#27 "Hvordan taler vi om det svære og undgår kærlighedens skjold?" med Karin Piil

00:00:05: Du lytter til hjernetummerlev.

00:00:06: Her fortæller hjertetummaramte om deres møde med hjernethuma, og giver erfaringer videre til dig, der er pårørende eller ramt på egen gruppe.

00:00:14: Podcasten er produceret i Hjernetummerforeningen og styttede af kraftens bekæmpelse.

00:00:29: Velkommen til!

00:00:30: Jeg sidder her i dag med Karin Piel, der sygplejsker arbejd for afdelingen for kræftbehandling.

00:00:37: Hun er seniorforskere på Risvospitalet, lektor på Gymmerals Universitet og gæsteprofessor på Curtin Universitetet i Australien, hvor hun blandede forleser om neuroonkologi op hjernetummer.

00:00:52: Kejn har en klinisk funktion i afdelingen for kraftbehandling på ambulatoriet på Risospitalet og hun er også med i ekspertplanelet fra Hjernetummerforeningen.

00:01:03: Kejs forskning handler bl.a.

00:01:04: om at udvikle og implementere person- og familiecentrerede modeller med fokus på blandt andet mennesker der lever med hjernetummer Hun arbejder meget med familiesamtaler og hvordan man lever med hjernetummer, og hele familien bliver berørt.

00:01:22: Og hvad man bedst støtter i den sammenhæng.

00:01:26: Hans fokus er bl.a.

00:01:27: interventionforskning, hvor man tester nye og mere effektive måder at behandle støtte og lindre på.

00:01:33: Så velkommen til!

00:01:35: Tak.

00:01:37: Hvorfor har du sagt ja til at være med i dag?

00:01:40: Jeg har sagt, at jeg tager med til denne podcast.

00:01:43: Jeg ønsker at sætte fokus på, at den psykologiske støtte er meget central og vigtig som en del af det samlede behandlingsforløb for mennesker med hjernesummer og deres familier.

00:01:57: Jeg önsker også at være med til at bringe familien stemme frem.

00:02:00: Det er vigtigt vi er med til nedebrudt nogle af tabuerser, der eksisterer os, for vi kan skabe større forståelser for de usynlige konsekvenser... En hjernetummer ofte indbefatter, og at vi finder nogle vej til at hjælpe patienter og deres pårørende i at mestre livet på en bedre måde.

00:02:20: Jeg synes også familierne' erfaringer fortæller noget mere opmærksomhed, fordi det rummer en meget bedtig fuld hviden om hvad det vil sige at leve med den her sygdom i hverdagen, og det kan måske give nogen andre familie noget håb og trøst og idéer til, hvordan man selv kan takle og håndtere Hvad er der egentlig den her situation?

00:02:42: Endelig kan det også være, at vi kan inspirere nogle søndesprofessionelle i en højere grad og indtrave de her psykologiske og familiemæssige aspekter af sygdomsforløbet som en helt naturlig del af cyplejner om son- og behandling.

00:02:57: Så det er helt billede altså, at alle er mere opmærksom på denne her delers?

00:03:01: Ja!

00:03:01: Det ville være godt.

00:03:04: Og hvorfor arbejder du med familier og pårørn og alvorligt sygdommen hvad er det, du brænder for der

00:03:10: Ja, det der er helt central for mig.

00:03:12: Det er jo at når én rammes og de annossiseres af en jernturmer – så er det hele netværket og familien som også rammes.

00:03:20: En forfamilieshyplejter taler vi om det, som en uro i et billede sprog.

00:03:27: At når én et element påvirkes i en urug, så er den hele de andre elementer, der også påvirges.

00:03:35: Så er det ikke kun patienten, der rammes her?

00:03:38: Det er det sociale netværk.

00:03:41: Og det vil sige, at der også er mange forskellige roller, der bliver indtredd i familien.

00:03:47: Relationerne kan ændres.

00:03:49: Nogle af de pårørende kan opleve at blive mere omsorgspersoner end det familiemedlem, som man jo også er.

00:03:58: Så verterslivet bliver indtrædt efter en diagnose.

00:04:03: Der er en forskydning af, hvordan det plejer at være.

00:04:06: Det er

00:04:07: der i hvert fald mange, der oplever.

00:04:10: Man har ikke sikkert prøvet at være pårørende før i sit liv, så det er også en anderlednings-situation og kræver andre kompetencer inden som kan være udvandt.

00:04:21: Så det kan være svært at vide hvor er det lige præcis man er bedst til at støtte sin nær, der er blevet syg?

00:04:27: Så hvad er det du ser, at der sker med en familie, når hjernetummer rammer?

00:04:34: Jeg ser jo familier, da jeg har en hjertetumme tæt ind på livet i forskellige statjer.

00:04:42: Jeg ser både dem, der lige har fået jernosen og så ser de, der har ledet med den i mange år.

00:04:48: Og det er jo forskellig ting man har behov for.

00:04:51: Hvis vi ser sådan en tidsmæssigt putte, så er det jo som regel chok og usikkerhed Mange bekymringer man får lige i starten, fordi man ikke ved hvad det betyder at have fået den her diagnose.

00:05:03: For nogen kan det også være en afklaring faktisk.

00:05:06: En forklaring på det var derfor man havde det som man havede eller nogle symptomer man har oplevet.

00:05:13: Men i hvert fald er der en usikkerhed på bundet med det og ha en jerntummer, fordi der ikke bare er en helt rødt tråd for at så går det sådan her i forløbet Og det er den usikkerhed, man også skal lære at håndtere trøj og acceptere som et vildkår.

00:05:32: Fordi der ikke er nogen, der kan sige præcis hvordan det går.

00:05:36: Der er så mange faktorer på spil i forhold til hvor tur man sidder og hvilken behandling man får, hvor man er i sit liv, om man kan tåle behandlingen osv.

00:05:46: Så der er et stort spændig i hvad der opleves for den enkelte, og derfor er det så svært at samlene... patienters historie også.

00:05:56: Så det tror jeg, at man skal passe på med at gøre, fordi der er mange faktorer, man ikke lige umiddelbart tænker på.

00:06:03: Og det hører vi jo også, altså at man prøver måske at finde svær på nettet eller andre steder og så kan det se så forskelligt ud alt efter hvor det sidder?

00:06:12: Ja, og der kan være misforståelse også.

00:06:15: Fordi jeg er jo ikke nødvendt at vise, at en har nogle symptomer, der går på tale, besvær eller udfordringer, så er det jo ikke sikkert at... Alle med en hjernturmer får det, for der afhænger jeg i hvor hjerne det sidder og hvilke defisit man så oplever.

00:06:31: Men du spurgte til hvad der sker med en familie?

00:06:34: Det der også sker er jo også en identitets forskydning eller ændring særlig for den, der bliver ramt og diagnostiseret men også for de andre.

00:06:43: Det kan både være børn i familien, unge pårørende i familiene også og ikke det følger.

00:06:51: Så der er mange relationer... der påvirkes og inddres.

00:06:56: Det, der sker for de pårørende er jo også at de kan overtage en del praktiske udfordringer eller opgaver i hjemmet, og det kan være udfordrende, hvis man ikke har tid eller kompetencer til at kunne tage alle de her opgaverne på sig.

00:07:13: Så det er en stor opgave at være pårørne i dagens Danmark som regel har mange gode venner omkring sig eller relationer, som siger Bare at sige til, hvis der er noget, du kan gøre.

00:07:25: Men netop det og række ud og sige, nu er der noget, man kan gøre.

00:07:30: Det er super svært for de fleste mennesker.

00:07:32: Vi vil gerne kunne klare selv og sætte en værdi i det.

00:07:37: Alle har travle liv.

00:07:38: Og det er rigtig sværd at be andre om at stoppe op og hjælp en.

00:07:43: Så hvis vi kan være med til at give nogle gode råd til hvordan man har en god pårørne, så ville det også være rigtigt rett!

00:07:50: Ja, fordi du har faktisk et ambulatorium på at have familie samtaler.

00:07:56: Og hvad er det der sker der?

00:07:57: Hvordan er det i går hjem og hjælper her?

00:08:01: Vi er så heldige af, at vi har det her ambulatoriet, hvor vi kan tilbyde familier og komme ind til en snak, en eller flere samtale om lidet med jernet, tumor og hvordan man mestrer og klarer det her.

00:08:16: Og det er jo fordi vi anerkender den vigtig del Behandlingsforløbet er også at få helt det følelsesmæssige med.

00:08:24: Få kapperet og reflekteret over, hvordan man vil leve sit liv når man er i en måske livstrune situation.

00:08:35: Så samtaterne vi inviterer ind til kan man komme som hel familie med patienter og dem man nu har omkring sig.

00:08:44: Vi definerer familie som de mennesker... som man siger ens familie, så det kan godt være en nabo eller en ven.

00:08:54: Det behøves ikke at være i familie i traditionelt forstand.

00:09:00: Vi accepterer også, at pårørne kan have brug for at have det her rum alene, som medpræsidentens aksept kan de pårørende også komme alene.

00:09:09: Det kan være unge børn eller unge voksne der har brugt for at snakke om noget uden at ha' mor og far med.

00:09:16: Selvfølgelig med mor og fars accept!

00:09:20: Og men ofte har vi hele familier, som kommer et par gange.

00:09:28: Det er som at anderledes i de her konsumtioner og samtaler i forhold til de mere traditionelle, det er, at vi taler om det der er vigtigt for familien i den pågændende situation.

00:09:39: Og at jeg ikke skal fikse eller løse noget for dem, men jeg skal facilitere, at de fortalter om det, der er vægtigt for dem.

00:09:48: Og dermed finder de strategier, der var vigtige og mest gemførre for dem at gå hjem og teste

00:09:56: af.

00:09:57: Så det er at finde ud af den individuelle familie, hvad den største udfordring er?

00:10:02: Der kan være mange på spil.

00:10:05: Det er også om at facilitere en samtale mellem de familiemadlemmer med, hvem har det værst lige nu?

00:10:10: Hvad er den støjeste udfordering?

00:10:12: Hvilke ønsker kunne være anderledens?

00:10:16: Hva'er det mest problematiske eller svære?

00:10:21: Ofte har man jo nogle overbevisninger, man har med sig igennem livet.

00:10:27: Som er meget godt at få udfordret.

00:10:29: Eksempelvis kunne det forfacienten være, at man synes man er til besvær foran dig og en stor børde, fordi man er blevet syg.

00:10:37: Og der er det bare rigtig rart for familien at få snakket om, og sådan ser de andre det ikke – – og forgive noget kærlighed og omsorg til hinanden.

00:10:46: Det har enormt stort værdi!

00:10:50: Og vi ved fra forskningen, at når man mærker den her socialt støtte i sit netværk, så bliver man mere styrket til at gennemleve det som er svært og at man føler sig sterkere.

00:11:03: Og sammen kan man jo som regel finde nogle gode vejre til at klare også det der er sværte Det forsvinder jo ikke af, man sier det højt men det at dele, det der allersværest med nogen, som man holder rigtig meget af, det er en rigtig god tryst for de fleste Og så kan man blive overrasket over, at man går og har nogle overbevisninger som er fjollede for de andre.

00:11:30: Det er også bare rart at få fjerne dem fra ens bevidsthed.

00:11:37: Tror du det hjælper med at facilitere samtaler?

00:11:42: Hjælpe er et andet sted, og den bliver faciliterede de her samtale, fordi det er jo noget, man kan sige, men det kan de ikke klare dig hjemme.

00:11:50: Ja, det har du ret i, og det gør det, fordi der bliver skabt lidt rum!

00:11:54: Et uførstyret og et trygt rum, og jeg bruger meget tid på i starten til at lave en god relation.

00:12:01: Både mellemfamilien og med mig af familien.

00:12:05: Sådan så de har tillid til, at det der bliver sagt i rummet, det bliver i rummede, og vi kan have denne her samtale som er fortroneligt Det er den bliver faciliteret og gør jo også, at man bliver tvunget til at tale om det der er svært.

00:12:21: Der hjemme kan det være rigtig sværd at starte de her samtalere Så her giver vi nogle badeste ind til, at man kan fortsætte samtale derhjemme.

00:12:31: Og det er også noget af det, vi snakker om når vi afslutter en samtal.

00:12:34: Hvad er det nu, vi aftaler?

00:12:35: I skal gå hjem og gøre anderledens nu hvis familien har behov for at tale mere om det her.

00:12:41: Hva' så signalet eller hvordan kan vi sikre, at Man fortalte om det og ikke går og fatir noget, der er meget vigtigt for en?

00:12:52: Og der kan vi komme lidt ind på det begreb, der hedder kærlighedens skjoldt tænker jeg også.

00:12:57: Fordi Kærligheds skjolt er jo netop det at vi fortiger nogle ting fordi det er så svært at sige noget som man ved gør en af dem man holder mest af.

00:13:08: Kid er det!

00:13:09: Også er det lettere ikke at side det men den tavshed kan jo godt gøre at man fortider noget, der er rigtig vigtigt som alle er lige veltænkert på Det er bare så svær at få sagt højt

00:13:23: Så kærlighedens psykolog skal forstås på en eller anden måde.

00:13:25: Man gør det af kærlighed til den nærmeste, men det er ikke altid, at det er ægte kærlig.

00:13:33: Ja.

00:13:34: Jeg har intentioner at have netop god nokke og bundere i kærligt.

00:13:39: Men bliver sådan lidt fejlt for tolkede på den måde – – at det faktisk kan gøre mere ondt, ikke at dele det der er svært?

00:13:47: Men jeg synes også, at vi skal anerkende, at man også kan have forskellige preferencer for, hvor tale man er.

00:13:55: Og hvor god man er til at sætte ord på sine følelser og de ting som man oplever.

00:14:02: Og der er meget opmærksom på ikke at gå over personløspreferense.

00:14:06: Fordi det her skal ikke blive en taltetklub.

00:14:12: Man bliver krævet af at man skal sidde og snakke om noget, man synes er ubehageligt Og derfor er der måske også nogen, der synes det er fint min pårørende.

00:14:21: Jeg tager den her og snakker.

00:14:25: Ja, så det bliver ligesom skrevet søde individuelt efter ens preferencer at behov?

00:14:30: Ja!

00:14:30: Er de i starten af forløbet af det her, at man får tilbudt de her familiesamtaler eller hvornår er det egentlig, at det går ind?

00:14:39: Ja, det bliver faktisk tilbudte fordi vi arbejder herpå afling for kraftbehandling Så er det jo så snart, at Man bliver tilbudtaget noget beredhandling i onkologien, at det tilbud eksisterer her os også.

00:14:51: Men jeg ville jo rigtig gerne have, at der var en del af tilbudene nationalt som man havde den her tilbud til familier.

00:14:59: Jeg synes, det er vigtigt, at vi ikke overser de vigtige pårørerne.

00:15:04: De er jo en stor ressource for patienten men de er også mere end en ressource.

00:15:10: De har faktisk også risiko for selv at få nogle symptom eller udvikle noget følelsesmæssige udfordringer eller netop fordi de bliver så bebyrdet og belaster med nye roller og mange opgaver.

00:15:25: Så har de tendens til ikke at tænke så meget på dem selv, så man får måske ikke trænet som man plejer, man får ikke spis og man pleje, man for ikke ting på sine egne behov.

00:15:37: Og hvis man agerer sådan i flere år kan det godt sætte sin spor.

00:15:42: Og så er man jo selvfølgelig ked af den situation man er i Så det hjælper som regel altid at få fortalt om der.

00:15:49: Og jeg synes, du sagde i starten, at det er en del af behandlingsplanen lige frem.

00:15:53: Ja.

00:15:54: At have det her familieperspektivet?

00:15:56: Ja.

00:15:57: Og det er jo for vi behandler det hele menneske og hele familien og ikke bare en sygdom eller en jernetummer hvor ting hænger godt sammen.

00:16:07: Så det er også om, at jo bedre man følesismessigt kan gå ind i behandlingen, jo mere kan man måske håndtere, jo bedere er du til at klare dine... Symptom, eller hvadfor bliver man hjælp til at kunne håndtere symptomer.

00:16:22: Men det psykologiske er vigtigere, og vi fokuserer på også.

00:16:28: På Ryshospitalet er der noget med tryghed under sygdom, men en ambition for sygeplejeren?

00:16:32: Kan du sige noget om det i forhold til det her?

00:16:35: Ja!

00:16:36: Tryghedunder Sygdom er en af vores nye ambitioner for sygplejernes prisfiliteter generelt.

00:16:41: Jeg synes, der er sådan en fint ord, fordi tryghede er meget altåndfattende... begreb, som handler om at blive mødt som det menneske man er.

00:16:51: Opleve nogle sammenhængige i ens behandlingsforløb og føle sig støttet i de sværere beslutninger for andringer, som sygter medfør.

00:16:59: Men der kan jo sange at være meget individuelle faktorer, der gør, om man føler sig tryk eller ej.

00:17:05: Og jeg tror, det er centralt når man er et behandlings forløbt, at man kan føles så tryk.

00:17:12: Så for os da prøver vi at se det som, at vi har et kederansvaret fra det samlede forlæb Så vi også skal hjælpe familien til ikke at stå alene, når de bevæger sig mellem afdelinger og sektorer og forskellige faser og sydomsforløbet.

00:17:27: Og der har vi heldigvis flere aktører inden for jernetummerområdet som kan hjælde her.

00:17:31: Der tænker jeg blandt andet på selvfølgelig behandlingstimlet på hospitalet både med læge cykleriske men jeg tænder også på jerneskadekordinator i kommunerne, som også er nogle rigtigt vigtige aktør.

00:17:44: Socialordegiver som ekspertpanelet også har, og de fleste steder vil kunne henvise til sociale regiver.

00:17:52: Så har vi den praktisærende læge, som jeg også synes man skal huske er en vigtig komponent af det samlede behandlingsforløb hjemmeplejende og forskellige kommunale tilbud med træninger eller anden, der styrter interventioner.

00:18:06: Også ind i patientorganisationerne selvfølgelig også, som jo spiller en stor rolle og har mange gode tilbud.

00:18:12: Der er hellervis mange aktører, men det er svært at navigere med alle de aktører.

00:18:18: Man kan godt føle sig lidt alene med ansvaret for at gribe fat i de forskellige rejk ud.

00:18:25: Så der tror jeg vi skal være lidt bedre til at hjælpe og navigere det enkelte familie i, hvem der lige er en god kollega som de kan få hjælt af at støtte.

00:18:38: Det er fint, det ord du bruger kede ansvar.

00:18:40: Altså det her med, at der er flere aktøerer Som du siger, kan det jo være svært når man selv skal tage kontakt og der måske skal forklare os forløbet igen hos en ny aktør.

00:18:52: Men du ser det som et samlet hele, der kan blive endnu mere stærkt?

00:18:57: Det arbejder vi i hvert fald på.

00:18:58: Jeg tror at hvis vi lykkes med det så vil man som patient og familie opleve endnu større trygheder.

00:19:06: Det er jo også igen ofte den pårørende, der også skal tages kontakt til de forskellige aktører Hvorfor er det vigtigt at se hele familierne ikke kun patienten, du har været lidt inde på det?

00:19:20: Men er der sådan noget, hvor du vil sige... Det her er grunden til, at det burde komme på dagens orden.

00:19:28: Jeg synes man skal betragte et familie som en systemiske enhed, som genstidt påvirker hinanden.

00:19:34: Det er selvfølgelig en forsætning, at man ønsker at være en aktiv del af hinandens liv For ellers er det en helt anden problematik, man arbejder med.

00:19:44: Så det er ligesom et udgangspunkt, når vi har med familiecentrede sygeplejer at gøre – – at man gerne vil være en del af hinandens liv.

00:19:54: Men det er vigtig at se hele familierne og ikke konfacientene fordi – – man jo har en stor påvirkning fra det socialt netværk, man indgår i – – hvis man har et.

00:20:04: Det er jo desværre ikke alle der har et socialt nettverk.

00:20:07: Men de fleste kender nogen… som de kan trække på, der får tryster hjælp fra.

00:20:13: Og jeg tror også, at hvis vi indtræver og støtter hele familien, så skaber vi nogle bedre forsætninger for, at vi kan kommunikere og samarbejde om det, der er svært i sygdom.

00:20:25: Det kan være symptomhåndting, det kan være et behandlingsvalg, skal man skifte behandling nu eller skal man lavere?

00:20:33: Skal man fortsætte med den aktive behandling?

00:20:38: Der var også desværre situationer, hvor det ikke er en helbrædende behandling men mere lindrende.

00:20:46: På et tidspunkt giver der måske ikke så meget behandlingsmæssig mening at fortsætte med kontrollskandning og bløde prøver og behandlingsgifte.

00:20:57: Og det er en sværd situation at tage, og det skal vi selvfølgelig være fælles om.

00:21:01: Men det er meget rart at få stillt direkte spørgsmål, man så skal overveje i den proces.

00:21:08: Og da vil de fleste patienter nok også spørge de pårørende eller i hvert fald, at det er en fælles snak man har i familien om hvad der giver mening her?

00:21:18: Ja.

00:21:20: Vi oplever nogle gange, at nu har jeg taget med nogle voksne børn.

00:21:24: At de måske ikke har været så inddraget under starten af forløbet og måskes første senere ved lidt mere, hvad det egentlig var med far eller mor.

00:21:34: Det er jo også en del af familien.

00:21:36: Hvad tænker du egentlig omkring?

00:21:38: dem og for dem inddraget.

00:21:41: Altså hvis man har børn, så er det jo som regel ens største kilde til bekymring eller glæde.

00:21:47: Så det er jo vigtigt at inddrage dem.

00:21:50: De ser jo som rigtig meget mere end man tror, som forældre også hjemme i familien, hvor man måske ikke tror, man kan skjule noget eller holde det for de voksne.

00:21:59: Så mærker de jo ændringer i stemningen?

00:22:02: Eller ja... Det kan være alle mulige små ting, de bemærker Så det er vigtigt at indtrage dem og være der til røgighed, hvis de har spørgsmål.

00:22:15: Og derfor er der også mange af mine patienter, der har deres voksnebørn eller unge voksene med inde for de her samtaler.

00:22:27: Så de kan stille de spørgsmål, de gerne vil, og blive set og hørt som de vigtige familiemedlemmer de er.

00:22:33: Og det er jo en anerkendelse af deres rolle i familien, som jeg synes er vikte.

00:22:37: Nogle gange har de jo nogle gode idéer til, hvordan man kan løse nogle udfordringer derhjemme eller på sagt ting højt også.

00:22:45: Det er også virkelig værdifuldt.

00:22:47: Det kan være svært at gøre hjemme i køkkenet men når man så sidder omkring et bord, der bliver faciliterede en samtale til det her du kan komme dit med købringer eller hvad tænker du på?

00:22:59: Og det er sjældent det samme som faldterne havde troet, der var udfordrenden Så det er rigtig sundt for faldternere at høre hvad En spørgn er optaget af, hvad de har bekymret for.

00:23:11: Det kan være nogle helt verdensnære problematikker, hvor forældrene måske havde troet det var mere truslen på livet eller et eller andet og så er det måsken noget der kan løses sådan ringe hurtigt.

00:23:25: Hvad kunne det være?

00:23:26: Riksabtet?

00:23:27: Jamen det kunne være hvis de synes til at sværterne har vinder med hjemme i familien lige pludselig at sige, det er altså lidt sværtet at du opfører dig sådan og sådan, når jeg har vinder på besøg.

00:23:37: Eller... At jeg skal være stille allerede klokken nye, fordi du skal sove eller sådan noget.

00:23:42: Kunne vi finde en løsning på hvordan vi kunne komme omkring det?

00:23:45: Og så løser det måske en problematik i hjemmet.

00:23:49: Så det må sige igen lidt tilbage til kærlighedens skjoldt, at man vil gerne beskytte sine børn, men det er ikke altid kærligt at holde dem helt udenfor for de del af familien.

00:23:59: Ja!

00:24:00: Og jeg tror faktisk ikke, at de bliver med mere ked af det ved at blive involveret.

00:24:04: Jeg tror, de bliver givet af at være lukket ude af det sammehold som der kan være.

00:24:11: Fordi der er noget i at dele, som vi også talte om før.

00:24:14: At det giver en styrkede tro på, at man nok skal klare det, der er svært og tale om et vi i stedet for et jeg, er noget, som har en meget stor effekt faktisk Det virkelig rart at vide, om man ikke er alene

00:24:33: Du talte tidligere om, at man som ramt kunne have den der følelse af være i vejen.

00:24:41: Hvad møder du af overbevistinger og bekymringer?

00:24:45: Når du har en ramte inden eller familiene?

00:24:52: Det kan jo være, som du siger det her med – – at man er til besfærd eller det er min egen skyld, jeg har blivet syg.

00:25:01: Og det er jo en hård enn at gå med sig gennem lide.

00:25:05: Og det er jeg altid glad for, når vi får taget sådan nogle overbevistninger væk.

00:25:11: Man skal ikke gå med en skyldfælles år, om man har blevet syg.

00:25:14: Altså... Det rammer.

00:25:16: Det er sværere og det rammer jo tilfældigt.

00:25:20: Og det rar dig ikke at skulle have sådan en byrte på sig.

00:25:23: Der er jo mange ægtefæller der lever i medgang og modgang.

00:25:29: Og som også tager modgangen med.

00:25:32: Og finder deres måder, navigerer i et nytværdes liv på.

00:25:38: Og det kan godt være, at I medfører nogle inddrevet og mindre muligheder men det kan også rumme noget lede og noget livskvalitet.

00:25:48: Det er vigtig at prøve at re-definere sit

00:25:51: håb.

00:25:53: Hvad sker der med et håb når man bliver syg?

00:25:55: Og hvordan får man hjælp til at få re-defineret som man stadigvæk kan håbe for det er jo en del af vores grundlæggende... Fakter som mennesker, vi har brug for at håbe.

00:26:09: Og det kan godt være, at håbet bliver taget fra os i forhold til, at vi skal blive halvfem sorg.

00:26:14: Men så kan der være håb og noget andet, der kan være håben og noget mening eller noget særligt man gerne vil nå eller opleve eller sige eller være sammen om.

00:26:27: Hvor fint at redifinere sit håb!

00:26:29: Ja, men det er også meget svært.

00:26:33: Det er faktisk også sværdt for mange at tale om, hvad livskvalitet er?

00:26:37: Og derfor tror jeg også, at det er godt at få facilitet af en samtale om.

00:26:42: Hvordan finder I ud af, hvad der er vigtigst for mig i livet nu?

00:26:46: Jeg plejer også at sige, at uanset om man er syg eller ej, så burde alle mennesker jo aktivt reflekterere over, hvad som er vikte i dines liv og om man bruger tiden på det, man gerne vil.

00:26:58: Det, der gør en glad.

00:27:00: Om man får skabt den mening i hverdagen, som man synes er betydningsfull for én Og det tror jeg rigtig svært, når man så får en diagnose eller en jernsummer.

00:27:14: Altså bliver den drøm eller fremtidstrøm brudt fra en tid ind til at du finder dit nye spor.

00:27:21: Så det taler jeg med mange patienter om, og der er man ligesom at finde et nyt spor i

00:27:25: livet

00:27:26: som ikke er det, man havde troet på eller måske arbejdet for igennem hele sit liv, for nu er der kommet et andet lille koran, som har blivet nødt til at tage en syn til.

00:27:38: Og det er så svært.

00:27:41: Det kræver en accept, tænker jeg først?

00:27:44: Ja og kan man akcepterer altså, at jeg respekterer eller ... ja, det er meget sværd og meget sorgbart, ikke?

00:27:58: Fordi det hænger jo også sammen med ens identitet.

00:28:01: Og lige pludselig skal sygdom have lov til at definere, at man er en anden person.

00:28:07: Den er svær!

00:28:16: Det er svært for de pårørende.

00:28:22: Vi har haft et par forskningsstudier, hvor vi undersøgte, hvordan det gør pårørerne i et verdersliv, når deres nærlige begynder at have personlighedet.

00:28:34: Man kan sammenligne det lidt med demenssyd om, men der kan også komme... Nogle kognitive udfordringer, som gør at man som patient ikke kan resonere og har samme reflektionsniveau, som man havde tidligere.

00:28:50: Så man kan ikke være den aktive medspillersom, men ellers vej i familien.

00:28:56: Og så kan der komme nogle personlige forandringer der gør, at man har manglede en sygdomsensigt.

00:29:02: Det er svært, fordi pårørendet klarer det ud af regerne ad fader osv.

00:29:09: Der er rigtig meget tabu omkring.

00:29:11: og leve sammen med, at der er jernskadet på den her måde.

00:29:15: Og de pårøjende går med mange bekymringer til dem, og håndterer mange konfliktfyldte situationer.

00:29:22: Det vil jeg gerne have, at vi bliver meget bedre til at tale om, så de tør at addresere det, når de kommer ind til Sundes professionelle.

00:29:31: Men det er lidt et tabere, og en af de overbevisninger er også, at jeg som pårænder skal være stærk Og de kan godt tænke, det er jo ikke meget deres syg.

00:29:40: Så hvad klager jeg over?

00:29:41: Jeg skal nok være der for min nær.

00:29:46: Men de gennemgår altså mange svære ting.

00:29:49: Og det er ikke sikkert, at de kan dele det med deres netværk.

00:29:53: Fordi der også er noget stigmatiserende i det.

00:29:56: Oplevelser du så, at De kan tale om det herinde og sammen med den ramte eller er der brug for

00:30:03: at være længere?

00:30:03: Som regner vi er derude af... at der er så store personlige forandringer, og det giver konflikter hjemme.

00:30:09: Så er det noget vi gerne taler med de pårøn om alene, fordi så er der ikke nogen idé i at tage patienten med ind i det rum, hvor man taler om, hvordan de pårrønne skal agere.

00:30:22: Selvfølgelig er det en samtale, der sker på baggrund af patientens aksept.

00:30:27: Men hvis de har lavet syddomsansægt vil de jo ikke på lige fod som den pårørne kunne gå ind og være med til at lave nogle strategier for.

00:30:36: Hvad man som pårørende kan stille op.

00:30:39: Og tit handler det måske over at beskytte børnene i hjemmet eller sig selv som pårrørendet, så det hele ligger af et stort skenari kunne du også være?

00:30:51: Så man skal nu snakke om hvad det er for en strategi, at man kan gøre og hvad kan jeg glide af?

00:30:56: Kan jeg give patienten rettige ting, selvom det ikke er korrekt, men for at undgå og starte et skénari eller sådan noget?

00:31:05: Men det er også svært for den porren, der er mange ting, der skal accepteres.

00:31:10: Det er godt at fortælle dem.

00:31:13: De ting som man ikke tager med andre omvendte viser simpelthen for at sætte ord på det... Du siger så vi kan lave nogle strategier?

00:31:21: Ja!

00:31:22: Og det er jo meget interessant fordi ofte når man taler om tabu, så tænker man måske på det der med alvorlige sygdom og død men det du siger, det er meget sådan fingeren på det, som vi oplever kan være en af de aller sværeste ting, det er den ændrede personlighed.

00:31:38: Og det er som andre måske ikke serer der sker derhjemme.

00:31:43: Ja og nogle gange kan det øvrige netværk jo godt se en hjernetumorant som den person man altid har været og så er det først hjemme i hjemmet at man og den hende nære pårørende da kan se de små nuancer der inddres Så de kan også være svært for den pårørende, der ser de her ting og dele det med et øvrig netværk.

00:32:08: Fordi de ser det ikke på samme måde.

00:32:10: De oplever det ikke.

00:32:11: De ser ikke patienten når patienten er træt eksempelvis om at det så er mere udtalet Og så har man jo heller ikke glad for at tale om den person, man elsker så højt uden af den person til stedet.

00:32:24: Så det er også sværdigt sig selv.

00:32:27: Men der er mange pårørne i Danmark, og vi er mange, der prøver det Vi skal bare være bedre til at tale om, hvad er det pårørende råd?

00:32:37: Omfattere hvordan passer man også på sig selv som pårørne.

00:32:42: Som pårøre der står man jo også aktiv på mange måder.

00:32:45: Altså man er en vigtig del tænker jeg også af livet.

00:32:49: Det er man og mange overtager jo de praktiske ting i hjemmet men bliver også ansvarlig for økonomi og hus og har måske også selv et arbejde så man skal klare som pårørende.

00:33:05: Og så er der at informere hele netværket, så det kan jo også være en strategi om hvordan får man kommunikerede ud til sit sociale netvæk om, hvordan situationen er lige nu, så man ikke heltidens skal sidde og skrive sms'er.

00:33:22: Så simpelthen det her med at få nogle strategier, så hverdagen bliver lettere for de opgaver man måske pludselig har og sidder med for os kan være råskolige?

00:33:31: Ja!

00:33:33: Og noget af den største hjælp, som mangler min pårørende, de fortæller om det er når andre i netværket bare kommer og ringer på med en gang aftensmad eller har bakt nogle bollere.

00:33:45: Eller siger jeg hent og erstatter fra fritidsaktivitet.

00:33:50: Det skal I ikke tænke på at det gør jeg.

00:33:52: Altså ligesom kommer nogle forslag til, det her det gører jeg bare.

00:33:56: Er det okay for jer?

00:33:58: Og så ses jeg selv som en hjælk til den pårørne Og ikke sætte sig tre timer og bage om aftens mad.

00:34:09: Også den her familie, men tilbyde sine egen hjælp.

00:34:13: Nu er vi snakket om de tabe også.

00:34:16: Er der jo også for nogen det her med at det kan være man står over for døden?

00:34:22: Er det også nogle samtaler som er vigtige og som du med til at facilitere?

00:34:27: Ja, når jeg spørger hvad det værste er, at man frygter så er det jo for noge... der når til at tale om det, jeg skulle miste hinanden både for den, der så lever efter, hvordan man skal leve videre i et andet liv.

00:34:46: Men i høj grad selvfølgelig også for patienten, der skal miste livet eller den ramte og da kan vi tale om alt alle tabuer.

00:34:59: Hvad sker der, når man nærmer sig den sidste tid?

00:35:03: Og så har jeg en masse spørgsmål, som kan være med til at afklare værdier og preferencer for den påkældende i forhold til om man ønsker at være hjemme eller man skal ud og sige et hospice.

00:35:15: Som mange har rigtig gode faring med.

00:35:20: Når de først er kommet på hospice og jeg snakker med dem, så siger de huskt nu at sige det til alle, at der er et fantastisk tilbud.

00:35:28: Fordi de kan noget helt særligt på et hospis og der er en ro!

00:35:31: Og der er uddannet personale, som er vant til at håndtere og være i den her lydelse samtidig med det også bliver skabt noget mening.

00:35:42: Hvis man kan... Hvis det giver mening for dig at sige det, men det er virkelig vigtigt at blive mødt af nogen, der ved hvordan det skal håndteres og tages.

00:35:53: Ja så døder der et tabu.

00:35:57: Det burde det jo ikke være, for vi ved jo, at alle sammen skal dø en dag.

00:36:02: Blede lidt som en cliché, fordi så stopper man ved at tænke mere der.

00:36:06: Man bør jo lige tæne over de elementer med, hvem man vil være og skære dig, hvad er det jeg er bange for?

00:36:16: Hvem vil jeg gerne have omkring mig hvis jeg kan være så heldig af at arrangere det?

00:36:23: Jeg tænger, det er både kærligt for dinærmeste men egentlig også ensel at få sat ord på nogle af de her ting.

00:36:30: En forældrer hedder en venfornyelse... Passede sådan på sin familie og tog mange ting på sig.

00:36:38: Men så ikke i øjnene til sidst, at nu var det den sidste tid.

00:36:41: Så nu, hvor han ikke er her med, har han jo ikke videre givet koder til noget som helst?

00:36:46: Ja, så står man der og tænker gået... Der var nogle ting, som ville have gjort det meget lettere nu.

00:36:53: Sis.

00:36:54: Og der er jo mange ting overveje forholde til de praktiske ting også i forhold til en begravelse og bisættelse Og de familier, der når at tale de her ting igennem, kommer jo bagefter og siger, hvor var det bare en smuk dag jeg kunne arrangere.

00:37:09: Fordi jeg vidste præcis hvad han eller hun gerne ville have nu, så det blev lige i den øn.

00:37:16: Og det glæder mig, når vi når det er til, at man kan ha' sådan en hergivenhedsrig smukdag.

00:37:24: Og nogen siger jo også, vi er faktisk lidt heldigevis for satte os ned nu og få snakket om det her... For man kunne også pludselig komme ud for noget, der gjorde at man ikke havde mulighed for at få snakket om de svære tænker den sidste tid.

00:37:42: Jeg indbefaler også gerne min sidste vilje.

00:37:45: Den er god en kjese eller en bog, man kan købe eller låne, for at får de idéer til, hvad kunne være godt af at drifte, hvad man skal snakke om, når man skal tale om døden og det at skulle planlige en begravelse Og uanset om man er trone eller ej, så er præster også altid.

00:38:07: Har de en åben dør og de er altid gode at snakke med for familier også?

00:38:14: Der kan man også få dit vejledning til hver godt at tænke over.

00:38:18: Hvad kan de sundhedsprofessionelle lære af det her familieperspektiv?

00:38:24: Altså jeg vil jo gerne have, at man altid når man har med en patient, der gør, også ser netværket omkring en og ser de pårørende, både af de pårejendes egne hensyn til de pårrørendene men også hensin til patienten.

00:38:39: Det er virkelig vigtigt, både i de korte møder at vi lige husker at spørge til familien derhjemme hvis de ikke er med inde på hospitalet, men også at vi inviterer både barn- og voksne pårørnede ind i vores verden her.

00:38:57: Man kan jo godt have et familieperspektiv uden og familierne til stedet men vi er sammen med patienten og taler om, hvordan det egentlig går med familierne, relationerne og familiefunktionen.

00:39:09: Så jeg håber at det bliver en del af vores DNA, at vi altid tænker, at det kun er en patient der skal behandles, men det er faktisk en hel familie som er påvirket her.

00:39:20: Synes du har gået godt på vej til det?

00:39:24: Det synes jeg vi er, og jeg synes man taler meget mere om personcentrerede tilgang og familievokuseret Selvom vi er i en verden, hvor vi også skal tænke på ressourceoptimering – – så er jeg glad for at man ser den værdi i de sociale relationer.

00:39:42: Og hvor vigtig det er, at vi behandler en hel familie og ikke bare et individ i familien.

00:39:49: Til sidst her har du nogle håb fra fremtiden indenfor det her område?

00:39:55: Ja, jeg håber, vi får mere lighed i tilbydende sådan nogle nationalt Og det kan jo være, at vi skal kigge på nogle mere tegelsyndighedsløsninger for, at alle kan få de samme tilbyder der kunne sidde nogen.

00:40:12: Andre steder i landet som har nogle gode idéer, som vi også gerne ville drave nødt af, så at vi får brug til en anden og sundhedsprofessionelle på en bedre måde og får anvendt hinandens intervention og ideer.

00:40:28: Jeg synes, vi er godt på vej med... etablerer os i forskellige netværker, organisationer både nationalt og internationalt.

00:40:36: Så det skal nok komme.

00:40:39: Og så vil det jo være dejligt at vi kunne fortsætte med at forskere og udvikle og implementere nye indsatser som vi bliver klogere af at få større netvæk internationelt også, så vi kan blive inspirerede.

00:40:55: Evidentet er jo vigtigt men det er det medmenskelig bestemt også så vores evne til Lytte at være nærværende, og være modig til at skabe plads til de her samtaler.

00:41:07: Det drømmer jeg om.

00:41:10: Tak for en meget interessant samtale som er berørt af.

00:41:16: Og det her perspektiv med hvor vigtigt det er at kigge på hele familien.

00:41:21: Når én bliver ramt så er det ikke kun den person der har det på kroppen men du har fortalt også om at vi har jo alle nogle roller og nogle gange så gør det her altså at nogle ting ændrer sig Så også at få hele familien møde på tale, måske også endda børn.

00:41:35: Og du har sagt, familie kan se forskellig ud og det med at få det mødes som en del af behandlingen, at det faktisk er vigtigt.

00:41:42: Og også det med, at der er nogen, der faciliterer de her svære samtaler.

00:41:47: Tænk, der kan være svært at få sagt dig hjemme eller man måsket ikke er helt bevidst om.

00:41:51: For satte ord på det, så man kan leve nogle strategier.

00:41:54: Og så kunne jeg godt lide det der med at redifinere sit håb.

00:41:57: Altså den tanke om, at håbet er der men... Det ser anderledes ud nu, og hvis det er sådan, det er nu.

00:42:05: Hvordan får man så levet efter derhåb?

00:42:09: Så der er livskvalitet og mening og en fob for sammehold i den familie som er blevet ramt.

00:42:15: Og gorsk karsten hedder jo jernetummerliv, så det er jo netop livet med jernentummer hvad er det?

00:42:20: Ja, det synes jeg er en god point at slutte af på fordi selvom man er livstruende syg, når er der stadig liv der skal leves på en god måde

00:42:38: Tak fordi du lytter ud med.

00:42:39: Og husk, at du kan blive medlem af hjernetumorforeninger for adgang til støtte viden og et netværk fra både hjertetumoremte og pårørende.

00:42:48: Har du emner, du gerne vil have, vi tager op i podcasten eller foreslag til mennesker, vi kan tale med om livet som ramt eller pårørende?

00:42:55: Så skriv indelig til os!