men også for kommunerne, der ikke kan honorere og lave... behandling om aften.

00:25:19: Så derfor synes vi det var så godt at lægge det her ind, og det er en stor del af det som er kørt videre herfra.

00:25:26: Hvorfor syes det en stort succes?

00:25:28: Bestemt!

00:25:31: Vi prøver at ligge det så tæt på strålebehandlingen som overhovedet muligt.

00:25:35: Så da kan vente tider ikke spildtid.

00:25:38: Og det fungerer.

00:25:40: Og nu er det jo næsten ti år siden, at de her resultater kommer ud.

00:25:43: Altså har det et ønske for... Hvor det skal endnu mere intimiteres eller være os tanker omkring det?

00:25:52: Altså jeg tænker, at det er godt implementert her på OH.

00:25:57: Og det er jo også løbende blevet forbedret kan man sige i forhold til, hvordan over de bliver henvist og hvor sikret alle bliver henviset.

00:26:05: Det synes jeg, at vi har ret godt imålet med.

00:26:09: Jeg vil jo ønske, at der var flere steder i landet, at de tog det op og etablerede tilbudt.

00:26:15: Det fungerer rigtig godt,

00:26:20: og

00:26:20: patienterne kan godt overskue det.

00:26:21: Og de har gode effekter af det.

00:26:24: De kræver nok, at der er nogen ildsjæle rundt omkring, som tager dig op, fordi der skal nogle der bærer det.

00:26:33: Noget af det, der undermer, er at der har blevet lavet flere studier som minder omkrig vores men de handler stadigvæk om, kan det lade sig gøre?

00:26:43: Kan patienterne tålte?

00:26:45: Kan de være med?

00:26:47: Nu synes jeg efterhånden, at vi er noget der til, hvor vi ikke skal stille det spørgsmålet mere.

00:26:50: Fordi det ved vi godt!

00:26:51: Nu skal vi altså til at stille spørgnet om og lave nogle studier, som viser om det virker.

00:26:57: Det er sådan to forskellige ting.

00:26:59: Vi kan i hvert fald på nuværende ikke udtale os om det for borgere, der har jernsommor.

00:27:03: Hvis vi kigger sådan en rent forsendstmæssigt nøgtøren på det men hvis vi prøver at kigge på andre studier med kræft overlever generelt så kan vi udtales meget omkring effekterne af motion Der kan du se rigtig mange ting på alt efter hvilken type dygnose.

00:27:21: Men der er jo nogle kraftige denoser, hvor det har en beskyttende effekt men også for med potentielt tilbagefall hvis man er så aktiv som muligt.

00:27:31: Det ved vi indenfor mange kraftgrupper og vi ved også at det kan have en ganske tilfredsstillende påvirking på det her med den kraftrelativ træthed når vi hører og snakker med patienterne Jamen så siger de, når de er igennem sådan et forløb med en terpør som Katrine at de klarer sig bedre i dagligdagen.

00:27:53: De kan gå længere, de har nemmer ved at håndtere og overskue situationerne Det er med til at give livskvartet fordi man kan måske være i aktiviteter længre Man kan holde ud og bære sit barnebarn om man kan sidde længertid ved bordet Og hvis nogle af de små ting kan være med til og gøre at patienten får det bedre hjem.

00:28:14: Så synes jeg, at man skal det, og det er mindst så vigtigt som den anden agenda, der er med behandling og diagnostik.

00:28:22: Vi har jo rigtig mange, som har den der fatik, den store træthed.

00:28:26: Hvad er det I ser her?

00:28:28: Og hvad kan man gøre?

00:28:30: Altså vi siger, at det starter vi med til FADOM.

00:28:33: For det er forsætningen for, at Man kommer godt igennem sin træning og sit behandlingssteg, At man lærer noget om denne her trættede Det er ikke en træthed, du kan sove dig fra på den måde.

00:28:45: Høj håndtering af den her fatik, der er det vigtigt at man ligger nogle gode hjerne vilind.

00:28:51: Det vil sige, sidder og kigger ud i luften eller sætter i en god stol i tjov minutter og lige koplarer lukk øjnene ekstrakke med nogen og ikke lytte på noget Og det har ret hurtig effekt af det og man bliver også motiveret for at øve sig i og lægge de her vilinde når man finder ud af de virker Og der er alle mulige forskellige tricks, hvis man er til lidt større familie sammenkomster.

00:29:19: Man tænker, at jeg måske ikke lige behov for at gå hen og lægge op vile meget, men så kan man gå en ekstra gang på tollettet.

00:29:23: Så sidder det ude med fingrene her hørende og lukker øjnene lidt, og så lige tager sådan et lygenvil og en opladning der.

00:29:32: Altså det vil jo, kan sige det jo igen, begronet af andre forskningsresultatere særlig indenfor brødskraft, altså da ved vi, at det her med at være aktiv og dyrke motion.

00:29:43: Det kan have en positiv effekt på denne her fornemmelse af fatik.

00:29:48: Vi ved det ikke fra erntummer, fordi det er ikke specifikt undersøgt, men det er en ganske effektiv at formindre den mest effektive behandlingsform for fatik, det er at være fysisk aktiv og emotionerere.

00:30:01: Og det man sådan prøver til åretisere sig frem i, er at man får mere energi ved at bevæge sig og ens kapacitet Selvår organer bliver bedre, så får man have mere energi at starte med.

00:30:16: Så jeg vil næsten sige udover de ting som Gatrinos lang op sig er motion fangtisk og også på andre kraftgrupper end effektive behandling.

00:30:28: Hvis man sidder derude og egentlig gerne vil i gang og måske også gøre nogle ting på egen hånd, nu lige vil sige kuban er et godt sted at tage fat?

00:30:39: Ja, men det vil jo overalselig være at kasse sig ud i det.

00:30:41: Og man kan sige, hvis man har nogle skiner der gør, at man ikke kan det på egen hånd, så er det at snakke med sine egen læge.

00:30:49: Det er at snakk med sin hospitalsavdeling i hvert fald.

00:30:52: Liges henvist til en fysisk tagerpål, erotagpålt aned, der kender noget til det her felt.

00:30:59: Man skal i hverfald ikke sidde og ikke gøre

00:31:01: noget.

00:31:03: Har man ret til at få hjælp?

00:31:06: Hvis man har haft et funktionsvalg, så har man rettil Jeg tror ikke, der er så mange, der ved at egenlæge kan sætte det i værker.

00:31:13: Det kan jeg egenlig godt, hvis man nu ikke lige er tilknytte til hospitalsaulillen.

00:31:20: Jeg måske lige opsymmerer og siger, at noget af det, jeg tager med mig for denne her samtale, er, at rehabilitering ikke handler om at få mennesker tilbage til den de var før sygdommen nødvendigvis.

00:31:31: Det handler om, at hjælpe dem til at leve det bedste mulige liv med de forandringer gærnetumor har født med sig.

00:31:36: Jeg tager også med mig, at rehabilitationen ikke er en luksus eller et tilbud Man kan overveje senere, at det faktisk bør tænkes ind for begyndelsen og gå rundt i hånd med behandlingen.

00:31:46: Og så blev jeg virkelig ramt af historien om den unge mand som Katrine Fysitabøven egentlig gerne ville have på god igen Men da hun virkeligt lytte ud, så fandt hun ud af at det vigtigste for ham ikke var at gå Det var at spille gitar Og måske er det i sentsen af god rehabilitering at spørge hvad er vigtigt for dig Så det med af fatik ikke kun handler om hvile hjernevildt bevægelse og den rette balance kan være rigtig vigtige redskaber.

00:32:12: Og til sidst også det her mere pårørende en vigtig del af rehabilitering, og kan være med til at skabe både tryghed og selvständighed.

00:32:20: Vichtig for mig at få frem, det var det her med, at rehabiliterering er vigtigt, og rehabiliteringen er en individuelle proces der ikke er sådan one side fits all i det her.

00:32:34: Det har du nemlig ikke!

00:32:36: Så det er dermed, at det er individuelle tilpasser til, hvad der er vigtigt for den enkele.

00:32:41: Det er ret vigtigt!

00:32:44: Og her til allersist har I én ting.

00:32:48: I gerne vil have understreget af vigtige eller lille oprop indenfor området med hjernetumorer og rehabilitering.

00:32:57: Jeg synes faktisk, at når

00:32:59: man har

00:33:00: en diagnose som for nogens vedkomne er uhelberedelige så handler det faktisk om, at vi skal have folk til at klare sig så godt som muligt Så derfor var jeg så synes jeg, at det her med at rehabilite folk.

00:33:13: Når tanken er, vi skal have dem til og klare sig selvstændig i dagledagen og leve et meningsfuldt liv, det synes jag er mindst lige så vigtigt som det er at behandle en diagnose.

00:33:24: Så det håber jeg kunne være fremtiden.

00:33:26: Jamen det er, at vi begynder at få sat noget behandling ind tidligt på samme tid som ganserbehandlingen Jeg synes jo, som jeg startede med eller som jeg sagde på tidspunktet at det her med, at kraftparkerne har været der og de er lige så meget prokrediterede fra, at vi nu tænker omkring det hele menneske.

00:33:45: Og hvordan får vi folk til at klare sig så godt som muligt?

00:33:47: Det synes jeg er positivt.

00:33:49: Og jeg håber på, at det bliver implementeret endnu mere.

00:33:52: Allerede synes det er fint implementerede.

00:33:55: Men også at vi begynder at tække på, At denne her rabelting skal foregå på ligehånden med Diagnostik, men også med behandling.

00:34:05: Så de to ting skal føles ude i kommunen og i den senere rehabilitering.

00:34:12: Der tænker jeg faktisk også at tingene fungerer ganske fint.

00:34:15: Velviden af det er en svær patientgruppe at have med at gøre fordi de har så mange existentielle problemer og så mange neurologiske påvirkninger.

00:34:28: Jeg vil ønske de andre centrer i Danmark.

00:34:30: Giv to det op og valg der gi' tilbudt.

00:34:35: Fordi ligegyldigt hvilket center du tilhører i Danmark, hvilken region så er det et kæmpe område Det vil sige at det er et stort opland når man kommer ud fra, at man har måske halvanden til to timers transport Hver vej, det vil sisi ens træning i den periode, hvis de ikke foregår samme sted som en strålebehandling Så vil det vi sat på pause Og det er en dårlig idé I forhold til at have en god følelse af, man selv får lov at gøre noget, og vores vidende åbnet Det er godt for os at bruge kroppen.

00:35:07: Se de det lys, så vi har bare håbet, der er nogen flere, der vil tage det op.

00:35:12: Tak for jeres gode bidrag og poængter.

00:35:15: Det var godt.

00:35:16: Selv tak!

00:35:39: Svarene bliver efterfølgelig lagt på vores hjemmeside, så de kan komme andre til gang.

00:35:43: Du er selvfølig velkommen til at stille dit spørgsmål anonymt og du som altid velkommen som medlem af jernetummerforeningen.

00:35:52: Der er du med til at gøre det muligt at skabe mere videen, flere podcast og bedre opløsning og stærkere fællesskab for mennesker med jernentummer og deres pårørende