#28 “En fremtidsfuldmagt kan blive jeres vigtigste dokument” med Bente Toth Mouritzen

00:00:05: Du lytter til hjernetummerlev.

00:00:06: Her fortæller hjernethummaramte om deres møde med hjertetumme og giver faring af videre til dig, der er på rørne eller ramt på egen gruppe.

00:00:14: Podcasten har produceret hjernhetummerforeningen og styttede af kraftens bekæmpelse.

00:00:29: Velkommen til!

00:00:30: Jeg sidder her med Bente Tod Mauritsen som er socialrådgiver og gennem de seneste tyve år har hun julpet og rådgive pårørne og patienter med svær sygdom Hun har blandet arbejde på Hammel Neus Center, Beile Sygehus på kraftauddelningen og Aarhus Universitetshospitalet på enheden for lindrende behandling.

00:00:53: Og så underviser Bente på diplomuddansen og videreuddansen indenfor palliation.

00:01:00: Bente er også med i hjernetummerfindings- ekspertpanel, hvor hun rådgiver hjernetummerabter og pårørerne til støtte i hverdagen i forhold til hjælpemidler og rettigheder Vi er glæderst til i dag fordi, at Bente har et sådan nogle gode råd og vejledning til folk der sidder faktisk og ikke rigtig ved hvad gør jeg her.

00:01:20: Så vi tænkte det var en vigtig samtale at have i vores podcast så man måske også kan blive lidt inspireret og for noget af videre man ikke visste.

00:01:29: Velkommen til!

00:01:31: Tak fordi du må være med.

00:01:33: Hvorfor har du sagt ja til at medvirke denne podcast?

00:01:39: en interesse for hjernetumoramte og pågørende.

00:01:43: Jeg misrør, at min interesse har jo været her siden jeg begyndt på Hammenevcentre i... ...i... ...før det visste jeg ikke så meget om hjerneskader, men jeg oplevede jo derude hvor hårdt ramt man blev når man fik enten en... Det kunne være en traumatisk hjernesskade, det kunne også være følger efter blodpropp eller jerneblødning Og det, der jo især tror jeg ikke har græmmet mig med, men det der gik op for mig var at det er jo ikke kun den sygde ramt.

00:02:15: Det er jo hele familien, det er i sær de nærmeste pårørende typisk ægtefælde også til børn Men hvor svært det er som ægtefælder og navigerer i når man har en pårørne, der er blevet sværet kognitivt ramt på grund af hjerneskade Så er det virkelig brug for nogen, der kan gå ind og hjælpe med at navigere i systemet.

00:02:40: Og for tyver år siden da, der var de så den dag ud af, at så skrev vi Brøds kommunen, når vi nærmede os det der en udskrivelse eller at patienten skulle videre, og så mødt kommunen op til et uskrivelsesamtale typisk.

00:02:57: Det gør de ikke i dag!

00:02:58: Det er rigtig svært at få den hjæld man har brug for i dag.

00:03:03: Jeg ved hva'r det arbejde jeg havde dengang Der lavede man en undersøgelse.

00:03:08: Jeg kan ikke huske hvordan det er frem, men du kunne have helt op imod tredje forskellige kontakter ind i kommunen.

00:03:15: Selvfølgelig afhænger jeg alle, fordi er du yndre og har været på arbejdsmarkedene eller måske skal se bage osv.

00:03:21: Og har du småbørn, så har du også nogle mindre børn.

00:03:24: Har du også andre former for kontakter?

00:03:28: Men det føles jo fuldstændigt uoverskoligt for en pårørende og selv skal finde ud af hvor man skal henvende sig Og de kan jo også se i brævkasten, hvad det er folk, de skriver om.

00:03:42: Så jeg tænker at der er hårdt brug for det som jeg kan pyse ind med her og som vi som foreningen kan hjælpe med, og de gælder både patient- og pårørende.

00:03:53: Så derfor har jeg så taget mig med.

00:03:55: Og nu nævnte du prævekasten?

00:03:57: Hvad er det oftest du bliver stillet af spørgsmålet?

00:04:01: Jamen det er faktisk forskellig avhenige af, om det er patienten eller det er den pårørne, der skriver ind For det, der typisk fylder på patienterne, vil jo være, hvis de har haft et arbejde.

00:04:16: Og hvad sker til nu med det?

00:04:18: Hvad nu, hvis jeg ikke kan passe mit arbejd i længere?

00:04:21: Hvor kan jeg så komme til at lave?

00:04:25: Hvordan skal jeg få ekonomin til at hænge sammen?

00:04:28: Hva' hvis jeg slet ikke kan arbejdes?

00:04:32: Hvore lange kan jeg få sygtafpringer?

00:04:34: Det er sådan meget... konkrete ting i forhold til deres situation.

00:04:41: Og det forstår jeg jo godt, fordi det er svært som patient eller kan være sværet i hvert fald og tænker alt det udenom, ikke også fordi det, der fylder for de fleste mennesker, det er hvad nu hvis jeg ikke kan tale med regninger?

00:04:56: Hvad nu hvis jag ikke får den løn jeg får?

00:04:59: Vi ved godt at sygtavpenge, det samtidigt som arbejdslystestavpengene, det ligger selvmellem inden tyve-to, tyve tusind om måned Det er ikke ret meget, hvis du nu har tjent det dobbelte eller mere.

00:05:10: Så det er noget der fylder rigtig meget for alle patienter.

00:05:16: Så vil jeg sige, at det som de pårene spørger mig om, det er tit nogle helt andre ting.

00:05:21: De spørg for eksempel om... Når jeg nu gerne ville med min ægtefælle til behandling kan jeg få fri til det?

00:05:29: Velkomne kan jeg ikke selv fx ta en bus, fordi der er nogle kronetiv skader.

00:05:35: Der er også brug for at komme med til læge samtaler, fordi at den syge kan ikke selv gengive, hvad der bliver sagt.

00:05:41: Det kan måske ikke huske og heller ikke forstående.

00:05:46: Hvad skal det ske fremover?

00:05:47: Hvad er det med vores børn?

00:05:50: Der er rigtig mange ting.

00:05:53: Så det er typisk det som fylder hos de prorørerne.

00:05:59: Det er mere det, der skal være med til at få hele familien tilhængt sammen i forbindelse med den her sygedom.

00:06:06: Så der er faktisk stor forskel på, hvad det er man står i som patient og som pårørende.

00:06:12: Selvfølgelig så fylder det også for den raske ægte fælle, hvis man ikke kan blive i huset, fordi der pludselig ikke er den lund mere, der har været vant til at være der.

00:06:23: Vi må jo sige, at de sygtere ophængende regler vi har i dag, de æge nødvendtvis nogen gode hjælp fra den syge, fordi du kunne kun få sygt af opheng i to og ti uger Og så er der jo sju forskellige forlængelsesregler, men passer du ikke ind under en af dem?

00:06:40: Så er din dag blevet sådan i dag.

00:06:42: Der er ikke noget, det hedder ressourcen for løbsydelse længere.

00:06:44: Så hedder du kontanthjæpp og har et ondt ægte fælle, da tjener mere end to gange kontalletutsatsen som ikke er særlig højt, så får du ikke noget.

00:06:53: Så du kan risikere at ryge fra en indsat på halv-træst tusind nedpå noldkroner, og det kan ske inde for ture til uger!

00:07:03: Det er rigtig, rigtigt barst for mange mennesker at sidde tændt på.

00:07:07: Og det tror jeg ikke... Det er de primære tænker på, men det kan komme til at ske og det vil de jo få at vide når der er ved at være gået de her to år.

00:07:16: Det er klart, det fylder rigtig meget.

00:07:21: Hvorfor er det også vigtigt at undersøge hvordan man er dækket gennem sin pensionsordning?

00:07:27: Fordi det er jo sådan i dag, at du er ansat i en virksomhed hvor du har en pensionsopspring, så har du typisk også det der hedder en forsikring for tabe af hverværsævne på sådan nogle pensionsselskabighed.

00:07:41: Det er en lide pension eller supplerende førtespensioner og det ligger ligesom i ordet at det er noget du får når du har fået tilkendt den offentlige førtspension.

00:07:50: Men nogle selskaber, de her opererer med etterhede tabe aværværesævnet og det betyder at du typiske er sikret op mod fyrers procent af den løn du havde Og der har nogle selskaber så den regel, at de siger, jamen efter tre måneder sygt om, så kan vi godt udbetale forsikring for tabbevægsøgne til din arbejdsskiver.

00:08:14: Hvis arbejdsskiven bliver ved med at udpe tale lønne til dig og det er jo en kæmpesur fordel fordi man så... Man kan se arbejds skivernes løntab hvis vi må kalde det det.

00:08:25: Det er ikke ret stort!

00:08:27: Og dens lyd blev ved med af at få sin lønn og bliver ved mig at være ansat indtil man ligesom har en endelig afklaring på, hvad det kommer til at ske frem og rettes.

00:08:38: Alternativt kan man sige så kunne man... Altså så miste man sin lønne, så kommer man på sygdavpingen Og så får man udbetalt den her forsikring for tæpst afhvervsævnet i siden

00:08:50: af

00:08:51: Man må ikke modregne i sygdavpingene Det måtte man i dengang, det hed resurser forløb, synes du?

00:08:59: Så der var krone til krone modregning.

00:09:00: Du vil sige, at der var nogen, der ikke fik noget fordi Den ressourcerfælde opsødes, du fik fra kommunen.

00:09:07: Den var måske på størrelsen med din forsikring for tab og bevær, synes jeg, at kommunen er fint nok, så behøver vi ikke udtale noget.

00:09:13: Der gælder de samme regler i kontant.

00:09:15: Det vil sige, hvis du kommer på kontant hjertet, hvor du rent faktisk er beratet fordi din ægte falder i tjene ret mange penge Så skal du bruge din forsikkering for tab-bevær.

00:09:25: Så på den måde vil du have et kæmpe stort tab eller du vil kompensere gå rigtig meget ned i indtil Det er en kæmpe bekymring.

00:09:37: Jeg siger ikke, at det kan være medvirkende til, at folk bliver mere syge.

00:09:42: Men det er i hvert fald ikke medvirken til, de får det bedre.

00:09:47: Så det er et stort problem.

00:09:49: Derfor er det rigtig fedt til at undersøge, hvordan forsikring fortager baghåndsendelsen den skru sammen.

00:09:55: Det er noget, der har fyldt meget hos mange kræftpatient og det ligegyldigt om vissen kræfssygdom.

00:10:04: Så er det vigtigt og undersøgelig.

00:10:08: Okay, så hvor meget man samlet set har at leve for afhængere altså

00:10:12: bl.a.,

00:10:13: hvordan man er dækket gennem sin pension og sin forsikringer?

00:10:17: Men derudover er der de offentlige ydelser og den hjælp man får gennem kommunen Jeg synes jeg har hørt sådan meget forskellige fortællinger Når jeg har været rundt i landet og talet med folk Er det dit indtryk at der er forskel på kommunerne eller får man den samme hjælk rundt omkring

00:10:35: I forhold til det her med økonomin, der får du det samme fordi der er nogen sånne meget faste regler.

00:10:42: Der er sygt oppringelovnet, der er lov om kontenthjælp.

00:10:49: Så på den måde får du den samme hjælpe men der er jo forskel på de personer du møder og der er nogle som siger meget klart i dem reglerne.

00:10:57: De har sådan her og sådan nogle siger ja regleren er sådan her men vi kan jo godt lige prøve at undersøge om vi kan hjælpe dig på den anden måde.

00:11:05: Fordi der er helt klart nogen, som oplever at systemet det er meget firkantigt og meget strømt.

00:11:12: Og så kunne der være andre steder, hvor man kan godt se, at vi kan jo ikke lige nu gøre noget for dig men så kan vi for eksempel for længe en sygdagopring efter den end de syv bestemmelser, der er.

00:11:25: Også på den måde kan vi måske skubbe dit halvt år ude i fremtiden Jamen fint nok, så kommer vi videre på det tidspunkt.

00:11:33: Men reglerne er mig klarer og de er desværre ikke lavet op siden.

00:11:42: Det er noget af det som jeg har tænkt at der får en hjerneskade.

00:11:48: Der er to og ty uger meget godt, fordi du kan simpelthen ikke nå på nogen måde hverken at blive færdig behandlet eller bliver afklaret inden for de to og tu uger.

00:11:58: Og det kan have, som sagt... en stor betydelse for din økonomi.

00:12:02: Så du så gerne at de her regler blev ledere om?

00:12:07: Jeg så gerne, at man kunne få sygt afpængen i længere end tror jeg til uger og det var jo da det blev lavet om i two-thusend og tretten.

00:12:15: Så sagde man, at du kan få sydt afpenge i to år, men nu laver vi en ydelse til dig der ikke kan få dem forlænget.

00:12:24: Og den ydelsel er oavhængig af dine ægtefælles indkomst.

00:12:28: Det var det, der hed resurser for løbsydelse Det har man fjernet i år.

00:12:32: Nu er der ikke noget, det havde ressourc forløbset så længere.

00:12:34: Nu hedder det kontant hjælp som det havd før.

00:12:38: Og det betyder at der er kronosekonomodrening i din ægte fælles inkomst.

00:12:45: Og derfor synes jeg, at det burde være mere end tåret i uge, fordi du kan ikke nå og afklare folk inden for tårt i uger.

00:12:53: Kan du sige noget mere om hvad man gør hvis sygt om altså påvirker den her mulighed for arbejdet?

00:12:59: Hvad er det, man sådan skal vide om syge meldingt deltid flekstjop før tidspensionen?

00:13:06: Vi har været inde på det her med at du kan få søg dig op ind i to og ty uger.

00:13:09: Og så er der nogle forskellige forlængelsesriller.

00:13:12: Vi siger da jo nogen, hvor man kigger på at sige... Når ja, men du har jo... Vi skal jo ikke længe at melde med godartede underartede tumorer Det hedder lavgrads og højgrads Så er der nogen der siger Ja, men lavgrads, det er jo ikke en kræftumor underforstået, så er det ikke solvårligt.

00:13:31: Men man kan jo få lige så mange skader af både operationen og efterbehandling, strålebehandlingen for eksempel at lave græsude, tummer som du kender en højgræsdume.

00:13:41: Så der kan man opleve... Det har jeg i hvert fald hørt fra flere vores medlemmer, at kommunerne ikke tager det solvåligt Og tænker jamen, så bliver du jo rask igen Nu er du jo raskt, nu har man fjernet dine tumer, nu er du for strålebandelse, nu du er rask igen Men mange har oplevet den samme fatik og de samme hukommelsesproblem, koncentrationsbesvær.

00:14:05: Og så videre måske nogle fysiske skader også som dem der har en højgrestrummer.

00:14:13: Der er det jo rigtig vigtigt at man sørger for, at der bliver indhændt af de rigtige lægeoplystinger.

00:14:19: At sagsbehandlinger er ligesom... Ja, det er jo ikke kun satfolding.

00:14:22: Det er jo ikk'at sags behandling i dag, der beslutter noget som helst selv!

00:14:25: Sages behandler en oplys og sagen, som det hedder.

00:14:27: Og så bliver den givet videre til noget andet, til nogen andre, som beslutter hvad der skal ske.

00:14:32: Men proceduren vil jo være, hvis man mester sin arbejdsevne eller en del af den.

00:14:38: At man så... Så bliver man arbejdsprøvet for at finde ud af, hvad kan man så?

00:14:43: Man kan blive arbejdsprøvet både i sit ej der hver år.

00:14:45: Man kan bli'r arbejdspråvet indenfor noget helt andet.

00:14:47: Hvis du nu har haft et fysisk belastende arbejde.

00:14:51: Jamen så kan det være, at du godt kan klare noget, der ikke er fysiskt belastande at sidde på et kontor eller være på et laje, hvor man har al mulighed for at midle osv.

00:15:00: Det vil være den måde man starter på, det er jo, at man skal finde ud af hvad kan man så?

00:15:07: Og realen er sådan i dag, at de første tre måneder, hvis du er sygmælt, så vurderes du kun indenfor det her værre du har.

00:15:15: Der næst vurderas du på det brede arbejdsmarkedet, hvordan er din arbejdsevne i forhold til det og det kan så betyde, at men sige en fin nok, så kan du godt komme med sted hen Du kan gå til og fra, for eksempel.

00:15:29: Det kan være, at du er cyplejerske og brindelig.

00:15:32: Det er rigtigt svært, hvis du kan huske for næste måned med jer.

00:15:35: Hvis du hele tiden skal sætte dig ned, fordi du blev træt eller hvad?

00:15:38: Jamen, hvad kan du så...?

00:15:40: Så kan det være... At du kalder en blomsterhandler.

00:15:46: Altså, du kan blive vurderet på de bredere arbejdsmakket efter en periode.

00:15:51: Og så finder man ud af... Til børnene i hvert fald.

00:15:54: Finde ud af, hvad er ... Enst, hvad skal vi sige arbejdsevne?

00:15:59: Enst timetal.

00:16:01: Og

00:16:02: er man under halvdelen af fuldtidigelse i et eller anden halvtim, så kan man være brændigt til Flexjor.

00:16:10: Det der tit er udfordringen i det er jo at den proces, den er jo enorm lang.

00:16:14: Det kan jeg tage flere år for de kommuner siger... Eller Jobsson er det jo.

00:16:19: Jamen nu har vi afkrøjet dig det her, det duede ikke.

00:16:22: Så må vi afkrøje dig endnu anged eller noget srede eller noget fjerre.

00:16:26: Den Helt modsatte grønst kan man sige det er, at hvis man ved, at din skade og de er så omfattende.

00:16:34: At uanset hvad vi sætter dig til, så bliver det ikke bedre.

00:16:38: Så kan man få det, der hedder et fastholdsesfliksop i den virksomhed, man arbejder i da man bliver syge.

00:16:44: Hvis man selvfølgelig ville mærke satte, vi kan klare det.

00:16:48: Og det kunne godt være det var, hvis vi tager sygplejen igen, at hun ti timer om ugen sagde et eller andet sted Sæt noget på hylder ind i medicinrummet eller noget den stil, noget relativt let arbejde som ikke krævede koncentration.

00:17:05: Fyr-fem-seks timer men bare var få timer af gangen måske tredje af morgen.

00:17:12: Det kan man gøre og det står rent faktisk i valgindselaget hvis det er åbenbart formålsløst så kan man give et fastholdsesflækster.

00:17:22: Eller skal man have været afprøvet i andre ting i minimum et år?

00:17:27: Inden man kan sige, nu må du godt blive din øjn.

00:17:31: Du kan for eksempel få dit job her.

00:17:33: Så du kan opleve folk der har et job de er rigtig glad for som de ved det kan godt fungere i på nedsatid og en arbejdskivet at sige jeg vil rigtig gerne beholde denne person Det kan ikke lade sig gøre fordi vi nødt til at prøve om du kan sætte bør på hylden ned på doggen for eksempler eller du kan park kasse eller du skal være blomster eller et eller andet Hvis kommunen vurderer, at det ikke er åbenbart formålsløst af oprøvner.

00:17:59: Sådan det du skal.

00:18:00: Det oplever i hvert fald også et vis frustration i forhold til nogle

00:18:05: gange.

00:18:06: Hvad hedder det?

00:18:07: Formålsløst.

00:18:09: Hvis det er åbentbart formoltsløs.

00:18:13: Så kan man slet få den arbejdsprøvening i andre avavn som du ellers skal hjemme.

00:18:21: Det var langt

00:18:22: udsigt et år, hvor man stod og egentlig kunne fortsætte på sin arbejdsplads.

00:18:26: Man havde en limb åben til at kunne beholde kolleger osv.

00:18:31: Og så skal det være først igennem for at tage, om det kan have noget ender?

00:18:34: Kan du noget ændre som er let op for dig?

00:18:37: Der er ikke noget, du kan klive folk på til at bruge bevis kommunen om, at det kunne være en god idé at gå den vej.

00:18:45: Man skal simpelthen igennep efter lovgivningen

00:18:48: Ja, det skal du, hvis der er man ligesom... Hvis der sidder en sagspælde, du vurderer.

00:18:54: Jeg tror faktisk godt, at du kan det her.

00:18:55: Så nu har jeg været pategod i en børnhave.

00:18:58: Jamen så kan du jo.

00:19:00: Så kan du godt have svært ved jo, og skal ha alle de her bollige luffene på samme tid.

00:19:05: Og da er meget larm, og du skal have overblikstruktur og sådan noget.

00:19:09: JamEN, så kunne du komme hen i en lille virksomhed.

00:19:12: Det kan være, du kan være gartner!

00:19:13: Det kan hvad du rent fysisk godt kan holde til et eller andet.

00:19:16: Så kunne vi være garetne og blive sendt ud af stedet hvor der ikke er?

00:19:18: alarmer og ikke har ret mange mennesker.

00:19:20: Det er vi nødt til at prøve af med der først, det har jeg eksempel på.

00:19:24: Ikke en man jerneskab, men en anden patient som havde veldig mange udfordringer.

00:19:30: Jamen, vi er nød til at finde nogle steder, vi kan prøvde dig af.

00:19:34: Og sagsbehænderens argumentation var så kan vi sige, at vi har prøvet det.

00:19:40: Også blev jeg sådan lidt, hvad skal man sige?

00:19:45: Opgivende fordi Man skal jo ikke lave noget, bare fordi så kan man sige, at man har prøvet det.

00:19:50: Man skal lave nogle, fordi man tænker, det kan være dig noget for dig og du kan holde til det.

00:19:55: Men det var sådan ligesom argumentet af, at vi nødt til at prøve noget forskelligt.

00:19:58: Så siger vi, så har du været ved en gartner i tre måneder og på kontor i tre mønder om dem med gartnen.

00:20:03: Det synes jeg er vores billede tid, men det var betændelsen.

00:20:09: Vi skal have minimum to arbejdsprøvninger.

00:20:12: Her var der vist nok tre.

00:20:14: Og en af dem var sådan her gartner, fordi så kan de ikke komme og forslå det bagefter.

00:20:19: Men det er jo spil af tid.

00:20:20: Det spiller allers tid, synes jeg.

00:20:23: Ved du med denne person om vedkommende vil tilbage til sin arbejdsplads eller gik det godt?

00:20:29: Nej, det kom det ikke.

00:20:30: Men enten kom det fik et flexjob at være på i sådan noget kontroarbejd i dag.

00:20:36: Ikke også, fordi det var en akademiker.

00:20:40: Også tænkte jeg også bare, hvordan... en yngre kvinde.

00:20:45: Hvordan forestiller man så alt rundt sko?

00:20:47: Kunne treves med at være hos en garter.

00:20:54: Jeg ved, kom jeg havde udfordringen men var alligevel vant til at bruge sit hoved trossalt.

00:20:58: Men det var en del af de arbejdsbrænderne der skulle laves.

00:21:03: Så der er et system og der er noget, der skal navigere i hvor det lyder til at sige, at mennesket skal man også se.

00:21:09: Der er også noget der, som det skal give mening.

00:21:12: Altså jeg synes jo da, at det er sådan en form for... Det er måske ikke så pænt sagt, men der er jo lidt... Der er jo sådan en rigiditet i det.

00:21:19: Som jeg nogle gange tænkte.

00:21:22: Åh!

00:21:22: Hvor var det bare meget nemmere hvis man lige satte sig ned og så brugte sin sonne fornuftet?

00:21:28: Hvis man får sige det på den måde, ikke?

00:21:31: Og tændt, at jeg kan hjælpe den her person meget bedre, hvis jeg ikke skal følge alle de her regler.

00:21:37: Fordi der er faktisk noget, der kan virke.

00:21:40: Og det ved man godt i dag.

00:21:42: Jørgen Kommune lavede noget fra nogen år sen.

00:21:44: De fik i lov til og vælge deres egen vej.

00:21:48: Og de har haft meget større succes i mange andre steder, med at få folk ud.

00:21:52: Gælder ikke kun syddomsrammel gennemlådskontentet.

00:21:56: Folk er jo også meget mere motiverede, hvis de selv får lov til at være med til at planlægge det for løb, de skal i gang med.

00:22:04: Ja, og når du ser vælget sin egenvej?

00:22:06: Hvad er dem der kom som sådan...

00:22:09: Det kunne både være unge så, bare Også nogle der var lidt ældre, men som havde aldrig sådan... Som har haft svært ved at få fodfeste på arbejdsmarkedet.

00:22:20: Hvordan får man dem virkelig i gang?

00:22:23: Og hvordan får de fodfester?

00:22:24: Vi gør det jo, hvis man hjælper dem med noget, det er de rigtig gerne vil, Egos!

00:22:29: Og det er ikke nødvendigtvis, at vi bare gerne sætter spil- og komfuelspil hele dagen fordi Det er ikke det, men det skal være arbejdsrelateret, Egoz!

00:22:39: På den måde fandt man jo ud af, hvis vi Kan jeg følge os af?

00:22:43: Et langst du kender vejen.

00:22:44: Så får vi meget større succinct med det, vi laver.

00:22:47: Og de tænker også gæld og sygdom frem til.

00:22:50: Ikke også det er hvis de nu ikke kan komme tilbage til det, de lavede før.

00:22:55: Så skal vi hjælpe dem til noget af de der ligner, og noget af det de gerne vil.

00:23:01: Nu ved man jo at du starter os med at sige, at det ikke kun den syge som har ramt.

00:23:05: Det er også de pårørerne dem omkring.

00:23:08: Og du får også spørgsmål fra de pårrørerene... Hvilke muligheder har de pårørende for økonomisk støtte?

00:23:14: Det kan jo godt være, at man har brug for at tage fri nogle dage for at komme med på hospitalet eller der er andre ting.

00:23:22: Hvad rådgiver du til det

00:23:23: her?

00:23:24: Det er jo altid nogle af de rigtige svære spørgsmålet for, fordi jeg kan ikke undgå og kom til at skuffe folk, fordi det er meget grudt at svarer det her her.

00:23:31: Du har ingen rettigheder, du har ingen mulighed for at få fri, men mindre du har en meget fleksibel arbejdskevet at sige, vil du hvad?

00:23:38: Det gør du bare!

00:23:39: Og så kan du lave noget på tænder og tilspunkt.

00:23:41: Det kan være, man kan have mulighed for at arbejde hjem fra.

00:23:44: Men i det øjeblik der tale om en voksen, det vil sige en møndigperson over alten, så er der ikke noget, der hedder fri eller tabt arbejdstjenst til at tage med på hospitalet?

00:23:57: Uanset hvor vigtigt det er... Vi ved jo godt, at læren altid siger, nu skal du tage én med til samtale, fordi det er vigtig at I høre det samme.

00:24:08: Det kan være svært at fange det hele valg, hvad der bliver sagt.

00:24:13: Men så må du afspeciere eller bruge din ferie og det har jeg også desværre oplevet folk, der er stort set at bruge til deres ferie

00:24:21: på

00:24:21: enkelt et, på at tage med til behandling.

00:24:24: For det kan være rigtig sværdt at sidde på sygehus de fire-seks timer og få chemo for eksempel, hvis det er det man skal have.

00:24:31: Du kan ikke køre selv frem og tilbage fordi... Måske fordi du forsøger at sætte men måske også fordi man siger Du må ikke køre hjem fra behandlingen.

00:24:42: Så de muligheder er der ikke.

00:24:45: Jeg plejer at sige, når vi taler om eller når jeg rykker på røren på den måde... Hvis man har en sundhedsforsikring, så undersøg om du i den sundhetsforsikkering har nogle mulighedere.

00:24:57: Der er faktisk nogle sundhidsforsikkelinge som tilbyder praktiske hjælp i hjemmet.

00:25:01: Der også nogle sundhedsforsickringer, der tilbyger privat sygepleje Du kan ikke få ubegrænse af en tal timer, men det kan være at du kan få noget der.

00:25:12: Om ikke anede, så de hjælper jo ikke hvis du er med på hospitaliet til undersøgelser og behandling.

00:25:17: Men i alt måske det kan frattage dig nogle af de praktiske opgaver du har hjemme som du også skal bruge tid på.

00:25:26: Det kan så være, at du skulle slippe for det i en periode, hvor du kunne få hjældt til det.

00:25:31: Ja, så få noget stytte i hverdag inden på den måde sådan lidt mindre belastet?

00:25:36: For eksempel for... Hjælp til at ringe gøren i en periode.

00:25:39: Det er der nogle tundhedsforsikringer, der rent faktisk tilbyder.

00:25:41: Også der også nogle, der tilbyter privat sygpleje.

00:25:44: Hvis du har brug for det... ...at så kan det være, der kommer ind hjem og er i en periode, mens du selv skal noget andet?

00:25:50: Ja.

00:25:52: Jeg synes også, jeg havde læst i et af dine svare i brevkassen, at faktisk noget som transport får hospitalet hvis man får sygtransport, der må den pårørne heller ikke være med.

00:26:03: Hele mindre meget betaler!

00:26:04: Man skal betale, hvad den pårrøn skal være med Altså der er nogle, hvor man siger om du nød til at tage en pågående med.

00:26:11: Du kan ikke selv forstå det vi skal fortælle jer for eksempel.

00:26:15: Så kan du godt få lov at køre med transporten men du skal betale et beløb.

00:26:20: Nogle steder skal du betale halvdelen af det, det koster.

00:26:23: Så du kan ikke bare sige om det er vigtigt at være med med en ægtefælde her.

00:26:28: Det kommer til at kosta noget.

00:26:34: Det overrasket mig lidt faktisk, fordi et netop kan være nødvendigt at man kommer med og det kan jo være, at man ikke har bil eller mulighed for at køre.

00:26:42: Men det er simpelthen sådan, det begyder op.

00:26:46: Det er kørselskontoret i Regionen Midt som står... Eller nogen af jer i Region Midt jo.

00:26:52: Det är kørselskontoret der står, fordi jeg har nogle gange oplevet at der lærer de rigtige skriver i journalen og siger ved bestilling af kørelsen, her skal en pårørne med.

00:27:05: Det er lavefagligt påkravt, så kan man få lov at komme med.

00:27:09: Og du kan også få, hvis du siger... Der er jo nogen steder, hvor man siger, du er ikke bereddighed til køresten.

00:27:14: Du skal for eksempel have minimum halvstres kilometer til dit hjemsyghus for at få kørsel eller kørsels godtgåelse.

00:27:25: Så har der nogle lærere at sige, det har du ikke!

00:27:28: Men fordi du skal have denne her behandling, så må du ikke køre selv hjem.

00:27:32: Så nu siger vi, at du skal ha' kørsel herind, fordi du kan ikke tage det offentligt.

00:27:36: Du er ikke stand til at tage en bus, det du får syg til.

00:27:39: Du må ikke købe bil hjem, ergo må du heller ikke kørte bil herind.

00:27:42: Så kan man på den måde få billede indtransport.

00:27:47: Så du både kan blive fraktet frem og tilbage.

00:27:49: Men det skal så være, fordi der er en lede, der vurderer... At det er vigtigt.

00:27:55: Det er ikke nok, du selv siger det?

00:27:57: Men der er jo mange ting.

00:27:58: Det er så nyttet at vide, hvad man kan tale med dig eller en anden rådgiv i forhold til, hvad jeg egentlig har rettigheder her?

00:28:06: Eller hvordan det her reglerne kan vi gøre noget, fordi min situation ser sådan her ud?

00:28:12: Ja og der er helt sagt den udfordring også, at der er rigtig mange sihugsidater i Karren Sociale Rødgiver Man har for eksempel ikke én på kraftavdelingen på Eurorow Så du skal vide hvor du skal spørge hende

00:28:27: Hvor finder man så En social regiver.

00:28:30: Ja, altså hvis du nu er sygemeldt så har du jo en sociale regiver i de opcenteret ikke også som har din sygdavpenge sag.

00:28:36: Der kan du godt få større spørger Det er ikke ens for tydende med at du får svar fordi vedkommene sidder med sygdavpenge siger og ved måske I en stor kommune som overhus for eksempel hvor jeg bruger der er man jo meget specialiseret der er nogen der sidder på sygdagpenge der er nogle som er handicap der er nogensinde med psykiatri med børen alt muligt Så de er meget specialiserede der Der er det vigtig at vide, at de fleste kommuner har en jerneskade-koordinator.

00:29:06: Det er faktisk fire halvfems ude og otter halvmems kommuner der har i dag.

00:29:11: Og der kan man så be om at tale med jernenskadekoordinaterne.

00:29:18: Det giver næsten sig selv mord af, at det er en, der koordinerer for dig.

00:29:23: Når det handler om det her, skal vi have fat i den her personen.

00:29:26: Nå er det en fysiutepøb, når det handler over børn... så er det familieavdeling.

00:29:31: I stedet for at du selv skal holde styre på alle de forskellige kontakter, der du skal have, kan du bruge en hjerneskadekordinator.

00:29:38: Og hjernesskade-kordinateren ved ikke nødvendigvis hvordan transportreglerne er, men han eller hun ved, hvordan man finder ud af det eller hvor man skal hinvente.

00:29:48: Så derfor vil jeg sige, hvad om at få kontakt med en hjertenskadekoordinator?

00:29:53: Fordi de kan tidligt hjælpe med forskellig ting.

00:29:56: Hvor skal du få den her hjelpende?

00:29:59: Der har jo taget lidt om sådan noget som fremtidsfulde magt, altså vigtigheden for det når man har en alvorlig syg.

00:30:07: Som pårørerne eller i hjemmet.

00:30:09: Hvad vil du sige i forhold til det?

00:30:11: Ja men jeg vil sige at en fremtidst fulde magte er faktisk noget af det allervægtigste dokument du skal lave.

00:30:21: Du kan godt lave testamente Det er også vigtigt at lave bestær, men en fremtids fuld magte den giver... dine eventuelle ægtefælde eller nærmeste pågerne, mulighed for at handle på dine vejene i fremtiden hvis du bliver ud af stand til selv og gør det.

00:30:40: Det kunne du ikke skrive dig ud af i testemænden.

00:30:43: Der kan jeg give et eksempel fra helt tilbage fra min tid ude på Hamnøvesænder, og der havde man ikke fremtidsfullmark.

00:30:51: Der var en person, der blev svært hjerneskadet efter en trafikulykke Og der sagde en ægte fælde tilbage med et mindre øjtbarn.

00:31:02: Og kunne ikke sælge det store hus, de brugede i som vedkommende var blevet skadet aldrig nogen sende kunne komme tilbage og bruge i. Så længe den person var i livet så kunne huset ikke blive solgt.

00:31:16: Fordi det her tjern som fælles bolig for denne familie.

00:31:20: Og var du ikke i stand til at skade under på at huset skulle sælles uanset hvor skad du blev?

00:31:26: så kunne huset ikke sælges.

00:31:28: Det var en frygtlig ulykkelige situation for den her ægtefælde, og det havde barn fordi de ville faktisk gerne flytte, fordi huset var stort at have, så mange minder men de var tvunget til at blive boende.

00:31:41: I dag kan du lave en fremtidsfundmark hvor du så giver din typiske, det her tilfælle jo, en æggtefærle lov til at handle på dine vejene hvis du bliver ud af sandt til at gøre det selv.

00:31:51: Det der sker så, hvis det skal effektueres til er at Hvis du taler hjerne som mor, så kan det jo være en fremadskredende udvikling.

00:32:01: Når du får konstateret den her sygdom, så laver du en fremtidsfuldemakke.

00:32:05: Hun siger, at min ægtefælde må handle på mine vejner bliver beblad.

00:32:09: Og på et eller anden tidspunkt, så mester du måske selv evnen til det og miste overblikket Det kan være, du nødt til at skal på plejehjem.

00:32:17: Så bærer den ægtepælden om, at du effektuerer man fremtidstfuldenmakken.

00:32:23: Og så er det en lagelig votering om den syge at blevet så Det skadet altså er ud afstand til selv at tage bare på sig selv og sin egen forhold.

00:32:30: Og hvis læn sier, ja det er rigtigt så effektuerer man fremtidshulmakken.

00:32:35: Og så kan man selv den fælles bolig man har.

00:32:39: Ikke også?

00:32:40: Det er der jo mange, der ikke er klar over, at i den måde det fungerer på.

00:32:44: Folk de tror, jamen hvis men jeg ikke vil komme på plej hjem, så kan jeg selvfølgelig selv huset fordi nu bruger han eller hun her jo dængere.

00:32:51: Men hvis det har tjenet som fællessbolig, det gælder ikke sommerhus eller andre ting Men fælles boligen kan du ikke sælge så længe ved kommende af livet, hvis det ikke er lavet en framtidsfumark.

00:33:04: Og der er et sær i sådan en tilfælde som med hjernetvomur og det kan også være dimens og al samme sæsoner og ting.

00:33:11: Hvor det er en fremadskridende sygdom, da vil jeg sige det rigtigt til at få det lavet.

00:33:17: Ja, og det kann både skrives til ægtefælle for ældre eller

00:33:23: børn?

00:33:23: Ja.

00:33:24: Altså, du kan jo lave den sådan... At man typisk ved et ægte parcel, man laver en gensid med at omgive hinanden lov.

00:33:36: Hvis nu har voksne børn, så kan man godt skrive én eller to af dem ene også, hvis man vil.

00:33:40: Fordi man kunne jo forestille sig, at der skete trafikuløk hvor begge bliver hjerneskat.

00:33:45: Altså jeg har også oplevet tilfælde, hvor den ene ikke er fællet død, den anden blivt vendt, kom pleje hjem men så kunne man ikke komme med med huset Der sad to voksne børn, som skulle tage sig af de huset og sørge for at der blev betalt.

00:34:02: Det kunne de ikke komme med med, fordi den længste levende ægtefælde var dimend og både på et plejehjem.

00:34:10: Så må man vente på.

00:34:12: Anten skal man så i gang med at søge hver område via familieretshus.

00:34:15: Det kan man også.

00:34:17: Det er mere besværligt.

00:34:18: Ellers har man jo nødt til at vente, at det længslevende afgaver døden til sidst, inden man kan komme videre med det.

00:34:26: Det er relativt enkelt at lave det.

00:34:27: Man går ind på borger.dk, finder det, udfyldrer det og godkender det Og så skal man have det noterede hos Notaren som det hedder Det samme sted man går ind, hvor man skal ha... Hvad havde de lavet?

00:34:42: Noterede testamenter og sådan nogle ting I får gået nede i skiftretten Og det koster i kusten med tre eller fjerneder grunder, fjereneder måske Også lægger det klar til, at det forhåbentlig aldrig bliver Aktuelle og effektuelle.

00:34:58: Men hvis det gør, så har man det, og så er man sikret at man kan gøre noget fremadrettet.

00:35:05: Så det ville være en kæmpe anbefaling for mig, at man får de lavet... Hvis man ejer en fælles bolig, og det gører rigtigt mange mennesker, tror salting også.

00:35:17: Jeg synes også, jeg har hørt om en lidt mindre sag, hvor der var noget med, at vedkommende kunne ikke gå ind og godkende nogle ting Altså, havde svært ved at svarer på offentlige prioriter ting.

00:35:29: Så der kom røkker og alt muligt.

00:35:31: Men der var ikke denne her fransesfulde magt?

00:35:33: Nej!

00:35:34: Det lyder som om det kunne være en digital fulde magte i stedet.

00:35:37: For det kan mellemlig også lave... ...en digitale fuld magte, som gør, at du så for eksempel kan få adgang til din ægte fælles sundhedsjournal.

00:35:45: Hvis man nu har igen en jernetummer, der er sådan rimelig fremadskreden, velkomne kan ikke selv finde ud af længere og lukke på Så har du fået en digital fuldmagt, så du kan komme ind i sundhedsjournalen.

00:35:58: Og se hvad var det nu lænsag her ved sidste samtale?

00:36:02: Fordi det kan man måske ikke lide oskeligere.

00:36:05: Hvad har vi aftaler?

00:36:07: Hvad er næste lægeaftal på C-host for eksempel og sådan nogle ting?

00:36:10: Der kan være mange årsager til, men jeg vil ind og læse i en sundhetsjournal.

00:36:14: Der kan du få en digital fulmagt.

00:36:16: Du kan også give tilladelse til at andre går ind og laver sig din post på e-boxer og din talposter på der Og du kan i sidste er den også helt fremmeldes de her ting digitalt.

00:36:30: Så får du bare det hele postkasten og det skal du så være nogle andre, der tager sig af, jeg gør os.

00:36:36: Der skal du jo så i den forbindelse have lavet fuldmarkedet i banken.

00:36:40: Og så er du lidt i samme situation hvis nu at den syge ikke længere er i stand til at forstå hvad der foregår.

00:36:48: Så kan man ikke lave en fuldmærke, så kan det ikke godkendes!

00:36:51: Hvad er det, der gør at man ikke bliver udkendt til dig?

00:36:54: Det er hvis personerne kan underskrive og ikke.

00:36:57: Altså det læn, der vurderer

00:36:59: I nej, hvis du nu kommer ned i skifteretten Du kunne godt udfylde alle de her ting på hvor det kunne lave denne fremtidsfumark.

00:37:06: Du skal så nede i skiftetretten og have den vurderet Og der vurterer dommeren derned den person Det er typisk en dommerformer Den person vurder om den Du syg er i stand til at forstå, hvad der foregår.

00:37:23: Du skal oplyse de nævne Cepernummer og sådan nogle ting.

00:37:27: Og hvis man kan sige, om den her person ved faktisk ikke, hvad det er han eller hun skal rundere på, så bliver den ikke godkendt.

00:37:36: Så det er i sidste ende, så det dernede, det foregås ikke også.

00:37:42: Ja... Så det får beskytte folk, der måske ikke er i stands til det?

00:37:47: Ja, det er helt sygt.

00:37:49: Det er for at beskytte den syge.

00:37:51: Og det er derfor det er vigtigt, at det bliver lavet mens man stadigvæk er ved sine fugle fem som det hedder.

00:38:00: Er der noget, som folk bliver overrasket og som det er vægtigt?

00:38:06: Jeg bliver nødt til at se mange mennesker.

00:38:08: De fleste har en pensionsopstring når de har et arbejde.

00:38:11: Men det ved faktisk ikke hvad det indebærer.

00:38:14: Så det er virkeligt at undersøge, hvad man har Man kan have et fuld overblik inden på en hjemmeside, der hedder pensionsinfo.dk.

00:38:23: Hvis man synes det er forsvært at gøre det, så finder man sit pensionsselskab, så ringer man til dem og siger, jeg har brug for røde vejledning her.

00:38:33: Der er også mange pensionsselskaber, der har sociale rigivereindsat som kan være med til at hjælpe dig videre.

00:38:39: De tager ikke kontakt til sagesbehandling og sådan nogle ting i de opcenterne men de kan hurtigt give dig et overblick over Hvad du har, og hvad du eventuelt kan få at hjælpe på stemme.

00:38:50: Så brug de muligheder.

00:38:53: Du kan også bruge din fagforening typisk hvis du har sådan en.

00:38:57: Der er mange fagfordringer der tilbyder.

00:39:00: Og

00:39:01: hvad vi sidder for eksempel hvis du skal på jobcenter.

00:39:04: Du er faktisk usikker.

00:39:06: Der are mange der er usikre på at skal gå på jobcentralene.

00:39:10: Så kan du spørge om dine fagfolding.

00:39:12: For eksemmel har en... En rødgivere, det kan være en social-rødgive.

00:39:17: Det kan også være en konsulentanslags.

00:39:19: Nogle har indsat, de behøver ikke at være ude deres valger.

00:39:23: Men det kan været en valgkonsulent som har det dørp her.

00:39:28: Det har jeg mødt mange gange og det er rigtig fint!

00:39:31: Og man har altid ret til at tage en by sider med.

00:39:33: Jeg anbefaler om man gør det hvis man er usikker fordi... ...det har altids otten af fire ørehører bedre end to men også fordi at der kan blive stille nogen spørgsmål, men ikke selv tænker over om man skal stille.

00:39:46: Og især også fordi man måske er nervøs og tænder over hvad skal der nu ske med mig?

00:39:51: Hvad med min ekonomi?

00:39:52: Og alle de her ting siger det nu jeg skal af B&C.

00:39:56: Tag én ved!

00:39:57: Det er ret at have en, man kan tale med bag efter os og ligesom sige, hva' var det nu lige han eller hun sagde om det eller det?

00:40:05: Og hvordan skal det ha' mods trofstors?

00:40:08: Og hvad var det vi aftalte

00:40:10: osv.?

00:40:12: En erfaring er jo, at de fleste vil rigtig gerne hjælpe.

00:40:15: Der er ikke nogen der sidder ude på et jobcenter, fordi de tænker, det her er simpelthen et fedt job.

00:40:19: Nu skal jeg virkelig have skovlen under nogen i dag.

00:40:22: Sådan er det ikke... Men grillerne er tit sådan i dag, at det kan være svært at se nogle handledemuligheder for fem og tyve år siden så var det måske lidt lettere, fordi så kunne man skrive sig ud af nogle ting, og så kunne lavet tilbud der passede her Kan du ikke ventevis i dag?

00:40:42: Så derfor kan det godt opleve så stramt.

00:40:47: Hvad er det, du ser når du kigger tilbage i tjovår og nu

00:40:50: da jeg startede for mange år siden?

00:40:53: Der havde vi større handledemuligheder end man har i dag.

00:40:56: Det var mig som sagde spændler.

00:40:59: Jeg sad en lille kommune og det var mig, der besluttede om de... skulle have for længe deres større penge, om de kunne tilbudde noget arbejdsprøverning.

00:41:08: Om de generelt skulle reveleres.

00:41:11: Det vil sige omskoles og det har man gjort også helt afskaffet fra jord.

00:41:15: Man kan ikke få en revelering længere.

00:41:17: Det kunne du i sin tid, hvis du ikke kunne lave det, du havde lavet, så kunne du få en ny uddannelse.

00:41:24: Også fik du hvad der svarete til dævringer sat til mellemtiden.

00:41:27: Ikke med et stå uddannede der.

00:41:29: Det findes heller ikke mere.

00:41:30: Så der var meget størr handlefrihed Her er så meget klare regler, du skal gøre det her inden for den her tidsramme.

00:41:38: Også kommer du over i næste, så skal du gøre et eller andet andet indenfor en anden tidsremme og du skal huske at kontakte folk hele tiden om det, og du kan spørge om det og skrive og dokumentere.

00:41:50: Jeg synes jeg har haft nogle muligheder som jeg ikke ser man har i dag også fordi man havde selv beslutningskompetencer Det første der har det i dag måske om nogen små ting Hvordan får vi folk videre i systemet?

00:42:03: Det skal hele tiden vendes med en fagelkodenas, eller noget andet.

00:42:07: Som oftest i hvert fald.

00:42:09: Hvad så din håb?

00:42:10: Altså hvis nu alt var muligt, hvad kunne du måde tænke dig der skete på området, at man forstod?

00:42:18: Ja men jeg ville jo ønske, at der var noget mere flexibilitet og jeg vil ønsKE at man på nogen falder især på lige det fald Vi har talt om her jo hjerneskader.

00:42:29: Kunne sige... og kigger ind i et meget mere langstrakke forløb end de to- og tyv uger som sygdavpenge, de giver os mulighed for når vi snakker økonomi.

00:42:42: At man havde nogle andre muligheder, jeg ved godt at vi må ikke gøre forskel på folk men det er forskel, på om du har brækket armen eller har fået en ny hofte eller har fått en hjerneskade af en eller anden art i forhold til hvad din mulighede er på arbejdsmarkedet fremadrettet Kan ikke se for mig, at man inden for to år på nogen måde kan afklare en hjerneskabet.

00:43:09: Og

00:43:11: hvis din lægerer ikke har skrevet det rigtigt i den statusateste eller helbredsatest der bliver indhentet, så har jeg jo oplevet, at kommunen siger, vi kan ikke forlænge din sygdopping, for der står ikke det her.

00:43:24: Og det er meget firkantigt, der skal stå en dato for, hvornår vi forventer, du rasker med.

00:43:29: Hvis det ikke stod en dato, hvis der bare står til sommer eller efteråret.

00:43:34: Så siger kommunen så at det er ikke en sikkerlæglig forvendning.

00:43:37: Så kan du ikke få lind i din sygdavping og så rører du sådan hen ud i ingenting.

00:43:42: Det er der nogen, der gør.

00:43:44: Jeg har oplevet også kraftpacin og ikke jernetummen, men kraftpasin, som sagde, at jeg simpelthen nødt til at raske mellem mig, fordi... ...jeg kan ikke leve af det her.

00:43:53: Velkomne var først gået fra Løn og på sygdavping og ned på... kontant hjælp og havde... Har du ikke mindre øjebørn, så får du den laveste sats?

00:44:04: Og han sagde, det er simpelthen ikke lade.

00:44:05: Så var han så raskemelt, han siger selvom han er på inden måde rask.

00:44:09: Men så kunne han som jo i det mindste få dagpenge.

00:44:13: Men i den virkelige verden, så såede han ikke til rødighed for et fuldstændig job, for det kunne han slet ikke magte.

00:44:18: Men nu kunne han så få dagping i en periode.

00:44:20: Han sagde bare, så er jeg jo raskemel.

00:44:22: Nu skal jeg så søge et job, og det gjorde han!

00:44:26: Men han fik jo Heldigvis vil jeg næsten sige, at det ikke er noget job som live med det første.

00:44:30: Men det er jo grimeligt, at der skal være sådan, for det er ikke akhasseren, der skal forsørge de sygmælde.

00:44:37: Så den her person var trængt så meget op i en krog og havde ikke så andre muligheder end at udnytte systemet på en anden måde.

00:44:46: Og i min optik skulle han selvfølgelig have haft sygt afpeng, indtil han var resten nok til at påtage sig et arbejde.

00:44:51: Det er jo det samme for dem vi taler om her.

00:44:57: De er jo ofte syg i meget lang tid.

00:45:01: Og det kan også være svært for at læge og sige, nu snakker jeg med på september.

00:45:07: Jeg er mere forvandt af, at den her patient er raskmelt første oktober.

00:45:12: Så har vi færdiget med behandlinger, genoptræning og bla bla bla.

00:45:17: Hvis du nu er henvidst til jernskadecentret så kan det forløbe jo bare et helt år.

00:45:23: Hvor du bliver genoptrende både fysisk og kronotivt Hvilken læge vil skridt rundere på, at jeg tror du er klar på arbejdsmarked om halværende år.

00:45:32: Det er da jo ikke nogen dag.

00:45:35: Så har du bare en økonomisk udfordring.

00:45:38: Det kan du risikere for.

00:45:41: Ikke også?

00:45:41: Ja.

00:45:42: Så hører meget sådan et ønske om, at man ser mennesket fremfra og have reglerne først.

00:45:49: Og så får mennesked passet ind.

00:45:51: Altså der skal være en omventrapning.

00:45:55: Jeg ville jo ønska' at man så... Hvad er det for nogle udfordringer, det her menneske står med?

00:46:01: Og hvordan kan vi hjælpe sådan at familien også kommer godt igennem det her og kommer ud på den anden tid.

00:46:09: Og så udmøder den arbejdsevne der er.

00:46:11: Fordi hvis du presser folk så hårdt af i deres økonomi, det går ude over deres familieliv.

00:46:17: Det kan gå udeover deres fremtid i forhold til boliget og andre ting.

00:46:22: Det kommer selv noget godt ud af i forhållelse os til arbejdssevnet.

00:46:25: Og har du fået sådan en tyt om, som vi taler om her?

00:46:30: Så kan der gå rigtig lang tid, inden du klarer til at kunne lidt.

00:46:36: Så der vil jeg ønske, at der var noget større flexibilitet.

00:46:39: Og så ved jeg godt, man har frisagt jobcenterne og nu må de selv finde ud af det, og vores beskæftelskmister siger, men nu skal de have tid til at finde ud i det.

00:46:47: Og det må vi jo så håbe på, at nogle kigger på det og siger... Vi skal gøre ting på en anden måde, fordi der er forskel på, hvad det er for en sygdom, man har

00:47:01: vigtet

00:47:02: op på.

00:47:03: Det er i hvert fald vigtigt, når vi snakker om den målgruppe, som vi snakkede om her.

00:47:08: Fordi det kan være nogle meget langstrækte forløb.

00:47:13: Og så er der jo dem også, som I taler om og siger, som ikke kommer tilbage på arbejdsmarkedet.

00:47:18: Så får de afklaget i en fart, og så får folk... Videre i systemet, det må så nødvendigvis være en førtespension.

00:47:25: Ikke os?

00:47:26: Så har de jo igen... ...så har de deres egen pensionsholdsvejn og deres forsikringer og hvad de ellers har i forbindelse med det, ikke os.

00:47:33: Sådan at der kommer noget ord på det, fordi det oplever vi også nogle gange, at folk siger... Der er nogen der siger, om der ingen der forstår, hvordan jeg har det.

00:47:42: De tror hele tiden, det er bare et spørgsmål en tid, så kan jeg komme videre.

00:47:46: Ikkes!

00:47:47: Der er nogle ting.

00:47:48: For eksempel fatik.

00:47:49: Det kommer du ikke nødtvist alt med Og det er ikke noget, du kan sove dig fra.

00:47:53: Det er dit liv nu!

00:47:54: Det er et livsvilkår.

00:47:56: Det blev sværere ikke?

00:47:58: Ja

00:47:58: og det er så svært, for det er usynligt.

00:48:00: Så det skal jeg ligesom altså være klar over at... Ja, det

00:48:02: er fuldstændig usynlig.

00:48:04: Og det är fuldtændigt indvaliderende vil jeg sige af dem, jeg har mødt, der har leder af det.

00:48:09: Altså det kan være en kamp og læg vask til os om.

00:48:12: Så,

00:48:13: ja.

00:48:14: Jeg tænker her til aller sidst fordi nu har vi talet om, at de udfordringer, der virkelig kan være Der er jo et eller andet i dig, jeg kan mærke, som brænder altså for at

00:48:25: give

00:48:25: de her mennesker det bedste mulige liv, som de kan med det livs vilkog.

00:48:30: De lever med.

00:48:32: Hvad gør, at du kan gøre det her arbejde?

00:48:35: Kunne du dele en solstrol historie, en historie hvor du gik derfra, hvor du tænkte, det var dejligt, det her gemning.

00:48:44: Der hjelper jeg på en måde, hvor det gjorde en forskel.

00:48:48: Jamen det kan jeg godt.

00:48:51: Jeg kan faktisk dele mange, men én som gør specielt stort indtryk på mig.

00:48:56: Det var en endelig forsøg der blev indlagt i dag direkte fra en læge med hvad der viser at være en galoperende kraftsygt om og personen døde tre- og en halv uge senere.

00:49:08: Og inden for de tre- eller en halve uge, der nåede vi at få fuldstændigt styre på alt hvad der hedde forsikringer og pensioner.

00:49:16: Der var to børn... Der var ikke nogen ægtefælde, der kunne tage sig af dem!

00:49:20: Der var så mange, hvad skal vi sige, forviklinger i forbindelse med økonomien i det.

00:49:26: Og personen andet havde ikke selv styr på, hvad vedkomne havde.

00:49:31: Men da jeg kom på som profilrådgiver og fik overblik over hvordan der ville ledes, det så ud og fandt ud af, hvad vi kunne gøre med det og fik lov til at tale med de forskellige selskaber rundt om og jobcenter os.

00:49:44: Så er endnu mere at få alt ting til at gå op, forstået på den måde Vedkommende, eller de efterlatte var det jo så.

00:49:54: De fik en udbetaling på cirka hos hundreder og firs tusind.

00:49:59: Sehundred-firs tusinde måske.

00:50:01: Og det var faktisk forskelen på om personen havde talet med mig, og ikke talte med mig.

00:50:06: For hvis du ikke sørger de her forsikringer i levende livet, så bort falder de.

00:50:13: Det havde personen på ingen måde overskudt til selv at stå med.

00:50:17: Og vidste heller ikke hvad der var?

00:50:19: Så derfor er det rigtig vigtigt, at man søger hjælp de steder, hvor man tænker at man kan få hjæld.

00:50:25: Og det var i det her tilfælde, da var det så socialregionen på syvhuset, på det tidspunkt.

00:50:32: Det er der, hvor jeg tænder, er der ikke en socialregio på det hospital?

00:50:35: Man kommer på og prøver at spørge i farforening eller i pensionskassen.

00:50:41: Kan du ikke selv så be ind af dine pårygnerne om at gøre det?

00:50:44: Altså, der er jo meget klart, at de der GDPR-reler i dag må ikke fortælle noget som helst Men sidder du med en telefon sammen med patienten og patienten siger, at du må gerne give oplysninger til den der sidder et eller andet ind her.

00:50:57: Så gør de det også telefonisk Og så klarer vi altså rigtig mange ting i en forrygende fart og det var det vi gjorde i det her tilfælde og fik det til at lykkes Det er jo en rent trøst i forhold til at have mistet en forældre, den eneste forælte man sådan set havde men det er en hjælp til at komme videre i livet

00:51:16: Tak for at dele den!

00:51:20: Det jeg især, som emmer fra vores samtale er, hvor afgørende det kan være at få hjælp i tiden.

00:51:27: For man kan ikke forvente sig selv at kende alle reglerne eller have overblik når sygedom rammer.

00:51:33: Hvis også dit råd om at undersøge sin pension og sine forsikringer er rigtig vigtige og det her med en fremtidsfull magt Og du siger også det her, med at tage gerne en bi-sider med til møderne, og at man kan spørge efter hjælk

00:51:48: hos

00:51:48: kommunen, hjerneskede koordinatorn, farvforening eller pension til at skabe det.

00:51:54: Og den rette rødgivning virkelig kan gøre en forskel, som din sidste historie her også

00:51:59: viser.

00:52:01: Tusind tak for din tid og dit vigtige arbejde!

00:52:04: Tak!

00:52:06: Så vil jeg sige til dig der lytter med, og du kan jo stille bentesbørsmål inde i brevkasten på Jernetumofridnings hjemmeside, og den skal vi nok længe til.

00:52:23: Tak fordi du lyttede med og vi linker som låget til hjernetumerexpert-panelet.

00:52:29: Panelet består af en række sundhedsfaglige eksperter, der svarer på spørgsmål fra vores medlemmer om hjertetumorebehandlinger og følgerne af hjertetéumer.

00:52:39: Her kan du ud over dine spørgsmål til Bente Todt Moritzens Børre Overlæge, POD og Klinis Ligtakor etrop Det er også muligt at stille spørgesmålet til Fysitabøot Anders Hansen eller neurocykolog Henriette Hyldalke og sygplejske kindpile.

00:52:56: Vi har sejsen dygt i mennesker infoneologi,

00:52:59: og

00:53:00: hjernetummer som står klar til at svare på dines børsmål skriftligt.

00:53:04: I næste episode taler vi med Kasper Brønd-Nansen, som er med i Hjernetummerforeningspistyrrelse.

00:53:12: I denne video kan du se højkrets tummer efter et epileptisk anfald og en fikdianosen Astrocyton grad fire og har gennemgået endronubression, astrolebehandling og chemotapi.

00:53:25: Jeg møder ham i sit hjem med sin hustro Kristina – og vi taler om det med at blive jernetumoramt – og hvordan han synes, du er altså ud og hvad de har taglet det som familie

00:53:37: med yngre børn?